まとめ買い 育毛剤 カテゴリー :ダウン症 りこたんライフ!!

りこたんライフ!!

2005年8月15日生まれの“りこたん”はダウン症児。2回の大手術を乗り越え合併症(心房・心室中核欠損、十二指腸狭窄)も克服し元気いっぱい。 “りこたん”の成長記録を写真日記で公開します。

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睡眠時無呼吸症候群の検査

昨年の耳鼻科の診察ではまだ検査は無理かな?って言われたけど、今年の診察の時には「手遅れになるよりはいくらでも早めの」とドキドキするような事を言われて、最短の貸し出し予約をしてくださいました。


毎回学校医の健診で引っかかる、耳鼻科の検査。

りこたんライフ‼︎を読んで下さっている方から、りこたんアデノイドではと心配して下さり直メールいただいた事もありました。
扁桃肥大気味、とのことでずっと様子見でした。

8歳の3年生の春でとうとう、きちんと検査することに。

器具を取り付けるのに20分もかかりました(~_~;)
「できない!(ねむれない)」と言われたり、「いやだ!(貼り付けられた測定のコード類)」とも言われました。
病気かどうかを調べるんだから、今日だけ我慢してね、お母さんずっとお手手にぎって見ていてあげるからね、と話したらスーッと寝てくれました。

枕高さか、何かよく分からないけど今日はいつもよりはイビキもそんなでもありません。
無呼吸もいつもよりはそんなでも無い感じ。

明日は朝、病院に装置を返却してから、勤務に向かわなきゃで忙しくなりそ。
病院9時からやってるだろうし勤務は10時からろうから、なんとかなるよね。

子どもの病気の心配よりも、器具を壊されやしないかと、ずいぶん、冷たい言われ方をしましたが、ま、貸していただけたんだから文句も言えません。はい。

時々、チェックします、が、私も明日仕事きっついんで、私も寝まーす。

お休みなさいm(__)m








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| ダウン症 | 23:13 | comments:0 | trackbacks:0 | TOP↑

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アイちゃんのいる教室

仙台のアイちゃんが読売新聞の地元紙に小学校の通常学級で頑張っている様子が連載されておりました。
個人情報の関係でそのことを紹介していいのか・・・って今まではブログには載せてませんでしたが、このたび、そのとき記事を書いた読売新聞の記者さんが子どもが読んでもわかるように書き直して下さって一冊の本になりました。本の題名は『アイちゃんのいる教室(きょうしつ)』
読売新聞のネットニュースでも紹介されていました!  記事→ ダウン症の女の子を描く「アイちゃんのいる教室」
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りこたんがこの世に生を受けダウン症の疑いです検査を受けて下さいって言われ、紹介された大学病院で検査を受けてダウン症候群21トリソミーと診断されて7年と8ヶ月。
その7年と8ヶ月前のりこたんが生まれてすぐから育児日記がわりに言葉を綴ってきた「りこたんライフ!」当初からのブログを通じてお友だちとしておつきあいさせていただいております仙台のカメちゃん。カメちゃんとこのアイちゃんなのです。
きっときっと本になるって思ってました。
こうやって現実のものとなると本当に我が事のようにうれしくもあり誇らしくもあります。

どこのお子さんもみんな違ってみんないいように、ダウン症の子どももみんな個性があるしそれだけではなく障がいの度も違えば併せ持っている病気も違います。何種類もの病気を持っている子もいれば、病気は無くて元気いっぱいではあっても障がいが重くて出来ないこともあったり、ダウン症独自の個性を利用して文化的な事を伸ばしたり身体をせいいっぱい使ったダンスやスポーツに秀でている子もいます。
私は自分の娘のりこたんもたくさんの個性と長所もあるのでめちゃめちゃ自慢でかわいいけれども、ダウン症の会やネットを通じて知り合ったお友だちのダウン症のお子さんもダウン症とは違う障がいを持つお子さんも、なぜか自慢したくなるほどみんながかわいいしみんながすごいって思っています。

特に仙台のカメちゃんは私と同い年であったこともあり、ネット上では無く携帯でのメールでやSNS(ソーシャルネットサービス)上で相談をしたり教えてもらったり愚痴を聞いてもらったり、アイちゃんの赤ちゃん当時の玩具からお下がりでお洋服やおくつを何度もお世話になっております。
アイちゃんは入学前から出来ることがいっぱいで本当に親子で憧れていました。
本音でうらやましく思ったこともありました。
特にいいなぁって思えたことは、思ったことを言葉として綴れることです。

私たちダウン症や発達障がいを持った子どもを持つ親にとって、我が子が言葉を発し、それを文字に出来ること、人とコミュニケーションが取れることは本当に最高に素敵なことであり目標だと思います。
うちはりこたんが小学校に就学する前にやっぱりカメちゃんのところのアイちゃんみたいに通常級で頑張らせてみたいと保育園年長の時いろいろ働きかけました。見学、相談、面談、何度か足を運んでみて、結局「特別支援級では無理、特別支援学校に」と判断されました。
一生懸命やってきたつもりでも出来てないこと出来ないことが多すぎて無理と判断されてしまいました。
そんなときもカメちゃんは私に温かい言葉をかけて下さいました。
今の私は開き直りでは無く、正直に特別支援校で良かったと思っています。
同じ学校に通う子どもたちもみんな千差万別です、いっぱひとからげではなく、その一つ一つの個性を重視し大切に扱って下さる今の学校に心から感謝の気持ちでいっぱいです。
だから、通常級に通っているアイちゃんの生活は私たち家族には未知の世界でした。
そのドキドキの知らない世界で一生懸命頑張っているアイちゃんの様子は担任の先生の愛があって読売新聞の記事を書いた記者さんの愛もあって、同級生のおともだちみんなの愛もあって、同級生のお母様たちの愛もあって、「理解」があり、「努力」もあり本当に素敵です
是非にみなさまにも見せたいと思いさっそくご紹介させていただきました。
ご苦労や悩みもあるだろうけれど、それ以上に素敵なことがいっぱいの小学校生活。
理解されているんだなぁって心からそう思えます。
カメちゃんが一生懸命やった結果勝ち取った、相互理解ですね。
すごいです。
仕事を続けて家では母であり妻であり家庭も守り、そして、学校では役員さんも引き受けて、いろんなことに一生懸命だからお友だちからもお友だちのお母様たちの理解が得られるんですね。



りこたんはスクールバスに30分以上も乗って帰ってきて地元の小学校の学童スクールに通っています。
地元の学童スクールには愛の手帳を利用してヘルパーさんに送迎支援をお願いしています。
いろんな人に協力をしていただきながら週3回の健常のお子さんとの交流をさせていただきながら私は勤務が出来ています。
「りこたん、今日はこんなことしました!」「こんなことが出来るようになりました!」「お母さん、りこたんすごいんですよ、これこれをやれたんですぅ~!」と毎日報告があります。
みんなりこたんは何も出来ないって思ってはいません。やらせてみようとちいさな学年の子も何歳かお姉ちゃんお兄ちゃんの学年の子も、スタッフもヘルパーさんも先生もみんなが見守って下さいます。

仙台のアイちゃんもそうであり、りこたんもそうですが、本当にありがたいくらいの愛に包まれているっていうことが今回再確認出来たそんな気持ちになりました。
みんなに愛されるようにってお父さんお母さんが考えてつけてくれた名前なんだよって、アイちゃんの作文が紹介されてました。
頑張っているアイちゃん、ずっとずっと応援していきたいです。
そして、うちのりこたんにとって夢であり希望であり目標であり続けて欲しいとも思います。

うちはもう2年生になりましたが、まだまだ、いまでも新たなダウン症の小さい命がはぐくまれています。
少しでも希望となりこんな素敵な子もいるってことを知っていただきたいと思います。

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| ダウン症 | 11:08 | comments:2 | trackbacks:0 | TOP↑

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今日は「世界ダウン症の日」です。

今日、3月21日は世界ダウン症の日です。

りこたんのお母さんファンタジアさんは家庭の事情でパートのお仕事を増やして現在2社のお店をダブルワークしてて、時間が割けずイベントにも行けませんでしたし、りこたんをお出かけにも連れて行けませんでした。

でも、りこたんも私もお姉ちゃんたちも我が家オール、一生懸命頑張っています。

家の近くの桜も咲き始めました。
長かった冬でしたが、ちゃんと春はやってきました。

世界ダウン症の日を我が家なりにお祝いしたいです。



りこたんはまもなく1年生を修了し2年生に進級です。

ブログ今度こそゆっくり書きたいです。



| ダウン症 | 06:14 | comments:0 | trackbacks:0 | TOP↑

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今日3.21は世界ダウン症の日

今日3月21日は世界ダウン症の日

世界ダウン症連合 (Down Syndrome International, DSI) が2006年に制定。

ダウン症患者の大多数が通常は2本の21番染色体が3本あるという異常によることから。(wikipediaより抜粋)


我が家は今日は特にイベントに参加することも無く、普通に過ごしました。
りこたんは保育園に、私は仕事に、ジジョは中学校に、チョウジョは春のコンサートに向けての最後の平日練習に。

3月21日、今朝のりこたん(*^_^*)

夜は私の用事で都心に行かなくてはならず、チョウジョがりこたんと留守番していてくれました。
保育園からの帰宅は5時5分、私いったん外出し外出先から戻ったのは10時10分頃でした。
もちろん、チョウジョもりこたんも就寝済み。
もう大いびきかいて寝てしまっています。

帰り道、なにか買ってあげようかなとかお花でも飾ろうかなって思ったけれど、全く時間的に余裕無く、ごちそうでさえも作ってあげられませんでした。
(でも、お店の女の子からりこたんとお姉ちゃん達にって手作りのクッキーとプリンを頂きました♪)

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巨大とは言いませんが大きめのカスタードプリン♪ きれいに層が別れてたんだけどおうちまで持ってくるうちにカラメルの色がプリンの方まで影響しちゃって・・・(^_^; でもおいしそ~


これを見せたらりこたん、うなって興奮しました。でかいです。
うちのチョウジョも食べられるようにって卵なしで焼いてくれたクッキーです。


でも、私は今日、世界ダウン症の日だって言うことを職場の一緒に働く仲間にまた保育園のママさんたちにあと・・・ビデオの関係でお世話になっている先生にとか伝えました。
知らない人に教えることも、ごちそう食べたりお祝いしたりするよりも大切な気がしました。

明日、教育委員会の学童の担当者から呼び出しがあったので行ってきます。
育成室のグループもあと2回のみ。
個人の療育は言語と作業は終わってしまいました。心理だけ1時間残っています。
明日、グループにはがんばって行ってくるつもりですが、仕事を休んでいますので普段やれないことや手続きの為にりこたん連れてあちこち回る予定です。

ジジョの学校は2度目のインフル大流行で学級閉鎖になりましたが、ジジョがインフルにかかることはなかったので我が家でも発症する子もいなくて済んだみたいでほっとしています。
インフルだけでなく鼻水もほぼ無くなって、りこたんは花粉症でもなさそうで、健康そのもので保育園を卒園でき、小学校の入学式も無事に迎えられそうです。

健康が一番とほっと胸をなで下ろしているところです。

そういえば、日本ダウン症協会からお手紙が来ていた・・・うっかりしていた。
あとでゆっくり読んで、日記に書こうと思います。

おやすみなさい☆

| ダウン症 | 23:20 | comments:1 | trackbacks:0 | TOP↑

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今日は世界ダウン症の日

2011年の今年も3.21、世界ダウン症の日がやってきました。
2006年に公式に認定されました。りこたんの産まれた翌年でした。
21番目の小さな染色体が1本多いことが・・・たくさんの意味とめいっぱいの笑顔と世界中に広がる友情を一緒に持ち合わせて生まれてきたダウン症というこの子達、そして我が家のりこたん。
これからも地域でも日本中にも世界中にも広げていきたいです、知らない人に教えていきます。

youtubeで世界45カ国のダウン症協会が協力して作ったすっごく素敵なミュージックビデオを見つけました。
タイトルは“Will You Let Us In!”(私たちも仲間に入れて!)
AからZまでのアルファベット順に世界各国のダウン症の子や方たちがドアをノックし登場します。
すっごいかわいいです。
もちろんJのジャパン、日本からも出ていました!

今日は世界ダウン症の日、ゆったりと過ごしながらお祝いしましょう。




 

| ダウン症 | 11:36 | comments:0 | trackbacks:0 | TOP↑

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