まとめ買い 育毛剤 アーカイブ :2006年08月 りこたんライフ!!

りこたんライフ!!

2005年8月15日生まれの“りこたん”はダウン症児。2回の大手術を乗り越え合併症(心房・心室中核欠損、十二指腸狭窄)も克服し元気いっぱい。 “りこたん”の成長記録を写真日記で公開します。

2006年07月 | ARCHIVE-SELECT | 2006年09月

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しみじみと…夏休み最終日

りこたんの緊急入院、準緊急扱い手術のため後半は計画通りにはいかなかったけど、それはそれで充実した夏休みだったのでは?
りこたんは病院だから私は逆にラクをさせてもらっている。。。
「ホスピタリティ」が充実されている完全看護の良く教育された看護婦さんたちにりこたんは安心して任せられ、私は家のことをやってから2時からの面会のところを家をだいたい3時に出て行っている。

りこたんONLYが出来ないけどりこたんはその限られた面会時間内でも私の切ない・・・すまないと言う気持ちをちゃんと分かってくれる。

とにかく、家にはそうでなくても手のかかる大人と中人(子供とは言い難い)が四人居る。そして毎日家族以外の家族みたいな人が我家には来る。そのお世話が・・・こうやってりこたんの入院などと言う状態になるたびに私はストレス溜まりまくりになるのだ。

みんな無理するなって言うけど、私、100%りこたんのお世話したいくらいだし、それが出来ないから、そっちの方が悲しいのに。りこたんのお世話以外の事に身体と精神が磨り減っていく。


そんな・・・、すっごく疲れちゃう・・・恐怖さえ感じる『夏休み』は本日を最終日として明日から二学期!
やった~!思わずガッツポーズだ!
1人の時間がやっと出来る!
イェ~イ!!

桜姫の絵


愚痴をだらだら書いちゃったけど、これを見せたかった。↑
三年生になる「桜姫」の絵
タイトル『妹、1才のたんじょう日』

桜姫は最終日までかかったけど、夏休みの宿題と自由勉強も全部完成した。本当は7月中に宿題を終えてしまったので私がテキストを買い足して増やしてあげたのだその中には応募を目的の作品もありこの絵を含めて三点。
作文は「手じゅつをのりこえた妹」と言うタイトル。いい出来栄えだった(^^)でも春の心臓の手術のお話でその作文を完成後まさかもうひとつ手術するとは家族の誰もが思っても見なかったのだ。そのほかに絵日記もなかなかいいものが出来た。
何しろ桜姫は「継続」のきっちり出来る子なのでそこがいいと思う。
その点、長女の菊姫は未だに出来ない宿題にUPUPしていた。
昨夜夜中までかかって社会完成したので、あと美術の「暑中見舞い」のみ。これは得意とするところだから私が病院から帰って来たら出来てるだろう。

パパはこの夏、歯医者に通ってたけど担当医が夏休みを取ったので次回診察を九月まで延ばされ治療断念で泣いてます。

じぃやんは今年72歳ですが現役で会社に行っています。
と言っても午前中には終えてお昼に帰宅。
ただし、土日も祭日も休みがないの。。じぃやんの休みは「友引」のみ・・・(慶弔関係なんです)
毎日三食をしっかり食べて元気に過ごしています。

猫のミーヤンも熱帯魚もなんとか夏を乗り切りました。

あとはりこたんの退院を待つだけです。








りこたん、術後二日目はとても落ち着いていました。
特別なことはなく順調に回復中です。


8/30*1

ラスカルとウサギさんを人形劇にして歌の本を3回歌ってあげました♪
(まわりのみなさま、きっとうるさかったでしょう・・・ごめんなさい)<(_ _)>

8/30*2


ぜんまい侍はなぜか大好き♪ぜんまいを回すのがほんとは好きなんだけどお手手が言うこと聞かないモンでこんな風に利用してます。

8/30*3

りこたん体重痩せたら奥に引っ込んでた二重ちゃんがしっかり出てきました♪お目目はパパとママのどっちにも似ています。

さぁ~って、しみじみと最終日あと数時間、楽しく過ごそっと

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術後1日目

8/29*1

朝9時におしっこの管が外されたそうです。
いきなり寝返りしてうつ伏せになってびっくりしました。
看護婦さんは「モニターで管理してるから大丈夫」と仰ったけど、まだうつぶせは怖いから仰向けに直しました。


8/29*2


管を外したり引っこ抜いたりするりこたんなのでお手手はドラえもん状態です。今点滴は右手だけです。

8/29*3


お鼻の管は胃の中の胃液などをドレンしています。とってもきれいになりましたので外してもらうのももうすぐです。
コレがはすれたら、ミルク開始だよ!


8/29*4

小児慢特切れてたのを新しいの発行してもらえたので医療費返還がありました。つい売店でりこたんにお土産を買ってしまいました。
これはね、


8/29*5

ボタンを押すとぱっと開くキティちゃんの扇です。


8/29*6

あっちを向いたり・・・


8/29*7

こっちを向いてアンヨをあげたり・・・
元気いっぱいさは健在


8/29*8

「ちゅぱ」も許可を得て開始。
大好きゼンマイ侍を置いたら触ろうとして動きが激しくなってのですぐ寄せました。


8/29*10


「ちゅぱ」してたら、眠くなってしまいました。

8/29*9


いいんだよ、すっごくお利口さんだし頑張ってるんだから、
寝てね。
痛くなさそうで、ホッとしました。
りこたんはすごいね。





めったに買わないのですが、何年ぶりにお金を出して(笑)
週刊誌を買いました。
ダウン症の男の子10歳(中尾充希君)は心臓病と白血病を併せ持っています。その壮絶な戦い、一緒に乗り越えたステキなお母さんのお話が載っていたんです。
あんまりすごくて、私なんかまだまだ、幸せすぎて・・・申し訳ないくらいでした。
ブログの仲間の中には全国にここにコメントを載せれなくて直接メールを下さるお友達ママもいます。コメントは無くてもやっぱり参加者であり同志だと思っています。
一緒に想いを共有しながら励ましあいながら闘ってそして勝っていきたいと思います。
元気つけられたと御礼のメールをくれたお友達にも是非、読んでもらえたらもっと違ってくるかもと紹介しました。
今週発売の「週間女性」です。


じゃぁ、今日も行ってきます~~

| 過去記事(旧ブログ) | 11:01 | comments:14 | trackbacks:0 | TOP↑

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手術を終えて・・・

今月8月15日終戦記念日を1歳のお誕生日とするりこたんは、3月15日に心臓の手術をしたばかりの小さな身体で、今度は3時間半に及ぶ開腹手術を受けました。

術前
手術室に向かうエレベーターに乗り込む瞬間。


8月28日月曜日 朝8時15分開始 (12時37分に終わりましたのお知らせ)

うさはな
ナースセンター前

12時57分、りこたんは病室に帰ってきました。
「りこたんお帰り~。よく頑張ったね~・・・」と声をかけたら
パチリと目を覚ましました。

病室に帰ってきた
病室に到着時


数日前から全国に広がるブログの仲間の皆様から書き込みにて励まされ、前日、当日も心強い応援とパワーのある祈りが届けられました。ひしひしとありがたく感じる思いの中、同時進行で家族も必死の祈り、そして地元のお世話になっている地区の方たちからもみんなで祈っているとメッセージを頂き、りこたんは本当に守られました。
麻酔から醒めたりこたん
麻酔から醒めたりこたん


本当に本当に、本当にありがとうございました。

これから、身体がすっかり快復したりこたんに何を食べさせようか、何のお洋服を着て退院しようか・・・と前を向いた明るい事を想像して楽しく入院生活を送ろうと思います。

まだまだ、頑張ります。もっともっと頑張ります。

心配をまたかけちゃったけど、でもこれからもどうぞ、よろしく・・・温かい目で見守ってください。親子ともどもよろしくお願い致します。


りこたんライフ!ホームページ 入り口

| 過去記事(旧ブログ) | 13:51 | comments:14 | trackbacks:0 | TOP↑

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予定通り

今日8時15分から予定通りりこたんは手術を受けます。
病名も昨日ブログに発表した「十二指腸狭窄症」に間違いないようです。心配していたすい臓の巻き込み(輪状膵)はなさそうです。
十二指腸にメスを入れ開き、開いたところどうしを縫合し太い新しいバイパスを作ります。
念のための説明ではたくさんの手術による合併症があるようでしたが、りこたんの場合はきっと無事に手術を終えることが出来、そして手術による副作用もなく数日後には食事を開始できると信じています。

おりしも、昨日24時間テレビでダウン症の子達(ラブジャンクスの選抜メンバー)が生放送でキラキラ輝くステキな姿を見せてくれました。
彼らもラブジャンクスのチーフインストラクターであるアンナ先生や一部の代表のダウン症の子達がカナダ・バンクーバーで行なわれている世界ダウン症会議に出席のため、留守を守りそして見事に練習の成果を日本中の一般の人たちに見せ感動を与えることが出来ました。

うちのりこたんにも、ここにコメントに来てくれるダウン症やダウン症以外の障がいに闘う仲間達に希望を与えてくれました。今回はダウン症を知らない人も障がいに目を閉じていた人もしっかり向き合ってくれたかもしれません。
そして、りこたんも同じ仲間達も、きっと将来あの子達のように輝きながら何かをしてくれるでしょう。

そのためにも、元気になるためにも、ご飯を食べるためにも、今日の手術は大事なのです。

執刀医の説明で全く怖くなくなりました。

24時間テレビの今回のテーマ、『絆(きずな)』
今回ほど私も絆を感じたことはありません。
親子の絆、夫婦の絆、家族の絆、友だちとの絆、そしてダウン症のお友達との絆、色も形もないこの絆をこんなにしっかりと感じたことは初めてです。
絆を深めてくれたのは、他ならないりこたんなのです。

りこたんからまたかけがえのないたからものをいただきました。
しっかり祈り、成功し、そうしたら、今度は私たちがりこたんにたくさんの幸せを感じてもらうお手伝いをするしかありません。

朝6時の電車で向かいます。

たくさんの心温まるメッセージを一緒にカバンにつめて行ってまいります。

りこたん8/27

| 過去記事(旧ブログ) | 05:13 | comments:22 | trackbacks:0 | TOP↑

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執刀開始予定時間が決まりました。

主治医(執刀医)の小児外科のドクターと昨日も会えませんでした。
今日14時にアポが取れましたので詳しい説明はその時になりましたが、それからだと予定を立てるのに大変なのでせめて執刀開始時間を教えてくれと頼んで教えてもらいました。

明日、8月28日(月)午前8時15分 に りこたんの十二指腸に出来た狭窄部分を開く手術の開始です。また、すい臓がその十二指腸の狭窄部分を取り囲んでいる場合が考えられていて、その場合はオペがさらに長くなります。
私たちは今回は病院側から『万が一』を考慮して病院近くのホテルに泊まる・・・事も指示されていませんので当日朝手術前に着くように自宅を出、時間内は家族控え室で手術の終わるのを待つ事になっています。
明日の朝、皆様のご家族の間でもあわただしいお忙しい時間だと充分承知の上でお願い致します。りこたんの手術大成功を祈って全国からパワー送って下さい。絶対!絶対!成功するとりこたん大丈夫だよと、治ったら美味しいもの何でも食べようね!と・・・皆様の真心の想いをお届け下さい。私たち夫婦と自宅で待機の家族からのお願いです。



昨日のりこたん。
本当に辛かったです。お熱が出てさらにいつもの元気がありません。
まだアイスノンで冷やす程度の熱なのですが、トロンとしたお目目だし抱っこしても力が入りません。
看護婦さんに聞きました。
「お熱があると手術は延期になるのですか?」
『お熱が下がらない場合は今夜血液検査をします。その結果に寄りますがお腹の悪いところが原因での熱だとしたら尚手術は急がなければいけないことでお熱があっても手術は行ないます』
と、言われました。
でも昨日予定していた造影剤によるエコーは取りやめになりました。


今回の入院で狭窄があるかも、と言われた時点で即、さっちゃんの事を思い出しました。さっちゃんは幽門閉鎖と言う病気で胃と腸が繋がっておらず、生後すぐに手術となりました。さっちゃんのパパのブログ「ぼくと佐智子」で少し伺っていましたが、今回私が作っているホームページでりこたんのお友達として紹介すると言うことでプロフィールをメールでいただいていたので病名を記憶してました。だから、さっちゃんパパさんの激励はホントに力になりました。だって、さっちゃん、本当に元気だしそして美味しそうに何でも食べています。食べるものの好きなものに「白いご飯」はホント頼もしいです!さっちゃんを見てたら絶対大丈夫と思えます。

心臓の手術の時だって、不安で不安で仕方なかった時、りこすたいるのりこちゃん、のろまなカメの一人言のアイちゃんのママたちの経験談による激励やそしてブログで毎日見るその元気で愛くるしい姿に、やはり絶対大丈夫と思うことが出来たか。。ネットでの支えは大きいです。

そんな中、前の入院で初めて知り合いになれたダウンちゃんのお友達がいます。都内に住むあおいちゃんと言うママに連絡がほしいと前のlivedoorのブログで呼びかけましたら私にメールをくれたのです。(退院時に私の名刺を渡していました)りこたんライフを見ていてくれたんですね。あおいちゃんママに今回の入院とオペの報告を昨日メールしました。やはりブログを見て心配してくれてました。そしてあおいちゃんも食道閉鎖で生まれて来て生まれてすぐに手術を受け、口から物を食べられるようになったんだと教えてもらえました。そして、同じドクターをいい先生だから大丈夫だよ!頑張れ!と励ましてもらえました。自分もすごいお辛い時期があったでしょうがいつも明るく元気なママなのです。メールの文章は実際の声に聞こえました。執刀医は違いますがチームの中にその先生のお名前はあります。それがどんなに力強いか。。

りこたんはもう1歳です。
さっちゃんもあおいちゃんも生まれたばかりで食道や胃・腸を繋げる手術を受けててそしてどちらも今元気に成長中です。
だから、きつかった呼吸が深呼吸の後の様にラクに息がつけるようになりました。何よりの励ましです。



りこたん8/26


お顔のところにレインボーベアと言う肌触りのいいタオルがあります。
実はコレ、りこたんのお誕生日に宮城のカメちゃんから届いたプレゼントなのです。エトワールのサイトでも紹介されてますが、実はりこたんの入院してる病院の売店でも取り扱っているんです。肌触りのすっごくいい素材の高級感を感じる安心でカワイイタオルなのです。
りこたんは今回の十二指腸の病気で具合悪くなってから毎日体重が落ちてしまいました。お誕生日の前(8/15前)に7020㌘あったのが、お誕生日に7㌔を切り、入院時点で6600㌘、そして、昨日確認しましたら6429㌘となってしまいました。
最近お姉ちゃんっぽい服を着る様になり、シャツも服もかぶるものばかりでしたが、入院には前開きのサイズで言うと新生児サイズが欲しく相当ギリギリの数でしたので足りないし買うのも・・・と思って勇気をふるってカメちゃんに相談しました。二つ返事でメールを入れた翌日には発送してくださり昨日我家にアイちゃんが着たベビー服とシャツが届きました。さっそく昨日病院に持って行きお部屋のロッカーに入れてきました。
なので、ほんの御礼でしたが、到着の報告をカメちゃん宅に入れ、生カメちゃんのお声を拝聴しました♪のろまなカメとは程遠い想像とは違い(何て想像してたんだと怒られちゃいますね)カワイイお声の持ち主でした。
りこたんは今日からお風呂が上がったらアイちゃんのお下がりを着ます。
まだお使いになる予定で取って置かれたかも知れない、大事なベビー服。本当に真心と優しさを感じありがたくて感謝感謝なのです。心配性な彼女にさらに心配をかけ通しなのですが素直にお世話になってしまいました。カメちゃん本当にありがとう。

さて、もう、行動開始時間だ。
がんばろ~!

そうだ、昨日24Hテレビ見ましたか?
私は見れなかったけど、今このブログでもリンクしてるお友だちの宮城のまつさんのお知り合い、難病指定を目的に署名を集めています・・・その筋肉が骨になっていくという病気の持ち主の病気と闘う友が24Hテレビに出た!と菊姫から報告がありました。
私も力不足ながらまつさんから用紙を送っていただき、署名を集めています。良かったら皆さんも応援してあげてください。
そして前のブログでも紹介しましたが、今日の15時から16時の間、ダウン症のお友達だけで構成されるダンスグループ「LOVE JUNX」の選抜グループがKAT-TUNとのコラボでダンスを披露してくれます。武道館でだそうです。我家もすでにビデオをセットしました。皆様も応援してあげてください。感動が確実に得られます!よろしくお願い致します。


rikotan20060826

パパと・・・

ラスカルと

みんなの応援は最高の励みです。ありがとう。 By りこたん

りこたんライフ!ホームページ入り口

| 過去記事(旧ブログ) | 06:00 | comments:16 | trackbacks:0 | TOP↑

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家族

東北の田舎育ちの私にとって東京の夏休みは長い。
7月の海の日辺りから始まったのになんと8月は丸1ヵ月そのまんま休みなのです。9/1防災の日、引き取り訓練を行ないながら二学期は始まります。
うちのりこたんのお姉ちゃんたちは昨年の夏休みはりこたんのお産があったのでお手伝いお手伝いで過ごしました。
だから桜姫は作文も日記も絵画も「わたしの妹」を書いて(描いて)作文と絵画は応募して入賞したりしました。
菊姫も普段はそうとうぼぉ~っとした子だけど、私が家に居れない時はこの時とばかりに私の代わりをしっかり努めてくれます。
私にお金がいっぱいあれば、パパにナイショでいっぱいいっぱいお小遣いをあげたいところですが、何にも無いので、私はお金に換わる事で色々付き合ってあげたりして、りこたんにばかりかかっている二人の子供達に対する不義理を果たしています。

昨日8/25はなんと、全国巡回ラジオ体操がわが町にやって来ました。
正確に言うとわが市であって町で言うと駅二つほど先?ですので自転車で30分かかるところですが、約束してたので2人を4時過ぎに起こし支度させ4:30に携帯を持たせて公開放送のある市民広場まで出発させました。私はまずパパのお弁当を作り、おととしまで子供達に付き合って、今回の現場に「1000人体操」に参加してたのが去年はりこたんのお産でいけなかったのを思い出し、なかなかこういう機会も無いだろうとパパの朝ごはんも作ってテーブルに並べてから5時半頃家を出て向かいました。

すでにすごい人が集まっていてたくさんの自転車で集まる人たちをお巡りさん婦人警官さん達が交通整理してました。
力が入っていてお揃いのTシャツ姿が多く、とにかくその群れの中に子供達の姿を探しました。
参加者先着3000名に記念品があると言われてましたが、私の到着は6時ぎりぎりで間に合いました♪

到着時


菊姫、桜姫を発見。
私はまずはブロガーとしての使命を果たすため『カメラ小僧』となりヒンシュクの中、写真を一通り撮ってからラジオ体操に参加しました。
いいですね~
『会場の皆様、ラジオの前の全国の皆様、海外の皆様おはようございます!』ドキドキしちゃいました。
びっくり、町の紹介はそれなりに長い文章、しかもとても良く私たちの住む町を紹介してくれてるのが一切カンペ無しでスラスラとお話しています。さすがNHK!体操の田子さんに感動。
また驚きです!あのピアノ伴奏は、生の演奏だったのです。
え!!!巡回にピアノと演奏者つきだったのぉ??
『新しい朝が来た♪希望の朝~だ♪よろこびに胸を広げ青空仰げ。ラジオの声に健やかな胸を・・・♪』歌えるものですね~
朝の空気に広がる市民の声は気持ち良かった。
なんと、集合した市民数はなんと4000人を超えたと発表がありました。

菊姫も桜姫も私も「イッチニィ~サンシィ~・・・」号令も誰にも負けないくらいの声でラジオ放送の生に参加しました(^^)♪


田子さんとピアノ生


ラジオ体操を感動しながら(ホント涙が出そうなくらいだったよ)したのは生まれて始めて、終わってから体操の田子さんも「これだけの人が集まったのは初めてかもしれない、本当に思い出に残ります」とお話くださってそんな貴重な経験する事に参加出来たことが嬉しくなりました。


田子さんとピアノの方とパリポリ君

なぜか・・・このような(!?)キャラクターがわが町にあるの知らなかった。「パリポリ君」を囲んで記念写真。NHKの田子さんとピアノの演奏者、参加者のお子さん達です。


終わってから、子供達にゆっくり気をつけて戻ってきてと伝え・・・
一目散に家に帰りました。
何度メールしてもパパから返事は無く、帰ってみると・・・やっぱり寝てました。(お疲れなんです)
たたき起こして子供の到着を待たず朝食、そしてりこたんの手術の成功と術後の快気を亡きお義母さんの仏前に祈りお弁当を持たせて会社に出発させました。
娘達はお姉ちゃんの自転車がパンクしたと、家まで押して来たので相当時間がかかってやっと帰ってきました。
朝からヤレヤレの一日がやっとスタートしました。


場面は変わって、りこたんの病院です。

りこたん8/25①


看護婦さんからりこたん髪の毛を洗ってもらっていたけどそのままだったので取り敢えず前髪を結んであげてうつぶせにして遊びました。
りこたんは洗いざらしだとまるでベートーベンか相対性理論のあの人何て言うっけ・・・になるので)

りこたん8/25②

音の鳴るオモチャでは音楽がなるとからだを音にあわせてゆらゆらが家で出来るようになっていましたが病院でもそのかわいさをアピールしてくれました。動画に録れたのでそのうちHPにUPします。

りこたん8/25③

(^u^)プププがりこたんは得意です。

りこたん8/25④


家族控え室に点滴つきで病院のベビーカーにりこたんを乗せてくると携帯を使うことが出来ます。
りこたんはペースペーカーは入っていませんので安心して側でメールチェックが出来ます。ここから昨日ブログに書き込みしました。

りこたん8/25⑤


何も言わないから・・・辛いです。
お腹空いてるんだよね。。

りこたん8/25⑥


大部屋ですので周りには何人か食事の出来る赤ちゃんがいます。
ミルクは時間が来ると順番に誰かが飲んでいます。
だから食事の美味しいにおいのする時間に家族控え室に行くんです。
そのほうがそのお部屋もりこたんと「ふたりじめ」出来るから。。

もう面会時間も終わり頃、ちょっとベッドに留守番してもらってアタシおトイレに行き戻ってきたら、点滴の落ちるのが止まっていました。。
点滴液が漏れて、手が腫れていました・・・。

りこたん8/25⑦


処置室に連れて行かれてドクターに新しい点滴の入り口を反対の手に確保していただいたのは30分後でした。
時間をオーバーしていましたが、ずっと抱っこで大泣きするりこたんを慰め寝入るまでトントンしてました。

りこたん8/25⑧


やっと寝てくれました。
ママは帰るからりこたんの事を頼んだよと「ぜんまいザムライとその仲間達」にお願いして家に戻りました。



昨日は結局今回の主治医とお話が出来ませんでしたが、麻酔科のドクターの説明とサインで月曜日に手術が分かり勤務中のパパに緊急電話を入れギリギリお休みを取ってもらいました。
りこたんはやっぱり怒っています。だけど大きな声でイヤイヤするわけでなくお腹空いたと大泣きする事も無く、まるで本当に耐えてくれます。だからなおさらかわいくて仕方ありません。

今回医療費ですが「育成手当て」が適用になればと保健所に相談しました。これからドクターの診断書を提出するのですが、最善の事をしてあげるためにも手当てが決定出来る様にと、そのことも一生懸命祈っています。入院当日は車のパーキング料金が9000円を超えました。お金にいとめをつけたくないのですがパパだけで6人を養っているので正直を言うと大変なのが本音です。
だから育成が下りてもらわないと・・・なのです。
りこたんの強い生命力はきっとその私の悩みも解決してくれるはずです。

土日はパパと電車でりこたんの病院です。
入院が無ければ今日家族で水族館の予定でした。
水族館には来年の夏休みに行きます。
今年の夏休みは、どこにも連れて行けなかったけど家族の絆をまた深めることが出来たでしょう・・・

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十二指腸狭窄症

20060825154513
やっと家の事が済み、今電車の中から更新をトライしています。

まず、昨日りこたんは検査をお休みして体力の回復の日となっていました。
ぐっすり寝てたけど私が到着したら起きて、首をもたげたり何度も寝返りを打ってました。
おうちからお気に入りの玩具(音の鳴る本、音の鳴るオモチャ、ぬいぐるみなど)を持ってきたのでさっそく遊んでくれました。
元気は少し取り戻してくれました。
なかなか、ニコニコしてくれないのでやっとニッコリ笑ってくれるとホッとするけど、実際辛いんだなって思って胸がつまります。

この十二指腸狭窄症というのはやはりダウン症の合併症の一つでもあると聞いて今まで気が付いてあげられなかったことが悔やまれます。またまだ1週間先という手術なのに入院時から断食は始まっており喉を潤すイオン水でさえもダメ・・・100%点滴だけです。せめてお薬を溶く糖水で・・・と思ったのですが、昨日から薬も中止です。
手術扱いの内視鏡を入れたおとといの晩、OPEルームから出てきたりこたんは唇が乾き口の中も乾いてくっついていました。それで泣くのでそれはかわいそうで仕方ありません。

だけど、さっちゃんのパパも皆様も仰ってくださるように、「これから元気に育つための準備です。

歯を食いしばって、頑張るしかありません。」

ダウンちゃんは合併症が多いだけでありません。術後の回復もそして菌に対する抵抗力も健常の子よりやはり足りません。
だから、本当に注意して観察するしかありません。
せっかく覚悟して手術をするのです。経過を無事に過ごすために私は病院でしっかり管理の下治してもらった上で退院を迎えたいです。

お陰さまでいい病院、いい医師、そしていい看護婦さんスタッフです。
また、中には前のその前の入院からの友だちも入院していてママ達が本当によくしてくれるし迎えてくれました。自分のお子様の事ばかりでも大変でしょうに・・・ありがたいことです。

私、身体も精神的なものも今全然大丈夫です。
りこたんを励まし安心させて手術を乗り越えることがまずの目標。
とにかく治さないとご飯もミルクも喉を通してあげられません。治るんだから何も怖くありません。

心配ばかりかけていますが、経過をあたたかくそして見守ってください。
コメントは心から励みになっています。
本当にありがとうございます。

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長い1日。

りこたん、吐き方が激しくまた身をよじって苦しがって泣きました。
まただ・・・
吐物に明らかにあまりに古い食べ物が混ざってる。
お風呂に入っているパパに、りこたん調子悪い、医大に電話すると告げ、いつもの大学病院の救急に電話し、確かに変です緊急に検査しますので連れて来て下さいと言われ向かい道中の車中で昨日のコメント欄に書いたように「救急で検査」となったわけです。
病院への到着は8/22p.m.23:00でした。

昨日のジェットな(噴水状の)吐き方は家で二回あり、検査中の夜中、病院の医師のデスク前の寝台でもありました。

結果、小児医が大人の消化器科の先生を呼びエコー、CT、レントゲンでの写真と触診で調べてもらい、幽門狭窄症の疑い、OPEするだろうという結果で入院が決定。。
もう携帯で具体的なことを知らすことが出来なくなっていました。
入院は3時に、小児一般には翌日にと言われ、救急の入院棟という特別なエリアのベッドに親が付き添いでの状態での入院でした。
すでに点滴され、寝ているりこたん。
パパは私に「りこたんにはママが添い寝するように」、「私は慣れているからと車で待機する」と言い、駐車場の車に戻りました。
何度も点滴、心電図、酸素濃度の測定器具のチェックにいつの間に私の上から看護があり、それはそっとしてるのだろうが朝まで5回以上は目を覚ました。
まともに寝てない三日目の朝を向かえ、パパは6時半にベッドに戻ってきました。

何しろ時計を持たない私は、携帯で時間を知るのだが携帯はもちろん電源オフなのでほの暗い救急のお部屋は時間も分からないでいました。

パパにりこたんを見てもらい、外に出ました。まず、家に電話し、菊姫に連絡、指示しじぃやんに電話を変わってもらい入院の経緯事実をつげ2人のことをお願いし、数人の知人にメールを入れました。
もちろんメールの返信を待つことも出来ないけど、昨夜のうちに、朝刊を配るお仕事をバイトでやっている私は帰れない場合急遽の配達代役が朝頼める訳無いので車中金曜に配達してくれてる私の代役の人に電話し変わってもらっていました。その配達が無事に済んだことだけを確認とれました。。

それからが長かったんです。

点滴ソルデムという電解質をずっと入れながら、
11時に専門のエコーで再検査。
そこで私が立会いリアルタイムでお腹の中の画像を見ながら質問されました。
「18年毎日エコーを担当させてもらっているけどこのようなものが写ったのは初めて・・・これは何か間違って飲んだ『異物』ではないか。

ショック・・・確かに言われてみれば、3㎝あるとがった三角形っぽいものは異物っのようでした。

小児外科医の到着を待ちました。(外来診察を終えてから来るということで)

プロジェクトチームが編成され、幽門狭窄をOPEから『異物』の取り出しのOPEに手術内容は変更されました。

小児科病棟に移動15時。

心臓の担当医が来て私たちを激励。心臓も全てオペに対して問題ないから安心してくださいと・・・。
また、イイ情報を持ってきた。先週金曜に受けた血液検査、心臓術後の状態は全く問題なし(HIV、B型肝炎等もちろん陰性)、なんと10品目受けた食品アレルギー検査結果どれをとっても「ゼロ」全くアレルギーなんて無い!


夕17時、麻酔科の医師の説明、サイン。

晩19時、小児外科医の手術の説明。
まずは内視鏡で確認かんしで取り出す、出来なければそのまま開腹手術に切り替え胃または幽門、十二指腸を切開にて取り出す、場合によっては腸も切除、説明後サイン。

三本目の点滴・・

待つ・・・

待つ・・・

他の小児科外科の手術が終わって。。。今度はやっとりこたんの手術の準備。

りこたんは21時、看護婦さんと私で術着に着替えさせ、パパと揃って21時半オペ室に送り出しました。


祈る。
切開無い様に・・・
切開無ければオペは早く終わるんだ。。。

22時15分、お話があると言われオペ室に呼ばれました。
ガラス越しに面談室で医師から説明が。

「異物」は無い、ただし胃の中にものすごい食べ物が残っていて今掻き出している、また幽門ではなく、十二指腸の入り口がとても狭くなっていて(図を描く)そこの狭窄が原因。
オペは中止。
明日再度詳しく検査しなおし、
十二指腸狭窄または輪状膵の疑い。
来週、準臨時手術扱いで手術することにしたと、説明を受けました。

りこたんを小児病棟前の待合室で待ちました。

23時過ぎ、麻酔から醒めたりこたん、声を枯らして顔を真っ赤に戻って来ました。。

処置。(りこたん、身をよじり声にならない顔で泣き続ける)

待つ。

看護婦さんが「どうぞ、抱っこしてあげて」

りこたん、パパに抱っこしてもらう。
脇で私は頭を撫でて「ごめんね、しんどかったね、えらかったね、ヨシヨシ・・・」などといい何度も何度も身体をさすったり撫でたりしました。

横にし、落ち着いたのを確認、「明日も来るからね」と約束し夜勤の看護婦さんたちににりこたんを託し家に戻ったのは25時を廻っていました。







*追記*

本当に心配をかけました。ごめんね、&ありがとう。
まだ、最終の検査結果もこれからだし治療方向もこれからです。
だけど、今回今までの担当ドクターと変わって新しいチームの執刀医となる小児外科医の先生が
『ガッチリ治しますので(^^)』と仰ってくださったその言葉に安心感と期待とそしてすがる気持ちで
「よろしくお願いします」と伝えてきました。

心臓の手術でも、肺炎で危なかった時も私たちは皆様の応援をいただきながら家族の絆でしっかりと乗り越えました。

絶対大丈夫だと私も信じます。
そして絶対治してあげて早く大好きなご飯、卵ボーロ、そして大好物のミルクをたっぷりあげたいです。
経過をどうぞあたたかい目で見守ってくださいますようお願い致します。



7/21


(りこたん、少し痩せちゃったけど・・二日前です)

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これも個性。

ご心配をかけています。
また励ましのコメントありがとう。
そして、メールで親切なご指導ありがとう。

確かに心配ですが、ダウン症も食物アレルギーもなんだか、これもりこたんの個性に思えてきました。焦らず騒がずりこたんに合わせてゆっくりとやっていこうと思います。
ちなみに昨日は極力たんぱく質を避けた野菜を混ぜたお粥、ベビーダノンを半分にして朝と晩、ミルクは若干薄めにして量は100~120を6回。おやつは無い代わりにアクアライトと病院から出してもらったソリタT3をのどが渇いたなって思った時に出して全て完食しています。吐いたのは二回、夕方ちょこっとと夜中にとでした。
吐いてますし、体重もだいぶ減りましたが、元気なんです。
誕生日の前に一度7020㌘までになったんだけど、誕生日前に夏風邪でやっぱり吐いて7キロを切ってしまいましたが、今回のアレルギーらしいのでご飯とミルクをどうしても食べられず吐いて、6680㌘まで落ちてしまいました。お腹と胸のアバラの辺りがガラガラで痩せちゃいました。
早くとにかく食べられるようになるように・・・それまでは脱水の無いように薄めのミルクとイオン飲料でしのぎます。


お誕生日を向かえて、りこたんのホームページ、「りこたんライフ!ホームページ」を開設し、生まれた頃の事を思い出し、ダウンちゃんのママになった事を改めて考えていました。
生後1日目の思い出(8/16のブログ)
りこたんと一緒の成長(8/17のブログ)

思い出すと辛い・・・という気持ちは全く無くなりました。
あんなに辛い宣告だった「子供がダウン症で生まれた」という事実を今は我家にダウンちゃんという子がいるんだよって言うくらいの軽い気持ちになれました。それを大変だ~っても思わないようになりました。
もしかすると本当に大変なのかもしれないけど、諸先輩達の経験談を聞いてる内に逆にいいなぁ、早くうちもそうならないかなぁ~って思えるようになったし・・・

去年の思い出を語ってて、母乳のことで続く…になっていましたが、実は私、上の2人は完全母乳で育てました。お姉ちゃんは私の母乳以外でのたんぱく質補給源が無かったので3歳までおっぱいでした。
だから、当然、りこたんも母乳のつもりでいましたので哺乳瓶なんて準備してなかったし、まさか、ミルクにするなんて夢にも思っていませんでした。
それでも、保育器から出て、朝乳児室に迎えに行って夕方まで一緒にいられるようになって、授乳の時間はミルクが80とか100とか届くんだけどその前に5分だけは私のお乳を含ませることの許可がおりたんです。
力弱いな~って思いました。お姉ちゃんたちの赤ちゃん時と明らかに哺乳力が違って感じました。
入院中は混合で過ごしましたが、とうとう、ミルクの方が好きなりこたんになってしまいました。

1年前のブログ「おっぱい」を振り返ってみましたら

で・・・結局・・・。

ミルク母乳混合から、ミルク100%になってしまった。


でも。いいんだ。りこたんが大きくなってくれれば。
あたし、こだわるのやめたんだ。



と、書いてた。そうだよー>自分。
いいんだよ、こだわりなんてすてて、りこたんがいくらでも健やかに育てば。
わすれちゃうんだからぁ~・・・こうやって時々振り返って思い出さないと。。

りこたんの個性を大事にしよう。
わたしが何にこだわるの?こだわる必要はないんだよ。


りこたんは小ちゃいながらも確かに大きくなった。
生後4日目

これは生後4日目。

8/17
8/17_2

これは1歳を迎えた後の最近(8/17)、同じ服を着せてるからわかりやすい。
こんなに大きく元気になりました。
髪の毛も伸びました♪




画像が前後しますが、これはりこたん生後3日目
rikotan20050818

パパの面会と・・

rikotan20050819
菊姫の面会です。

みんなが待ち焦がれての楽しみなりこたんのお誕生だったもんね。

生後5日目に初めて院長先生からの告知までわたし達家族はまだまだ、りこたんがダウン症という個性の持ち主とは分からずにいたんです。

りこたんのホームページにお友だちのページも開設しました。
もう何人かの方がご訪問くださっていますが、みんなどの子もがんばって成長中です。みんなどの親も同じく成長中です。
そのみんなが、本当に『みんなちがってみんないい』なのです。
わたしはもっともっと一緒にがんばれるお友だちを全国に増やしていきたいなって思っています。
どうぞこれからもますますよろしくお願いしますo(_ _*)oぺこ

りこたんライフ!ホームページへはここをクリックしてもいけます。
どうぞお気に入りに入れてくださいね。




おっと・・・あぁ~、なんだかうれしいな。
りこたん4日間出てなかった、うんちくりん出ました~。
チクリン出たってことは、食べてるって事の証。
途中でしたぁすみません

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食物アレルギー

8/15のりこたんのお誕生日を境にゲロゲロ吐いてたの。。まだ決定ではないのですが、どうやらアレルギーかもの診断でした。
疑いはまず卵、小麦、とうもろこしに・・・
もちろん、他の5大アレルゲンもそれから鶏・豚・牛・そばもぜんぶ検査はしたけど結果は次回の診察まででイイと言ってきた。本当は結果が分かるのは検査後1週間なんだけど、9/2に心エコがあるのでその日でイイと答えてきた。
「ちがえばいいんだけど、取り敢えずしばらくはりこたんは卵と卵を使った料理を食べさせないで下さい」と担当医は話した。

結構・・・ショック。

りこたんにはアレルギー無いと思ってた。
卵ぼーろ好きだったのに。。。

あの日のケーキが引き金となり、眠ってたりこたんの体内のアレルギーに対する拒否反応がムクムクって起き上がったみたい。。。

中一の菊姫が重症な食物アレルギーだと気が付いたのは・・・
生後10ヵ月の時、離乳食でつい・・・「卵豆腐」をあげて・・・最初は一口から始める予定があんまり美味しそうに食べるんでついつい食べさせすぎてしまった・・・それでも小さな容器の卵豆腐1/3を食べた、
・・・救急に行くほどの嘔吐と下痢。。。
あれから12年9ヶ月、菊姫の食物アレルギーと膀胱尿管逆流と・・・壮絶な(大げさ戦いがはじまったのです。

小3の桜姫は全くアレルギーなしで今まで過ごしています。

りこたんはアレルギーが怖かったのでまだ卵は食べさせてなかったんです。厳密に言えば卵ぼーろだけほんの少しだけ食べていました。1回5.6粒程度であればと言う位だった・・




生きていてくれれば・・・と、子供、特にりこたんには謙虚な気持ちでいた・・・はずだった。
だけど欲が出てきた。
心臓の手術が成功し、元気になってきたら、いつの間にかダウン症というよりもフツーの子を育てている気分になってた。
いや、歩かない、座れない、つかまり立ちも出来ないことも、いいのいいの、ゆっくりなのだからといつの間にか気にもしなくなっていた。
医学の進歩のお陰なのかもしれない、昔だったら、1歳のお誕生日を迎えられなかったのかもしれない・・・


反省だ。


取り敢えず、卵だなにだと除去食については菊姫で学んでる。
いつかきっと大きくなったら食べられる日が来るから・・・
今は親子で我慢だ

そして初心に戻ろう。

「生きててくれれば・・・それでいいの」と。

要らぬ欲をりこたんに押し付けてはいけないのだ。

「りこたんはいっつも笑顔でいてくれれば・・・それだけでも私達は一生懸命働ける」と。

本当に心配した、吐いて吐いて吐いての三日間だったから・・・


パパも体調を崩してるし、私は・・・私の休みの日、新聞配達してくれる人が体調を崩し先月から私は私の代わりの人の代わりをずっとしてるんだ。
だから土日も休まず、パパの代わりもして、過ごしています。
卵なんて食べなくったって、楽しいこといっぱいあるさ。
苦にしない苦にしない。

天使の寝顔を見れば、気にしないのさ。



ゆびしゃぶり・りこたん2

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りこたんと一緒に成長

生後二日目


新生児用オムツがこんなにでっかい・・・生後二日目のりこたんです。
(去年のことを振り返って書いています。)
授乳の時、初めて見る看護師さんに(この人になら頼めるかなぁ?)
「あのぉ~・・・子供をまだ抱っこしてないんですけど、いつ抱っこできますか?」と質問した。
「いいわよ、今連れてくる。ちょっと待ってて」
授乳室は新生児室のとなりのナースセンターの脇にある。
そっとそっと看護師さんから受け取り抱く。
フニャ~・・・っとして、壊れそう。。。でも

かっわいぃ~~~~

このとき、私は、心の中で
『良かった。大丈夫だ、この子ダウン症ではない。障がいも無い』と・・・思ったのです。

顔がどっちに似てるとか、そんな話題の中、私は普通であるということになんとなく安堵を覚えていながら、なかなかガラスの保育器から出してもらえない赤ちゃんのことに苛立ちを覚えていました。

母乳はすでに出てました。
やむなく、搾乳。
「赤ちゃん、疲れちゃうから・・・」という理由で母乳を飲ませてくれない。
「5分くらいで母乳をやめてミルクにしてください」
どんどん出て来る母乳は絞って棄てました。
なんで?お姉ちゃんたちのときとちがうの?

良く分からない不安が押し寄せてきた。。




(つづく・・・)


りこたんと一緒に成長の母親の気持ちを綴っています。
お誕生日記念で私自身が振り返って思いを書きとめています。







今日、
りこたん、地元の小児科に行きましたら、なんとまだお盆の休診中で、他の病院に行くのをやめました。
なので明日、いつものりこたんの専門の心臓医がいる大学病院に行くことにしました。
お天気は今日とても荒れましたが明日はどうやら雨は降らない様子です。次女の桜姫を伴って行くことに決めました。




私としたことが・・・なのですがブログ報告遅くなりました(忘れてました)m(__)m
大変遅くなりましたが、ナントカ間に合うので皆様もどうぞ気に留めておいてほしいこと・・・
あの、ダウンちゃん達のダンスグループ「LOVE・JUNX」の選抜メンバーが8月27日日本テレビ、「24時間テレビ」に出演するそうです。
時間帯は15時から16時くらいの間、
ラブジャンクスの選抜メンバーは、KAT-TUNの赤西くん、中丸くんとコラボのダンスユニットを結成して日本武道館で踊るんだって!!

楽しみだね~!みんなで応援しようね!



また、終わってしまってホント、申し訳ないんだけど、先日、NHKの教育で障害や病気、そして、さまざまな悩みを抱えるお子さんやそのご家族に、役に立つ情報と応援のメッセージをお伝えする「子どもの相談室」。というのがありますが先月のテーマは「ダウン症児 のびやかに育て!」です。
私は終わってから気が付いたのでこの放送は見てないんですが、詳しくネットにでてましたので、お知らせしますね。
東京都中野区在住の宏暢くん(5歳)というダウンちゃんと宏暢くんのお母さんが出ています。
お母さんは小学校に入学するまでに何をしてあげたらよいのか。1年前から東京学芸大学に子育ての相談に通っているんだそうです。
宏暢くん親子の指導をしているのは、障害児教育が専門の橋本創一助教授。この研究室では、障害を持った子どもの理解力やコミュニケーション能力を育てるために、数々のユニークな試みを行っています。

――ダウン症のお子さんを指導するときに、ポイントとしていることは?

に対して 東京学芸大学助教授 橋本創一先生が詳しく丁寧に説明くださっています。
なんだか、すごく将来性を感じます。
こんどこそ、アンテナ張り巡らして放送を見逃すことの無いよう心がけたいと思いました。
どなたかご覧になった方は是非、感想を聞きたいなって思います。





ではりこたん3連発です。

お熱のりこたん

お熱のりこたん。

ゆびしゃぶり・りこたん

指しゃぶりりこたん。


ねむい・りこたん

眠いりこたんの写真を載せて、今日はおやすみなさい・・・・

 行って見ましたか? ちぇけら!! りこたんライフ!ホームページTOP

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生後1日目の思い出

保育器



8/15の朝に生まれたりこたんと次のご対面が出来たのは、午後三時の面会時・・・ガラス越しに、しかも保育器に・・・。
全く、説明も許可も無く・・・保育器に。。。
心の中で『なんで?いくら小さ目って言っても2600超えてるのに・・・なんで???』と思った。
やっと婦長が説明に来た。
「ちょっと小さめでしょう?体温がすごく下がって冷たくなってしまったのでまだ体温調整できないから大事を取ってね・・・・」
『そうなんですか、いつまでですか?』
「院長先生がいいって言うまでね」

正直、ものすごいがっかりした。
生まれてすぐ、抱っこできたのはほんのちょっと、ほんの数十秒。
早く直に母乳を飲ませたかった。

しかし、りこたんは、どんどん病院の方針でミルクを飲ませられた。
ストレスがたまって仕方なかった・・

生後1日目の私は、まったくこのちいちゃなりこたんがダウン症だなんて、夢にも思わなかった。。

生まれたばかりのりこたん・・・のお話は続きます・・・




昨日はたくさんのお祝いのコメント、ありがとうございます

りこたん、食べ過ぎのはしゃぎすぎで昨日も今日も吐いちゃって。。
また、今イオン飲料で過ごしています。
明日、盆明けの小児科に連れて行きます。
私も、眠くてしょうが無くって、せっかくのコメントにまたレスが遅くなりそうです。
そんなに心配は無いと思いますから、
今日のりこたん


また、ホームページへさっそくのお出ましありがとう。
ちょっとずつ更新して行きますのでチェックしてくださいね。
りこたんライフ!ホームページへ


りこたんのバラ


ではまた明日~

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お誕生日、祝開設「りこたんライフ!ホームページ」

rikotan20060814


こんばんはぁ~!!

やっと、ブログ更新しに来れました。
今日は我家の姫、このブログの主人公の「りこたん」の1歳のお誕生日でした。
もう、数分で1歳のお誕生日が1日過ぎちゃうところに来ました。
おお慌てて更新です(^^)

今日の体重は、残念ながら先日の風邪で少々減り6950㌘。
でも、それでも立派に成長しました。
皆様の応援がいちばん、励みになりました。
本当に本当にありがとうございました。
そして本当に本当にこれからもよろしくお願い致します。

今日は家族でお誕生日をお祝いしました。


パパが予約してくれた1歳用バースディケーキ!
バースディケーキ

キャラケーキ、ミッキーにしました♪

ケーキ

お誕生日おめでとう“りこたん”


チラシ寿司6人前

時間も無かったので今日はチラシ寿司に・・・


初めてのケーキ1口目

りこたんケーキデビュー ぱくっ!


ケーキ2

お~!食べる、食べる!

ケーキ3

よかったぁ、ケーキ買ってあげて!いっぱいお食べ・・・


ミルク

ミルクを飲んで・・・


食後

満足しました♪


あたち、りこたんはねま~す・・・・




りこたんが寝たので、皆様にちょっとご案内があります。

私がこんなに元気になれたのはブログのお仲間のお陰です。
私も少しでも皆様、そしてこれから知り合いになる方に元気をお分けしたく・・・ダウンちゃんの事ですが、いろいろ書いてホームページにしました。と言っても今はただ、りこたんのことを紹介してるだけに過ぎません。そんな、りこたんのホームページ・・・まだ見切り発車で工事中だらけですがいらしてみてください。
りこたんライフホームページ
o(_ _*)oぺこ

今んとこ、コメントはこのブログにだけになります。

お友だちとして紹介させてください。ご連絡くださいね。

ではでは。。。

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お盆ですね。

はす1

自転車で5分もかからないところに蓮田があります。
今にもポンといいそうなつぼみです。


はす2


ポンっと言った後かな?咲きかけ・・



はす3


おもむきのある花ですね、




はす4


朝露のしずくがコロコロコロ・・・
しずくのひとつひとつに妖精が住んでいます。。


はす5


咲き終わるとシャワーのヘッドだよね。


はす6


お盆近くなると咲き出す蓮は、お盆の頃は見納めになります。


ふうけい


その近くにJAの無人の野菜販売所が。
わが町は枝豆が時々日本一の生産量になります。

ぶどう園


大きなぶどう園もあります。
時々、幼稚園などの遠足で子供達がぶどうつみしてます。


こんな、町に住んで、そして、去年の今日・・・私は、パパの立会いのもと新しい命を生み出すために入院しました。

変則的に起きる微弱陣痛・・・

痛くなり始めてから丸1日経って・・・

明けて15日早朝、生まれた姫が『りこたん』です。
うぶごえりこたん




明日、お誕生日を迎えるのでこれからお祝いのプレゼントを準備しに行きます。
去年の今頃を思い出しながらのんびりとお盆を過ごします。

    ↓よかったら、ご覧下さいo(_ _*)oぺこ 
1年前の記事 りこたんの生まれた日のことを書いたブログ タイトル「破水」

   

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パパちゃんのお買い物~

りこたん、昨日朝からずっとミルクをね全部飲めないってゆーか半分くらいで残してたの・・・お昼の離乳食の時もなんか変だなって思いながらもお口に詰め込んでしまってた・・・。
午後から、りこたん、吐いたり・・元気なくなって・・・、その後何も飲めてないし食べてないのにそれでも吐く・・・吐く・・・
消化不良??ゲリリンしてないから食中毒でないよねぇ???
夜、熱。夜中、フンフン泣き出した。。
おでこに冷えピタ、嫌いだけど仕方なく赤ちゃんイオン飲料を飲ます。
最初は一口から・・・
夜中、二時半、フンフン言って起きたりこたんを抱っこであやしながら50ccの湯冷ましで作ったアクアライトを飲ました。
飲んだ、初めて飲んでくれた。
よっぽどのどが渇いてたんだろう。飲み干すとすぐ寝た。
三時半、またフンフン・・・アクアライト50cc飲ます。
またすぐ寝る。熱は8度台。
5時過ぎ、またフンフンフン・・・アクアライト50cc。

よかった、今日は新聞のバイト休みだ。ろくすっぽ寝てなかったから今日は助かったと思った。
午前、近所の小児科に連れてく。いつもの小児科がなんとすでに盆休暇のため、やむなく行った事のないさらに近所の小児科のある総合病院へ・・・。診察終了は11:30。
疲れたぁ~
りこたんは風邪だと言われましたが特別に薬が必要ないらしく、お盆だから心配なのでと一般的な風邪薬をもらいました。あと解熱の座薬も。

家に帰ってからも、赤ちゃん用イオン飲料を飲ましてました。
やっと微熱から平熱になり、いつものすっごく元気なりこたんに戻ったのは夕方。
でも、たった一日で回復。しかも薬無しで、イオンドリンクのみで。
晩ごはん時に丸1日ぶりにミルクを飲ませた。
様子見で100cc。ばっちり、もう大丈夫、吐かないよ。
また、さっき100cc、元気良く一気飲み!
今、ぐっすり寝てる。よかったぁ~・・・ほんとよかったぁ。
もう大丈夫だね。


さてさて、愛するダーリン様のりこたんパパは本当に買い物好き♪
それに買い物上手。
ましてやりこたん姫のお買い物となると、それはもう・・・
おねだり、リクエストはなぁ~んでも買ってくれます。
最近のりこたんへのお買い物リストです。
ストローまぐまぐ


あーたんのママ
がストローマグマグであっという間にあーたんがストローで飲めるようになったとブログに書いてたのでさっそく我家も購入。

ストローマグマグ


練習も始めました。


初めて歯ブラシ


練習と言えば、歯ブラシもはじめました。
歯は一本も生えていません。(^^)
でも歯茎にいいかなぁって思うし、歯ブラシが嫌いにならないようにでもあります。

きらきらかみかざり


髪の毛を結ぶ飾りはゴムのところがシリコン素材のからまないやつ。
これはりこたん三つ目のチョウチョとお花のキラキラのもの。
赤ちゃん本舗でかわいい、いいものが売っています。
パパのお見立てはセンス悪くありません。

おふろのいす

おふろのいす・りこたん


赤ちゃん本舗では、これも買ってもらいました♪
誕生日が1日違いの涼和くんちのブログで見つけていいなぁって思ってさっそくリクエスト。
すごくすごく使い心地いいです!
おねぇ~の時代とモノが違います。

目に入れても痛くない・・・りこたんにはホント目も何も全てゆるむパパちゃんですが、パパちゃんの買い物姿を、携帯でパチリ★
仕事帰りの作業服ですが、こんな感じなのです。

いつもありがとう。感謝しています。o(_ _*)o



rikotan20060720

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我家の太陽

普通、一家の太陽って言う存在は「母親」なものだけど、我家の場合は太陽にあたる存在はりこたんです。それはもう、当然のように。

りこたんが生まれてから、(特にりこたんがダウン症と分かってから)私達夫婦にはケンカが無い。りこたんの姉達も2人の間ではちょっとしたイザコザはあるけど、りこたんの取り合いってくらいかわいがってくれる。72歳になる同居のお義父さん「じぃやん」もりこたんにはしょっちゅうお土産にベビーダノン、プチダノンを買って来ては1オクターブ高い声で「りこた~ん♪アンヨ高い高いだね~、偉いね~すごいね~」とそれはもう生きがいのようにかわいがってくれる。
一家がこんなに一致団結できたのはりこたんの存在があってだとつくづく思う。

りこたんはあと数日、8月15日に1歳のお誕生日を迎える。
今のりこたんは、健常に生まれた子より小さいくらいで、手術を終えてからはとても元気いっぱいだし表情も豊かにいろんな器用な芸を見せては親の私たちをはじめ家族を喜ばしてる。三世代の同居の人間たちの思いっきり息抜きとなり癒しとなってくれてる。そして何よりも励みになってくれてる。この小さな身体に秘めたパワーを恐るべきと思う時もある。
1歳前で、正直まだお座り出来ない、タッチもしない、ハイハイしない。おしゃべりもまだ意味のある言葉は全くだ。
だけど、指先が器用だ。卵ボーロの食べ方は一等賞をあげたいくらいだ。それに足がすごく元気に動くし力強いし指先は手指よりも足指の方が器用かもしれないくらいだ。普通赤ちゃんしないでしょ?って言うりこたん独自の運動をする、別の意味でりこたんは自分を鍛えてる。音楽に合わせたリズムで身体を動かすこともする。
全く運動機能の遅れ・・・なんて気にならない。
パパなんか、ちっとも遅れてない、りこたんはすごい子と言うくらいだし。
じぃやんには、心臓の手術の事で色々心配かけたけど、これからは成長の遅れで何かと心配をかけますということを説明した。
「例えば、歩くのが少なくても2歳くらいにならなきゃ出来ないかもしれないし、お話しするのも相当普通の子より遅いかもしれませんが、あんまり心配しないでくださいね。りこたんはちょっとだけ成長が『のんびり』なタイプの障がいがあるけどもう心臓が大丈夫になったから生きていく面では心配なくなったから・・・」と先日、伝えた。
じぃやんは、「そーだ!りこたんはゆっくりでいいんだ、ゆっくりだからといって卑下する事も無い、りこたんはりこたんのペースで成長すればいい、生きていてくれて生きがいになればそれでいい」と話してくれた。
ホント嬉しかった。
(じぃやんはパパの弟に当たる4人目の子供を死産で亡くしてるし、妻であるお義母さんを若くして亡くしてる)

我家の太陽「りこたん」は本当に家族をニコニコ顔にしてくれる。
子供達がりこたんのことを書いた作文を応募すれば入選するし、りこたんのことを描いた絵を応募しても何故か入選する。
りこたんのお陰でたくさんの知り合いと友達が出来たし。
全くの知り合いでもない方からも話しかけられる。

なんだか、今まで経験できなかったことをたくさん経験させてもらってる。
たくさん、勉強させてもらってる。

ありがたいな・・・

ありがとうね・・・

りこたん、いつも、大好きなパパと仲良くさせてくれて本当に感謝してるよ。

8/8
おととい(8/8)朝4時55分頃です。
朝のしかも早朝の虹、初めて見ました。
何かイイ事ありそうな気がしました。
日の出
新聞配達に出発した家の前の通り。
4時40分過ぎ


朝日
携帯の画像なのでうまく表現できませんが、
本当は東の空が真っ赤なんです。
太陽がまん丸で真っ赤っかなんです。
本当に守られてるって気分になります。

私も、本当は家族の「太陽」になって生きなきゃね。
りこたんに学ぶところだらけです。
反省はしてるんだけど、す~ぐ、怒りんぼママになってしまうんだ。
今朝の太陽のように、向日葵のように、りこたんのように、ニコニコ生きよう。

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りこたんママの私はファンタジア。

パタパタママ・・・って歌があった。
もちろん独身の頃に聞いた歌でその時はずいぶんせわしないお母さんの歌だと思ってた。
数日前なんとなく聞いてたラジオでかかったこの曲。
あらぁ~・・・アタシの歌だ・・・って思った。
ファンタジアの日常は、朝から晩までパタパタなのだ。
試聴できます。よかったらどうぞ♪→ パタパタママ(西田ひかる)

パタパタママ、ファンタジアは、朝4時半に起きます。
月から金までの新聞配達のお手伝いをしてました、が、最近同じ地区の土日配達の私のパートナーのお母さん(自閉症君のママ)が具合が悪くなり彼女の分も配達しています。臨時のおやすみは新聞店の計らいで今だけ金曜日に頂いています。
だいたい、6時ちょっと前に家に戻ります。
そこからパタパタママなのです。 
5時半から5:50頃りこたんのミルク。
6時、パパ弁当とみんなの朝ごはん作り。子供達をたたき起こす。
6時半パパをみんなで起こす。
6:55~朝食。(NHKのニュース見ながら)
7:30~prayers time
7:50 りこたん着替え整髪
8:00 じいやん仕事出発見送り
8:15 パパ仕事出発見送り
8時半 パソコンオン♪
9:00~洗濯、掃除、パソコンROM(たまに書き込みながら)
 ↓
11:30 お昼ご飯の支度 (夏休みなので子供達、私、じいやんの5人分)
12:00~昼食(りこたんに離乳食先にあげるので私は12時半ごろから)
12:30~14:00テレビ
14時から16時半まで、所用外出
16時半~ りこたんお風呂
17時~ prayers time
17:20~ 晩ごはん支度。
18:00~ じいやん、菊姫、桜姫のご飯スタート。りこたん離乳食。
19:30~20:30頃・・・ パパと私の食事。
21時から23時 雑用 (この間家族お風呂)
23時から 私、お風呂
24時から パパ、私晩酌しながらDVD鑑賞

25時か25時半 就寝

だいたいこんな感じ。
夏休み期間なのですこしのんびりしてる。
今月末月始は新聞の集金・入金などを合間に。
パソコンは寿司とらさんのHPをアルバイトで製作してて月末に約半日かかる。自分のPCタイムがなかなか取れないのがサミシイ。

こんな私、産後太りました。前代未聞人生始まって以来くらい太りました。なのですご~く自分の健康を気にしてました。
7/5に新聞本社の主催で全国の配達員の健康診断が行なわれました。
お陰さまで私も一通りの検査を受けました。
正直このままだとメタボリック症候群になってしまう…と心配してましたが7月末に検査結果が届きました。
信じられませんでした!「再検査不必要!」
血圧・心機能・血液・肝機能・腎機能・血糖は全て異常なし。
視力は何故か上がって両目0.9
聴力所見なし。
尿は淡白も糖も-(マイナス)の正常でした。
医師からも「現在特に心配ない」と言われました。
しかし、たった一つ・・・肥満にチェック。要ウエイトコントロール。
言うまでも無かったけど、確かに肥満は万病の元。
腹ヤセ体操2週間、ストロー痩せ2週間、色々試してます。
杜仲茶2週間ってのもテレビで見てさっそくスーパーやドラッグストアに求めに行きましたがどこも売れきれてて入荷無しのため、お茶ダイエットはやっていません。

私の趣味は花。
写真。
音楽。
子育て。
創作料理。
ネィチャーヒーリング。
森林浴や星空浴が特に好き。
最近のマイブーム・・夜空の星や月をながめること。東京近郊でも、以外ときれいな星空を見られるんですね。美しいきらめきに、感動でいっぱいになります。

私の自慢の手料理と言うか得意料理はTacosです♪
メキシカンやTEX-MEX系、アジアンなエスニックが得意分野ですが最近腕を振るってません。全くの日本のお母さんの味的なお料理ばかりでちょっと手がサミシイと言っています。ネットを始めたのは12年ほど前。最初のHNはハラペーニョでした、HPを作るようになってライオンママとなり、その後ファンタジアを名乗っています。実はこの三つの名前で今でもあちこちのサイトで登場しています。もちろんファンタジアが主です。

頭は徹して現実主義であれ! 胸には理想主義の炎を燃やし続けよ!

の、信念で日々頑張ってます。

今、ダウン症の娘を持ってみて私も何か・・・少しでもお役に立ちたいとHPを新しく立ち上げています。まだまだ作成の途上にありますが、8/15のりこたんの1歳のお誕生日を記念して開設予定で頑張っています。
私のブログで紹介しておりますリンク先の皆様にはとてもお世話になっておりますしとても日々影響を受けています。特にこのつどブログ開設一周年をお迎えになられた宮城県の4歳のダウン症の女の子ママsatoさんの「りこすたいる」には本当に日々感動し日々影響を受け日々学ばさせて頂いています。敢えてご紹介するまでも無く、実際私のブログ閲覧の皆様はりこすたいるからいらして下さった方ばかりです。
私はsatoさんのように記術的な技術が全くダメで足元にも及ばないのですが、少しでも同じくダウン症のお子様を持つ全国のママ・パパたちと一緒に同苦同楽し相談しあったり感動をわけて・・と思う気持ちは一緒です。私風にアレンジしていきたいなと思って専用のホームページを開設しようと思いついたわけです。
とは言いながら決してホームページは技術的なものは全くの素人です。アルバイトもしてますがプロでは無いんです。
下手でも気持ちは一生懸命です。

こんな私と私のHP&ブログですがどうぞこれからも宜しくです。そして楽しみにしていてください。
「お友達の部屋」と言うダウンちゃんだけでなくネットで知り合ったお友達を紹介しています。ご協力くださるともっともっと楽しいページが出来上がると思っています。
ネットに載せてもいいよと言うお子様の自慢の一枚を画像で。そしてお子様の簡単なプロフィールを私に送ってください。
プロフに皆様のブログをご紹介するリンクをお付けします。

さて、あっという間に出かけなきゃいけない時間になりました。
毎日更新したいのに他のブログを読みに行ってるだけで自分のブログの更新やコメントレスの時間がなくなってしまいがちです。
もっともっと時間を有効に使えるようになれば内容も良くなるかと思うます。不器用な私ですがあったかい気持ちで見守ってくださいね。

いつもありがとうございます



rikotan20060802

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