まとめ買い 育毛剤 アーカイブ :2006年10月 りこたんライフ!!

りこたんライフ!!

2005年8月15日生まれの“りこたん”はダウン症児。2回の大手術を乗り越え合併症(心房・心室中核欠損、十二指腸狭窄)も克服し元気いっぱい。 “りこたん”の成長記録を写真日記で公開します。

2006年09月 | ARCHIVE-SELECT | 2006年11月

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また検査だって・・・。。゛(/><)/

実は。。。昨日朝、一睡も出来ないで朝を迎えてしまいました。
りこたんがグズッテぐずって。。。

風邪か?理由が分からないけど前の晩もせっかく食べたものを全て吐いて一晩中ウトウトくると思い出したように泣き叫ぶ。。。の繰り返し。
あぁしんどかった。

近くにダウン症の発達の相談も出来て診察も出来るところは無いかと市役所の子育て支援課、同じ市に住むダウンちゃんママでもあるカンタ君ママに電話で聞き何軒か紹介してもらって電話で予約してみた。
しかし療育もやっててこれはいいかなと思えた施設は一番最短で1/28の予約。やむなく予約は入れたけど病院は結局いつものところにと連絡を入れ、洗濯も掃除も途中にしてタクシーで駅に、そして東京の病院に向かった。


rikotan

気にはなってたけど、りこたん・・・自傷行為?がある。
特におでこ、頭のてっぺんをガンガン籠のベッドのふちに打ち付ける。
だから最近はベッドのふちには毛布などで保護するようにしてる。
とうとう今日は「こぶ」を三個も作った。うち二個はすごい腫れた。
夜泣きは頭を無意識でぶつけて痛くてだったのかも知れません。。
ヘッドギア・・・つける事になるかもです。。

昨日は先週の結果にさらにもう一回レントゲン、心臓のいつもの担当医が最近の手術の執刀医小児外科医を呼んで話し合ってた。。

『今日のレントゲンでは特別問題のあるところは見つけられない・・・
が、心配は心配なので来月検査をします。』
「何が悪いんですか?」
『食道の通過障がいについてです。』
・・・・。

あぁまたりこたん、検査だ。

しんどいなぁ。

病院で発熱37.9℃・・・

でもお腹空いたと泣くので診察後許可をもらってその場でミルクを与えた。りこたんミルクを飲んですぐ寝ました。

家を10時ちょっと前にタクシーで出て、病院に11時半前に着き、病院を薬もらって出られたのは3時近く。。
駅からは疲れ果てちゃってまたタクシーにしました。
その後またゲリリン。
洗濯の続きをしてランドリーに・・



ブログネタあたためながらそろえています。
書きたい事だらけで時間が無くってちょっとそのうちって言ううちにタイムリーでなくなっちゃう事になってしまいそうです。
だけどそれはそれでその場合HPに使ってもいいからと準備しています。
ご心配の家族の風邪は全員ほとんど良くなりました。
後はりこたんの不調が治れば万歳です。
色々ご心配かけてすみませんrikotan2

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ファンタジア家のドタバタ報告。。

りこたん昨日

とうとう、りこたん、桜姫、パパの順に「急性感冒性胃腸炎」の疾患者が我家に増えた。。72歳になる「じいやん」が今朝からダウン。
仕事も休みずっと寝てたんだけど、晩ごはんにやっと起きて来てお粥や味噌汁御浸し梅干などをやっと食してくれた。アクエリアスも飲んでくれた。やっと私の言う事を聞いてくれた。。でも医者に行かない。連れてくって言っても行こうとしない。。むかむかするけど吐くまででもなく下痢のみだって言うし大丈夫って言うので「本人の意志」を尊重。そっと寝かしてます。
365日昼ご飯時と夜ご飯時のお酒(ホントに全くぜったい!)欠かさないのに!さすがの今日は一滴も飲まなかった。


りこたんは限りなく治ってきた!に近い。
元気ですごいよ。
晩ごはんは食べすぎ?なのか、ちょっとだけ咳き込んで吐いたけど、ゲリリンのほうもユルメ・・・までに治ってきた。

本日のりこたん



桜姫は重症だったけど、さすが点滴打っただけあって回復早く朝ダメだったけど昼夜お粥をお替りした。もうパソコンやお絵描きをしたがってるからアタシに怒られて早く寝た。

パパは今日は会社を休んだ。
1日いっぱい寝てた。
でも三食しっかり食べられたから、もう元気。多分明日は会社にいけそうだ。


アタシと菊姫は皆様の心配を受けながら、なんとか持ちこたえています。
今日もいっそがしくその4人の風邪っぴきの家族の中で頑張ってましたが15時から17時までビシッと昼寝をしたお陰でバッチリです。
夜更かし菊姫もとっとと寝てくれたし、きっと大丈夫だと思います。


昨夜は実は「ロタウィルス」感染を疑われて検査をしたんです。。
確かに思い当たる・・・
でも検査結果、陰性。
ホッとしました。ロタなら1週間だもん。。。
この調子ならりこたん土曜発症で水曜の今日ほとんど大丈夫になっているから3~4日なんだね。。


さぁて、


数日前から準備してた画像をUPしたい。

これ
rikotan20061022-03
よっぽどあこがれていたらしい。パパちゃんの「おんぶ」
2週間ほど前のだけど・・・
これでパパちゃん、菊姫の学校の参観に行ったのだ(^^;


1014*3
土曜参観を終えてラーメン食べに行こうって向かってるとこ。
背中が気持ちよくってりこたんZZZ・・・


rikotan20061022-04
銭湯の前で記念写真。
・・・まぁ、うちではもう一生無いかもの写真だ。
明日工事のボイラー・・・ヤッターうちのお風呂に入れる!

西松屋
西松屋ってあちこちありますか?
うちの一番近所の西松屋に行ってりこたんのもの買い物中。
はっきり言ってうちのパパちゃんりこたんをオモチャにしてる(^^;


おくすり
最近イヤイヤを覚えたりこたん。
手こずっているお薬タイム。パパが居ると・・・
つい頼んじゃいます。(スイマセン


まだ、コメントレスしてなくってごめんね。
数日前、ブログで愚痴りましたね。
バグアイさんのコメントにそうだ、その通りだと、少し自分のここ数日の言動を省みて反省をさせていただきました。
お陰さまでみんなが風邪でお母さんとしての働きもますます「重要」だったここ二・三日だったのでパパちゃんもみんなもご機嫌直ったしそして気も遣ってくださるようになりました。
やっぱイライラしてると『大声』出ちゃいますね。
なんでイライラしてるんだろうと一呼吸置いて考えてやれば良いんですね。そーすっと気持ちが分かってあげると一緒になって怒るってこともないから誤解を受ける言葉も吐かない・・・
ちょっと気を利かせる、ちょっと気遣う。大事だね。
それにさっちゃんパパちゃんのブログで言ってたね・・・
「ありがとう・・・ごめんなさい」を思い切って言って見る。
そーだそーだと思っていながら当事者は実際その場でつい忘れちゃってました。
こんなに大事な事、人生のベテランになってなきゃイケナイお年なのに、ほんとにいつまで経っても子供な私・・・・
反省いっぱい出来ました。
たくさんのコメント、みんなに感謝ですが、特にバクアイさんとさっちゃんのパパちゃんのお話を紹介させていただきました。



さて!!!、嬉しいニュースだぞぉ~
りこたん、歯が生えそうです!
確か、レイヤ君と涼和君もだったかと思いますが、上の歯が先になりました。
向かって右側だけだけど、、
一両日中にニョキっと出てきそう。

普段、写真はほとんどアタシが撮っています。(デジカメか携帯カメラ)
だから写真にりこたんとパパが写ってる確率がほとんどで何百枚に一枚がアタシが・・・って事がありますけど、
『パパちゃん、パパちゃん。撮って撮って!』と頼みまして、
今日はアタシがりこたんを押さえつけてニィ~させてパパちゃんから撮ってもらいました。
成長・・・楽しみだね!ホント楽しいね!

で・・・出そう!





追記:

お義父さんやパパが会社に出勤できるようになったらコメントをゆっくり入れます。レスが遅い事、いつもの事ではありますがアタシ・・・けっこう気にしてます。ご理解くださいね。o(_ _*)oぺこ

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ひゃぁ~~~。。。

りこたん、またゲリリン風邪です。
吐くのは昨夜までありましたが今日は止まってます。。

困ったことに桜姫に同じ風邪感染。
午後12:40頃保健室に寝せられてた桜姫をチャリンコ荷台に乗せて帰ってきました。
先ほど、17:40頃パパから、腹痛と水鉄砲のようなしたと報告あり。。

今日は埼玉県の我家エリアはかわいそうなくらいの雨と風。
それでも雨の晴れ間が何回かあったので四回分の洗濯物をコインランドリーまでチャリダッシュ
りこたんと桜姫を寝せてのランドリだから、出来るまで待てないからに往復。
アタシはお腹の風邪は菌がすっごく強いの知ってて前回痛い目にあってるので今回は馬鹿みたいに手洗いルゴールうがいを実施してます。

やむなく昨日はお風呂お休みしました。
まぁ1日くらいお風呂入らなくっても死にはせんでしょ。。




さて・・・これ・・・

好物
りこたんの大好物です。
こんなのあったの知らなかった。


りこたんのおニュー髪留め
パパが買い足してくれたりこたんの髪飾り


おニュー帽子

帽子もおニューです。

元気にフツーにしてたのに、翌日には・・・

吸入
風邪さんでした。
吸入、全然嫌がらず看護師さんに褒められまくり♬(*^^*)


rikotan20061022-01
救急の待合室。


rikotan20061022-02
薬局の待合室。

記事をココまで準備してて・・・・
パパとりこたんと桜姫の3人を連れて救急に行ってきました。
今深夜2時帰宅しました。
記事準備中だったので保存するよりはと中途半端にダケドUPします。

3人は「感冒性胃腸炎」と診断、点滴などでこんな遅くなりました。


(画像の病院は日曜日です。)

↓薬局にあった色紙・・

皆様もお大事に。私もお大事に・・・(*^^*)

早く良くなってね

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あぁぁぁあ~。。

りこたん、昨日の朝4時頃ぐずってぐずって・・・痰を吐いてました。ゲボすると痰が出るんです。要するに痰を飲み込んでいたんですね。。まぁ痰が大人のように切れるわけないし・・・お腹にたまった痰がきっと風邪の菌で出さなきゃって吐くという現象になったんだと思います。
ミルクを作って手元に持っていくと両手で「いらない!」と言うように跳ね返され本当に飲もうとしないし・・・。
悩んだけど、調子が悪いのに前日お友達や弟夫婦が飲みに来て遅く寝たのでホント~にお疲れのご様子のパパを起こしました。
「なるべく早く戻ってくるから、りこたん調子悪そうだから見ててくれる?」
『うん。。。』
そしたらゲボゲボ・・・吐く。。痰のどろどろに混ざって胃液のような黄色いもの・・・いっぱい・・・・
思わずパパの手からりこたんを受け取ろうと手を差し伸べたら
『イイから!早く行って来いよ!!
また怒鳴られた。
「ホントにごめん、出来るだけ早く戻ってくるから・・・お願いします。」と絶対に当日には休めない新聞配達に5時15分に出ました。
(いつもより30分以上遅い出発)

心配で心配で心の中で念じたり祈ったり。。。頭から離れませんでした。

家に6時にちょっと前に到着、部屋の電気は真っ暗になって消えていたので、まず、新聞を待ち構えている二階のじいやんに「遅くなってごめんなさい。」と届け・・・・
一階のパパとりこたんの部屋をそぉ~~~っと開けました。
2人は寝息も静かに寝てました。
とりあえずホッとしました。
まず寝せておこう・・・
また二階に戻り、菊姫を起こしました。
菊姫は23日月曜日は中間試験(5教科)です。
平均90点を必ず取る宣言をしてるので、揺り起こして「ほらテストの勉強だぁ~、まずはトイレに起きろぉ~~!」
面白いくらいに「トイレに起きろ」に飛び起きて反応します。
桜姫は前夜珍しく客が居たので夜更かししてたし寝せときました。

今だ~と、7時頃から9時近くまで、パソコンタイム、ブログを見たりブログの更新したり・・・


8時ジャストにじいやん仕事に出発、


9時頃パパとりこたんが起きました。
本当は用事があったけど全部キャンセルです。
りこたんにベビーヨーグルトと赤ちゃんウエハースを上げました。
大人も菊姫も桜姫も朝食にしました。
山のような洗濯物を完成したらもう11時半。

じいやんはお昼の帰ってきたけど、お祭りに行くといって近所に住む義妹と甥っ子と一緒に出かけ・・・
菊姫は合唱団の練習に出かけ・・・

私、パパ、桜姫で遅いお昼ご飯を食べました。

りこたん、元気はあるけどやっぱり本調子ではありません。朝のヨーグルトもみんな吐きました。仕方ありません。
市内の救急病院(市立病院)に連れて行く事にしました。
パパもここずっと調子悪く咳き込むと止まらなかったので平日休めないのでついでに見てもらうことにしました。

りこたんはゼロゼロと痰を切るため吸入で気管支拡張。
またお腹がとても張ってるのでということでお薬による浣腸をかけられました。
吸入と浣腸で大分スッキリしたりこたん、風邪薬と吐き気止めのお薬を二日分もらいました。
パパは二週間も咳が続いていて「結核」を疑われましたがレントゲンで「肺炎」の一歩手前という診断で貼るタイプの気管支拡張剤、抗生剤などが処方されました。
診察の間、病院の近所の公園で遊ばしてた桜姫を誘っておくすりの処方が終わってから、新しくOPENしてたケーキやさんでパパにケーキを買ってもらいました。卵アレルギーの菊姫にはカットピザをお土産に。。

約1週間続いてる銭湯通いも昨日はお休みし家で身体をタオルで拭いて
おしまいにしました。

ご飯後、りこたんはやっぱり吐いて。。。
パパは気絶状態で寝てしまって。。。
桜姫も菊姫もつぶれちゃって・・・
じいやんは酔っ払ってしまって・・・
りこたんを二時間がかりで抱っこで揺ら揺ら・・・やっと寝せて。
後片付け終わったのは夜中の11時半。

今日、雨は本降りです。

ああああぁぁぁ~~~~  ため息

今日のお誘いを受けた会合はダウンちゃんのみではなく自閉ちゃんや他の染色体異常のお子様を持つ親の会・・・らしくたぶん「手をつなぐ親の会」と言うのらしいです。
行けなくって残念ですが、りこたん不調だし、無情にも寂しく悲しく寒い雨が降りっぱなしで仕方ありません。
「カンタ君」のママがまた今度誘ってくれるとメールくださいました。
そうそう、近所の4番染色体モノソミーちゃんの「なっちゃん」もこの会のメンバーだそうです。近所に居ながらまだそんなに親しく交流できていないので本当に今度が楽しみです。

お風呂・・・工事26日に決まりました。少なくてももう三日間銭湯です。りこたんはあったかタオルで拭いて終わりにしました。

はうぅ・・・・疲れた。


rikotan
10/21

1022
10/22

1023
10/23

風邪また引かせちゃいました。。。だけどりこたん頑張ってるからアタシもくじけてないで頑張るね~~~

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心臓外来&シナジス

金曜日の20日、りこたん心臓外来でした。
十二指腸狭窄で入院+手術をして無事退院してから二回目の外来で、そして今回からあのシナジス(RSウィルス予防注射)の投与の日でもありました。
この日は外出の為に早朝から洗濯などをはじめ、11時予約の都内の病院への到着のため自宅を9時から9時半に出たかったんだけど、10時近くなってしまいました。
A型の3wayベビーカーなので安定はしてるけど、折りたたんで運ぶのがものすごい重いんです。最寄り駅から日比谷線直通の東武線各駅に乗り北千住から実は同じ電車なのに日比谷線と名称が変わるんです。その数駅先から電車は地下鉄となります。目的地は日比谷駅。日比谷駅では連絡通路を通って今度は都営三田線というまた地下鉄に乗り換えます。
ALLエレベーターを使う場合は北千住で乗り換えて千代田線にし日比谷ではなく大手町で三田線にすると歩く距離は半端でないけどベビーカーでも車椅子でも移動が出来るんです。
でも普通より少なくても30分は多めに見なきゃイケナイって言うのに私30分は遅く出てしまったので、例の連絡通路べビーカーかつごう!と決心しショートカットのルートを選んで向かったのです。
ポシェット型の抱っこホルダーにネンネ中のりこたんを抱っこし、ショルダー型のマザーバッグを肩から提げ、A型ベビーカーをバタムとたたんだら一気に上りだそうとした瞬間
『お持ちしましょう!』と素敵な笑顔の男性が・・・
思わず赤面のりこたんママ・・・
「あ・・・あの、大丈夫ですから・・・。」
『うちにも似た月齢の赤ちゃん居るんですよ。だから気持ちわかるんです。気にしないで下さい』とニッコリ。
お言葉に甘えました。上って下りて広場に来て。
「ありがとうございました、本当に助かりました」とベビーカーを受け取りました。
『いえいえ大丈夫ですよ。気をつけて』片手を挙げてさっそうと雑踏に消えました。。。
いやぁ~素敵などこかのパパさんでした。正直に嬉しかったです。久しぶりに胸もトキメキマシタ。。。

この日は行きにもう一回女性からベビーカーの移動で手助けされ、帰りには男女のカップルにもベビーカー持ちましょうか?とお声をかけていただきました。カップルさんの時はすでに運んだ後でこれからベビーカーにりこたんを乗せようとしてた時だったのでお断りしましたが、よほど今日のアタシ、か弱く見えたのか3度の“メイアイヘルプユー”に助けられ感動しました。




病院にはちょっと遅れで到着でしたが待合室で、元入院仲間のお友達と一緒になり(心臓病のイチゴちゃん1歳、心臓の合併症を持つダウンちゃんのリョウヤ君1歳)お互いの診察までなんだか同級会のような楽しく会話が出来ました。




あ・・・、りこたんの小児外来のPCのディスクトップに「りこたんライフ!」のショートカットアイコンがあるんだって。。。どの先生が入れてくれたんだろう?分からないんだけど、りこたんの担当のF先生ぃ~~??入院の時のA先生???見てますかぁ??りこたんママでしゅよ~~(笑)

改めて、ブログの持つ力とそして、いつの間にかこんなブログでも良くチェックしてくれてる仲間も居るんだってつくづく思いました。
メールや電話でご報告ありがとうございます。
追って記事にして紹介もしていきたいと思っています。
書き込みはしないけどいつも見てくださる方々。。。皆様・・・本当にありがとう。
コメントくださるある意味常連様、皆様のお陰で成り立っています。本当にありがとう。
もうちょっとしっかりと更新していかなきゃなって思います。
頑張ります。頑張らせてくださいね。



話が反れてごめんなさい。



この日のりこたんのサイズ
体重 7,150㌘
身長 68.6㌢
でした。シナジスって体重によって薬の量違うのね。そして診察でしていいか悪いか判断を医師が下してからお薬を溶かすんです。確か2、30分くらいかかります。
結局シナジス打つ前にレントゲンも撮りました。あれ?今日レントゲンありだっけ???と思ってましたら、
「りこたん、心臓がちっちゃいのね。だからお薬の量を減らして調整中なの、どれくらい心臓が大きくなっているかをみるためだったのね」と言われました。
心臓、ちっちゃい・・・は初めて聞きました。
結構りこたんって度胸はあるからそんなちっちゃな心臓とは思っても見ませんでした。それとこれとは話が違いますって・・・
コレも要観察です。
もう午後の診察の時間になっていました。りこたんの担当の先生が昼休み無しでした。
あんまり太くない太ももの内側で今回は左足に打ちました。私と看護婦さん2人で押さえつけ先生に打ってもらいました。
「エェ~ン」と4回くらい言って、すぐ泣き止みました。結構強い子です。

「先生、今日お見せしたいものがあります、診察終わってから見てくださいますか?」
次回予約、薬の処方、質問などの会話終了後、
『はい、お母さん、何でしょう?見せたいものは?』と先生。
「はい(^^)りこたんが何歳?のしつもんに〝いっさいぃ~〟って指刺して答えるのが出来るようになりましたー!」
『どれどれ、りこたん見せて見せて!』
「りこた~ん、なんさいーー??」
りこたん、右手の人差し指を立てました。
『おおーーー!』『わぁぁぁ!!!』『すごいすごーーーい!!』
私と先生と看護婦さんが大喜びで喚声を上げました。
りこたん、両手をパチパチとたたき今度は自分で上手じょうずをしました。
『えらいね~』(^^)ってみんなで褒めてあげました。

いやぁ~本番に強いりこたん、先生の前でやってくれて嬉しかったです。
やっぱりね、りこたんも意味分かってやってないのかもしれませんがまねっこ遊びが大好きなのでこのミラーリングを上手に使って色々やらせていくことはとってもいい事だと思います。いっぱい褒めていろいろやらせてみようね。


来月もシナジス投与と心臓外来があります。

本当は前回の入院の時にお友だちになったクオンちゃんが手術を終えて入院中なのでお見舞いがてらクオンちゃんのママ(クオンママのブログ「あやみれい」)会えれば会いたかったんだけど、事前連絡してなかったので時間が折り合わず会えなかったんです。来月のお互いの外来が偶然同じ日だったので来月お会いする事となりました。


診察後
りこたんにはミルクを飲ませたらあっという間に寝ちゃって、私は自分にご褒美で(なんで?)スタバのアイスコーヒーを買いました。
帰りは1人で外食してノンビリと帰ってきました。

私、本当に東京に出る事、ものすごい息抜きになるなぁって思え楽しくって帰る道も足取りが軽くて「くつぅ~がなるぅ~♬」状態でした。



実はね、我家、お風呂のボイラーが壊れてここ1週間銭湯通い生活でした。りこたんや家族みんなで外風呂って言うのはいろんな準備と荷物が必要でまたお座りのまだ出来ないりこたんを銭湯のお風呂って本当に大変で・・・こんな大事業を毎日やってたので結構疲れちゃっていました。また、ちょっと愚痴りになりますがパパちゃんが相当お疲れのご様子でイライラしてるみたい、毎日何か私の悪いところを見つけて最低1回怒鳴るんです。。。(TT)しかも、昨日はじいやん(お義父さん)に逆切れされてそのあとスネラレ・・・落ち込んでいました。
だけど、市内の住むダウンちゃんでカンタ君(2歳)のママ(私より1歳若く)から電話が来て、会合に誘ってもらえました。
なんとこんど、カンタ君のグループの会長?さんが発起人になってカンタ君のママも協力して「日本ダウン症協会埼玉○○支部」を作ってくださるんだそうです。
近くに無いなぁ~って思って入会を二の足踏んでいたのでワァ~イ!です。
お陰で落ち込みが取り敢えずは無くなりました。
だからりこたんの体調次第だけど明日は午前中からお・出・か・けアンド他のお母さんたちとラ・ン・チなんです♪
外食代のお小遣いもらえるかなぁ・・・だけど、今日一生懸命ご機嫌取りして頑張ろうって思います。



10/11
10/11 籠から脱走しようとしてます。お尻拭きりこたん開けて抜き取るのが大好きそばに置いてしまった私のミス。
10/12
10/12ミルク一気飲み汗かいてます。
10/13
10/13いつの間にか寝た昼ね。あらあら・・・アタシのパジャマを枕にしてる。
そー言えば、桜姫も赤ちゃんの頃私の脱いだ服を抱きしめて寝てたなぁ。
10/14
10/14菊姫の土曜参観公開授業「体育」を見学。
10/15
10/15りこたんラックだと必ずテーブルに足を乗っけます。お行儀悪いからと教えていますがいつになったら直せるだろうか。。。
10/17
10/17大好きなブロッコリー入りお粥です。もちろん完食でした!
10/18
10/18すっごい泣いた後のミルクなんだけどこんな顔でカメラ目線で飲んでました。

久しぶりのまとめ画像日記でした。
朝晩寒くなりました。
皆様お風邪など引かないようにご自愛下さい。o(_ _*)oぺこ

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いちば~ん★

お友達のあーたんが「1歳~!」と人差し指をさして何歳?にこたえられるようになったとブログ『【あーたんトリオ】あーママさん』を見て、おぉ~!感激、よ~しりこたんもと昨日やらせてみました。
わぁ~い!できるじゃぁん!!かわぁいいぃ~~~(^^)
1さい~
ところが上手に写真が撮れません。。。

1さい~2
デジカメって一瞬シャッター押したあとのが画像として残りますよね。
1歳の人差し指ちゃんとやってるのに、撮った写真はちょっと開きかけ・・・
1さい~3
まぁ、こんなところかな・・・
実際は上手になってきました。

昨日は家族全員が質問攻め、
『りこたん何歳??』『1歳ぃ~』みんなが人差し指で教えます。
それはそれは面白い光景でした。

1歳も人差し指ですが、一番ん~~~を表すのもやっぱり人差し指。



そうそう、ずっと応援してるダウン症児の子供たちだけで結成されているダンスグループラブジャンクスで一番頑張ってる『優君(ゆう君)』が今舞台で彼の得意のダンスを披露しているお話を先日書きましたがその記事⇒『ダウンちゃん達の活躍

その優君たちが今やってる舞台「LOCK ON!」がなんと福岡公園があります!!
福岡と言えば、なんと最近皆様お集まりになれるみたいでたくさんのダウンちゃん仲間が居られますね!
是非是非優君を見に行ってください!
彼は本当に頑張り屋さんです。
ダウン症児の(ラブジャンクスのかも)代表だと言う認識で頑張っています。
私は彼の生のダンスを観た事があるんですが感動で涙ジュワジュワでしたよ。
彼のお母さんもすっごく素敵です。
フジテレビのニュースで紹介されたファミリーです。
ロックオン!に参加する優君の記事⇒ここ
福岡公演のインフォ⇒ここ

東京公演を終了し優君はこんなメッセージを
>最後の挨拶で優くんは「悪口は絶対言わないでください!」とメッセージしてました。悪口を言われたりしてイヤな思いをした経験からの言葉だったようです。彼がダウン症のみんなを代表して発したメッセージでだったようで胸にくるものがありました。

ラブジャンクス 代表=インストラクター アンナ先生のブログより

いじめ・・・はびこってる今の時代、ダウン症児を悪口言う人なんてアタシほんと許せませんが、ダウン症のみんなを代表し舞台で観客にメッセージしたなんて、彼こそが一番!だと思います。
みんなでラブジャンクスをそして優君を応援していきましょう!
福岡の皆様お願いします!

ドンドン世界に飛び出せ、みんなが一番★のダウンちゃんたち

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りこたんの活躍

先日のブログ「ダウンちゃん宣言」に皆様「熱いコメント」をありがとうございました。<(_ _)>

ここんとこ、いろんな事がありましてブログの更新ちょっと出来ないでいました。
いろんな事のうちのひとつ・・・実はお風呂が壊れまして・・・ひゃ~、今日やっと修理の業者さんに見てもらったんだけど結局ボイラー交換です。おとといの晩から毎晩銭湯とかスーパー銭湯に出かけています。今日も出かける用事があって今帰ってきたところ、これから晩ごはんを準備したらご飯食べてまた銭湯です。。。。。


りこたんにここ数日「心温まるメール」が何通か届いています。
書き込みとはまた違ってそれはそれで嬉しいものですし、やはりというかお手紙を下さった方もりこたんよりもちょっとだけ月齢が後輩のダウン症のお子様をお育てのお母様たちです。
りこたんを見て、癒されるとか、励みになるとか。。。私の方がその言葉を聞くたびに励みとなり喜びにも繋がっています。本当にありがとうございます。
メールは公開出来ないので、どうぞ勇気をふるってコメントにも参加してくださいね。(*^.^*)


さて
りこたんが最近、ちょっとまた成長してるなぁって思える事をしてます。ちょっとだけ紹介しますね。
今日も親バカムード満載ですみません。<(_ _)>




スパゲティ1
スパゲティ大好き♪

スパゲティ2
すごい上手に食べます。(手づかみですが)


rikotan20061014-01
以前はぐしゃっとなってた肩車、上手にパパの方にちょこんと座れます。

フォーク

まだ私が手を添えなければダメですが・・・
フォークは食べ物をツックン刺して食べるものとわかるようになりました。

鏡1
とうとう、ナルシストりこたんっぽくなってきました♪
鏡で長時間遊べます。
鏡2
鏡の中の映る自分がもしかして「あたし?」
分かっているのかもしれません。20面相状態・・・
見ていておかしくってしかたありません。



かぼちゃ
食べ物で一番すきなのはかぼちゃ。。。
だけど、こんなことになります。
食べる量はびっくりするくらいです。

はいはい
ハイハイがこんなじゅうたんの上でも進めるようになりました。
まだほんの数センチかもですが確かに前に進んでます!

少しですがここんとこのりこたんの成長をプレビューしました。
また時間を見つけてUPするね(*^^*)




ホームページも今夜か明日午前に少しいじります。
お友達をお2人増やします!
今回ももちろんダウンちゃんです。
乞うご期待を~~~

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ダウンちゃん宣言

私の三番目の娘りこたんはダウン症です。

何言ってんの?いまさら・・・ですが。
ブログでは最初ッからりこたんはダウン症と公表してます。
だからココにいつも来てる人または検索で来られた方は知ってます。
正確に言うと「りこたんライフ!」はブログとしては二つ目です。日常の日記は実は別(Goo)にあったけど・・・生まれてみて初めてりこたんがダウン症と分かって、何となく書くに書けないことが出てきたり、ダウン症を育てるお母さんたちの(お父さんたち含む)ブログを見るうちにそれに感激し感化されついに新たに開設、いつの間にかこちらがメインになってきた
ダウン症宣言とはブログの事では無くって、実社会のお話です。

私は多分だけどかなりの身の回りの人に実はりこたんがダウン症だったんだとお話していますが、別に言わないで済むような人には敢えて言ってないんです。障がいがあるんで・・・とか生まれつきの病気で・・・とか「ずいぶん入院が多いね~」とか「え!?また入院?」とか言われてもそんな風にしか答えていない・・・んです。

ブログを始めてもう1年以上なるんだけど、・・・
結局、言えなかったりして、そんでほんとはこの人には伝えなきゃなぁって思える人には名刺を渡し「ブログつけてるんだぁ」ってブログを見てもらってココで始めてりこたんがダウン症だったって分かってもらってる場合もあるんだ。
結構変なところで小心者でもあるんです。
これはりこたんがダウン症だということに引け目を感じてるんではないんです。なんて言っていいのか・・・ただ、言うのがちょっとね。。ってかんじなのです。

でも・・・最近は・・・もう赤ちゃんでは無くなったからしっかりとダウン症っぽいところも出てきて、『言わなくても分かるわよ~』状態にになってきたけどね。。

いずれ、ダウン症宣言をなかなか出来ないでいることが、実はますます、ブログを書こうとしてる原動力になってるのかもしれません。

昨日療育手帳の事で市役所に電話をしました。やっと、認定してもらうための検査予約を入れてもらいました。なんだか、めんどくさそうにしてたし、りこたんの事を「充分丸々と太ってたから(笑) 」とまるで成長に遅れないから心配ないかの言い方されたけど・・・。
どうなんでしょう?1才2ヵ月で7㌔ってのは・・・これってふつう? 
病気や手術を経過しこうやってご飯やミルクで体重の増加を気にかけている私の努力をただ「良く食べられる子」と簡単に片付けて嫌~な気分にさせられたけど・・・りこたんのためだ我慢するよ

ブログがこんなに繋がってるの知らなかったし、足跡もアクセス解析つけてなきゃ分からないんだと思ってたけどそうでもなかったし、意外な人を私も発見し、意外な人からばれちゃったり・・・奥が深くコワいブログだったりもしています。。そんなのどうでもいいからやっぱり私は今日も私風にブログを更新していきます。

あぁクドイ・・・今日の私。

10月からのまだUPしてない分の画像付日記です♪


10/1パパにりこたん爪を切ってもらいました。
私が切るとバッチリ余裕が無いから深爪って言われて怖がられています。
ちなみにパパはりこたんの他、桜姫と猫のミーヤンの爪を切る担当です。あ・・・アタシのりこたん臨月の時も足の爪切ってもらった
rikotan2006109-09


10/2以前のりこたんは食事中、ずっときれいにあぁ~ンしてくれてました。が・・
最近お手手を口に入れ、ぐちゃぐちゃになってきました。
自分で食べたい成長の表れか?分かりません。。
実にりこたんに「だめ」とか「め!」は利きません。
10/2

10/3良く笑います。表情が豊かで面白いです。
10/3

10/4いとこ(パパの弟の子)ハルナちゃん。同級生になります。
実はりこたんの方がおネエちゃんなのです。。
パパが弟のトシ君のパソコンを直しに呼ばれて付き合ってお出かけしました。
rikotan20061004-01


10/5身体が柔らかいのもダウン症の特徴だそうですが・・・
お風呂上りのお洋服着せる時やオムツ替えの時アクロバットのように身体をひねったりするので・・
ちょっと大変になってきました。。
10/5


10/5#2何かを預けるとしばらくおとなしくそれに夢中になるものってありますよね?
りこたんの場合、お薬を飲ませる時使うピストン。(もちろん針は付いてません)
ママの携帯が一番好きなんだけどバッチイから預けません。
10/5*2

10/6大分肉付きが良くポチャポチャりこたんに戻ってきました♪
腹巻は吐いたりが続いていた手術前の頃パパが買ってくれました。
10/6

10/7コレは携帯画像です。
実家から栗が届いたのでさっそく茹でてみんなで頂いた日です。
すっげ~散らかってるパパのデスク上。。
rikotan20061007-01

10/8退院からちょうど1ヵ月。
わぁ~い、7㌔になりました!
翌日溜め込んでたチクリン5回もしたのでこのお腹はすっきりです。
10/8

10/9の画像は1つ前の記事「りこたん遊園地デビュー」です。

10/102ヵ月ぶりのりこたん連れてDVDレンタル屋さんに行きました。
私はりこたん用に赤ちゃん音楽CDを借りてもらいました。
パパはDVD「トリック」を借りました。それも何巻も+劇場版と。
rikotan20061010-01



最近、ブログで逆アクセスしてみたり、それから私のところへの経路を手繰ってみたりしてなんという項目で検索で来たかとか見てみます。
意外なほど、ダウンちゃんのブログが多い事が分かりました。
またありがたいくらい訪問数も増え、私自身の楽しみも増えました。
HPもまだまだ作成途中ですが少しづつUPしていきたいと思っていますのでどうぞ気兼ねなくコメント・メールくださいね。
分からない事だらけなので勉強しながらの更新です。ご理解ください。o(_ _*)oぺこ
お花

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りこたん遊園地デビュー

荒川遊園


連休最終日の10/9(月)2006年「体育の日」
我家は家族揃ってちょっとだけ足を伸ばして東京の『荒川遊園』ってところに行ってきました。
入園料も安いし、ちょっとした動物達にも触れ合え、赤ちゃん連れだったら楽しめるはずのコワくないアトラクションがいっぱい。
ちろっとリサーチしてましたが、まぁ大丈夫でしょうと思い立ったように行ってきました。


rikotan20061009-01
何しろいっそがしい大慌てな外出だったのでベビーカーを車に積むのを忘れ・・・
入場の切符を切ってくださってる園の方にレンタルベビーカーあるか聞きましたら「1歳までの小さいお子様用のはございます」と返事。
「はい、1歳前のとても小さい子どもです(^^)。お借りします」と言ってお借りしました。なんと無料!嬉しい♪


rikotan20061009-02
池には白鳥が!
さっそくりこたんに見せようと池に行きました。
よその子が餌を近くでまいてくれたので我が家のそばに来てくれました。りこたんは白鳥を全く怖がりません。



rikotan20061009-03
何かと奇声を上げるりこたん。
ちっちゃな噴水にも大喜び。


りこたん2
今日は荒川遊園で焼きそばとおにぎりを購入し、お昼にしました。
りこたんはミルクとスナックでランチ。
今度はお弁当で来ようと決心。


汽車ぽっぽ
豆汽車という汽車ぽっぽに乗りました♪

りこたん3
汽車の中でのりこたん。乗り物好きだからもうキョロキョロと楽しそう。
汽車は約3分間、途中動物村を通り過ぎます。
牛を見つけたパパちゃん「あっ!ファンタジアさんだ!」と訳分からんことを・・・!
人を牛呼ばわりして・・・(むっ


牛さん
これがその牛さん。

rikotan20061009-04
ヤギさんの背中をナデナデ。。
ほんとは毛を引っ張りたかったけど毛が短くて掴めなかった。。


ヒツジさん
ヒツジさんの毛はりこたんしっかりむしりました。(^^; ヒツジさんごめんなさい。


rikotan20061009-05
鹿の子どもバンビちゃんは人気者。
携帯持った親たちが自分の子の写メ撮ろうと必死。
順番順番って・・・言ってるオジサンが一番コワかった。。


rikotan20061009-06
観覧車にも乗りました。
お天気が体育の日だけあって最高。
りこたんは観覧車の中でもご機嫌にあっちを見たりこっちを観たり。


りこたん4
あらら、眠くなってしまいました。


rikotan20061009-07
じゃぁ帰る前にと・・・みんなでソフトクリームを食べました。
りこたんソフトクリームはデビューです。
すっかりお目目は覚めました。


rikotan20061009-08
帰り道、希望の何とかという(ごめん)碑の前で記念写真。
こんなとこにりこたん乗っける人、パパちゃんくらいです。。


りこたん6

ひさしぶりの久しぶりの家族でのお出かけ。りこたんの遊園地デビューでした。
りこたんのお腹の手術で入院して退院してからちょうど1ヵ月経ちました。
もう、全然普通にお出かけも出来るようになりました。


先日の福岡の「オリジナルスマイル」の記事にはたくさんのコメント、そして行って下ったり、サイトの方にコメントを書いてくださってありがとう。
私たちもこういう風に応援を続けていきましょう。
とても素敵なことだと思いました。
埼玉・東京にも必ず何かあるはず、私もそういうお店見つけて行ってみたいし、誰かと交流してみたいです。


10/1からの記録、また明日以降のブログにまとめます。オヤスミ☆

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嬉しいダウンちゃん達の活躍♪

またまた、発見です。
ダウンちゃん達は目を見張るほど活躍していますねぇ
でもそれをご紹介しないと知らないでいて終わってしまいます。
今日はネットでお友だちになれた九州に住む1歳3ヶ月のダウン症のち~たんのママeikomanmaちゃんのブログ「ちーたん♪を見つめながら・・・」で紹介されていました。
新聞の記事にもなったそうですが、とても嬉しいご紹介でしたので、思わずトラックバックして記事を書こうと思いました。

福岡市東区にあるくつろぎカフェ「オリジナルスマイル」のページです
オリジナルスマイル
なんてステキな笑顔の面々・・・
オープンお花
開店にはこんなにたくさんのお祝いのお花が!
嬉しいですね~

私もずっと前の記事で・・・夢を書きました。
「主婦は決して〝平凡〟ではありません。」と言うタイトルで9/13の記事の中で将来の夢として私がママでパパがマスターそしてもちろんりこたんは看板娘で飲食店をやりたいと・・・ご紹介しました。
さっそくmayちゃんとこのRYO君を看板息子に、カメちゃんとこのアイちゃんを人手が足りない時の助っ人に住み込みで・・・と反応がありました。なんと、そしていつも見てくれてるという初めましての方でバグアイさんからもこの夢に共感していただき嬉しいコメントをいただきました。(皆様その節はありがとうございましたo(_ _*)oぺこ

是非、是非、応援していきたいですね。
ご近所の方はどうぞ行ってみてください。eikomanmaちゃんはリポートしてくれるらしいです。その後の報告楽しみにしていきましょう!




もうひとつのお話

ダウン症の子達が集うLOVE JUNX(ラブジャンクス)の中でも一番輝いてる星は優君(ユウ君)という男の子かもしれません。
今年の第1回世界ダウン症の日に因んで書いた記事、
『感動の(T_T)ダウンちゃんたちのステージ! 』2006年03月22日livedoorの時のブログ)
あのあと追記に書きましたが、フジテレビスーパーニュースでも取り上げられた彼のすばらしい成長と活躍。
今度はステージがあります。LOCK ON !
優君は夢はブロのダンサーと言ってました。
その夢を家族がそしてラブジャンクスのインストラクターアンナ先生が一生懸命応援し背中を押してくれてます。
このステージはストリートダンサーによるダンスコメディで、各方面 で活躍中の一流ダンサーが集結しただけあって、豪快なパフォーマンスが目白 押し!と紹介されています。その中でダウン症の子達の代表である事をちゃんと認識してやってるとアンナ先生のブログにありました。
私はワクワクし、そして鳥肌の出てくるくらいの感動、頑張ってる姿彼の真剣な目に親にでもなったかのように感涙してしまいます。
なんとか応援して行きましょう!
知らない事ではいけないと思うんです。
いつも情報をお知らせくださり、たくさんのメンバーを抱え全てのダウン症の子達に夢を与えるアンナ先生に心から感謝です。
本当にありがとうございます。



ココからはりこたんの日記で成長振りをちょろっと。


9/24
9/24 一番上のお姉ちゃん菊姫(中一)の体育祭で
パパのおひざでお弁当を食べるりこたんです。
パパはこの日私の替わり広報の役員として撮影係を引き受けてくれました。


9/25
9/25りこたんはいつもこの籠風ベッドで過ごしています。
でもこの日、とうとう脱走犯になりました!
私が洗濯物を干しに離れる時はラックにベルトで固定するしかなくなりました。。。

9/26
9/26ラックに座らせられて不満げなりこたん。

9/27
9/27離乳食もかなり進みほとんど家族と同じようなものをいただけるようになりました♪
でもかなりぐちゃぐちゃです。お口拭き拭きがあまり好きでありません。本当に良く食べます。


9/28
9/28りこたんが大好きです。
夕方4時からのNHK教育ではテレビを独り占めして観ています。


9/29
9/29また脱走を試みています。ヤンチャな顔してるでしょ?


rikotan20060930-01
9/30は次女桜姫(小3)の土曜参観にみんなで行きました。
なんだか、桜姫も家族みんなに来られて恥ずかしかったろうに。。。
でもとっても嬉しそうでもありました。授業はカメラ禁止なので廊下でパパとりこたん記念写真。

やっと9月のまとめ日記書けました。
いっぱいいっぱい写真があるけど1日1枚に絞りました。
機会があれば私にとってのお宝写真またUPします。
明日の日記では10月の分をUPします。


今日は長くなっちゃってごめんなさい。<(_ _)>

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筆子その愛~天使のピアノ~の紹介

りこたん、そうとういつものりこたんに戻ってきました。
っというのは体調の面ですが、りこたんは心臓の薬の影響などもあり普段は二日にいっぺんという便通、どちらかと言うとお便秘ちゃんでした。ところがお腹の手術(十二指腸狭窄)で入院(18日間)し退院後はずっとずっとゲリリンでした。そのゲリリンは手術の影響とかでは無く術後の体力低下による風邪の影響での下痢で、合わせて鼻水咳・・・時々発熱があったりしました。
そのりこたんは久しぶりにおとといウンチクリン無しの日があって、昨日二日ぶりのをしました。
いつに無く泣くしその泣き方は半端でないのでこれは便秘でお腹痛いんだなと判断、かわいそうだけど綿棒のカンチョウをしました。
それはそれは・・・さすがに食べっぷりもいいし二日ぶりでしたので立派ですごいのが出ましたが、海がめの産卵のように涙を流し大分痛がって苦しみましたが出した後はすっきりで朝までぐっすり寝てくれました。
そんなりこたん、今日も青っ鼻が出て、いまいちの体調なのでお風呂を休みました。

私も今日は一週間に一回の配達のお休みの日、朝もゆっくり日中もゆっくり休ませていただきました。風邪気味なので引く前に治そうと思ったからです。



さて・・・・
またまた、ご紹介したい事を見つけてきました。
もうすでに皆様知っていたらごめんなさい。
映画ですが、「筆子その愛~天使のピアノ~」公式HPはこちら
hudeko

明治から昭和にかけて福祉事業に尽力した石井筆子さんの生涯を描いた映画で常盤貴子さん(34)が主演。
この映画にラブジャンクスのメンバーも出演が決定したそうです。
障がい児教育の母と呼ばれる石井筆子さんの半生を是非見てみたいし、この製作者山田監督は自らも重度知的障害の娘を持ち、その目線で作成されたこの作品にとても興味を持ちます。
夏にクランクインしたこの映画、障がい者・・・そしてダウン症の子ども達が活躍しています。同じ障がいをもつ親として応援していきたいと思います。一緒に応援して行きましょう。

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久しぶりの報告日記

まず始めに。。。
ごめんね、過去記事に対するたまってしまったコメントレスしないまま、最新10/3号の記事に対するコメントレスからつけ始めました。
・・・でないとますますたまる一方で、私としましてはどんな事があってもやはりコメントに時間をかけてもひとつひとつお返事返していきたいのです。。なので、ご理解下さい。そして順番に書きますのでたまに過去記事もクリックして確認してください。本当にお許しくださいね。。


ってワケで、しばらく更新出来なかった分を得意のまとめ日記(画像付)で遅ればせながら報告します。



9/21
9/21 
私は月曜日から金曜日がりこたんのお風呂担当です。
土日がパパが担当です。お互いに楽しみな時間なのですが
私が入れた日は写真がありませんでしたが今回イスに座っているところを撮りました!
退院後のりこたんです。(*^^*)


9/22
9/22
お風呂に入る前の裸にする時のりこたんです。
まだお座りできませんが、この日ほんの少しだけど
自力でお座りしましたぁ~~~!
(痩せちゃったね~・・・)



9/23*1
9/23
秋分の日、秋のお彼岸「御萩の日」
我家はいつも手作りです。
ただ・・・今回私手を切りまして・・・
握るのできなかったので準備だけして家族に作らせました。
それはもう楽しそうで・・・

anko1
あんこ好きなパパとママの子だ!

anko2
やっぱ、あんこ好きだった。。

anko3
思わず連写してしまいましたぁ(^^)




rikotan20060923-01
9/23 午後から家族でお買い物に。
まずは菊姫の携帯の機種変に。。
使い方の悪い菊姫の携帯壊れました。
しかも夏休みに二万円も~~パケットを使い・・・
今回キッズ携帯に変更、そしてすべて規制付です。
契約しなおすと相当安く上がります。


shopping2
いつもと違うスーパーです。
ここにはこんなベビー用カートがあります。
りこたんもパパもなんだか大喜び。

shopping3
うまく座れて居ないので・・・
rikotan20060923-02
段々埋もれていきます。。
このカート、
1歳以上のお子様にと書いていましたのでりこたんはれっきとした1歳だし乗せてみましたけど
「あらまちいちゃい子を乗せてぇ~」とヒンシュク状態だったのでやめました。
ちいちゃい子っつぅ~か小さめですが1歳です!


ここでは翌日の菊姫の体育祭のお弁当の材料を仕入れしました♪

で、今日のタイムリミットだわぁ

続きをまた明日書きます

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元気になりました!

退院が9月の9日だったけど二週間以上続いたゲリリンが・・・やっと少しユルメ程度のものになり元気いっぱいのりこたん、最近はハチャメチャにヤンチャ振りを発揮してくれています。

アタシ・・・こんなにこんなにズルズルとブログ更新、そしてコメントレスできずにものすごいストレスを抱えてました。

忙しいからって言うわけでなく、パソコンの時間がなかなか取れなかったんです。
オンして皆様のブログを一巡し(何日かに一回になりますが)そうすっとついコメントを入れているうちに時間切れパソコンを仕舞わなければいけない時間・・・

な~んて感じでした。

月末は私の仕事の集金があり、それがたいてい4日か5日に納金に行きます。それが終わればバッチリです。
たまった画像を整理してUP出来る日も間近。

ブログ休みますとも言わないで結果休んでてすみません。
書きたいとき書けばいいって言う人もいますが、アタシ毎日毎日書きたいんです。だけど書けないからストレスになるんです。
根っからパソコン好きなんです。ノートのような日記帳は今の私には出来ないんだなぁ~
それに私だけが忙しいなんても思っていないよ。

それでもとにかく「更新」を続けている人にすごく尊敬の気持ちを持ちます。きちんと続けられてる人のほうがずっと私なんかより忙しいはずだけど私みたいに愚痴ることも無く、いつも気持ちのいいリズムのような歌のようなステキなブログを綴っている。
私はその皆様のブログを読むだけでも安心し頑張ろうって気持ちになれる。そういう人たちはコメントも上手。よそでも感動させてくれるけど、ここにもたくさんの感激のコメントの足跡を残してくれる。

アタシは・・・だめだぁ・・・


パソコン閉まったり出したりするのが面倒なのでなくってさ・・・同居の御父さんの前で出来ないのね。いないときって午前に限られ・・・
そんでね、入院中には携帯でバシバシインターネットしてたらアタシのパケット分だけで8000円を超えたんだって・・・すっごく叱られたのね。自粛なのよ携帯は・・・。

だから、私のストレス解消のためにも何とか時間を作るから、もうちょっと気長に待ってそして呆れないでこれからも訪問してね。>皆様

rikotan2


最新のりこたんです♪


ではまたね~~大好きな皆様も風邪引かないで頑張ってね~

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