まとめ買い 育毛剤 アーカイブ :2007年02月 りこたんライフ!!

りこたんライフ!!

2005年8月15日生まれの“りこたん”はダウン症児。2回の大手術を乗り越え合併症(心房・心室中核欠損、十二指腸狭窄)も克服し元気いっぱい。 “りこたん”の成長記録を写真日記で公開します。

2007年01月 | ARCHIVE-SELECT | 2007年03月

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2月が終わる~

2月は何で28日しかないのですっけ?
23日からはじまった私の仕事「月末業務」・・・必殺集金人!
忙しい・・・
いや、今から音を上げたくない。。
家族のものすごい協力を得、なんとか頑張れています。

りこたんは、今回サポートさん(サポートセンターに登録した預かってくれる子育てママのサポートママさん)に1回、サポートセンターに2回、)に預かってお仕事をしています。
実に菊と桜が私に協力をしてくれて、パパもやっぱり優しくなってくれました。

3月が来る前に一度は更新したかったので大慌てで書いています。

月あけたら少し落ち着きます。

あ・・・アタシ、元気です、風邪引きませんでした。

(旧ブログからインポートし新ブログへ移行しました。カテゴリは「日記」から『過去記事』へ変更しました。 2009.11.20 )
rikotann


りこたんもご覧の通り元気です。
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お役に立てたDVD

今回、パパに編集してもらったDVDの中から、フジテレビで紹介された、ラブジャンクスで活躍されてる待寺優君のことを追跡して4年目になるという情報番組『ザ・ノンフィクション』 ピュアにダンス3 ~夢に向かって~    ・・・をね、検索で私のところに問い合わせがありました。
ある有名大学の先生からの突然のメールでしたが、明日発送で送らせていただくこととなりました。
ダウン症の事も講義の中で教えていらっしゃるのだそうですが、(女性の先生)彼女の文面に、

>優君の笑顔は素敵ですね。こちらの方が励まされます。
とあり、私も嬉しく嬉しく思いました。
それに(^^)
>>りこたん、かわいいですね。
>日一日と成長している様がわかり、思わず見入ってしまいました。

ブログやっててやっぱり楽しいなって思いました。
またちょっとだけ、人様のお役に立てました♪

N君のママさんからもまたお返事がありました。
すっごく嬉しかったです♪

やっぱり、前に前に前進だ!
悩んでいる暇無いし(^^)
せっかく生きるんだったら楽しくなくっちゃね♪

アイスキャンディデビュー


アイス2



りこたん、今回のお熱で、アイスキャンディをデビューしちゃいました。ちょっと無謀な気も致しましたが、ちょっと舐めさせたらりこたんはまっちゃって、で、最後までペロペロと舐めちゃいました。
(途中でやめようとするとすっごい怒るんです)
宵っ張りのりこたん、最近、少し早めに寝てくれるようになりました。
風邪ひいちゃったけど、治ってみるとまた強く、そしてひとつ、成長してますね。

カメちゃん紹介のDVD、手あそびうたブック、生協CO-OPから届きました。それは明日、書きます!

ではまたね☆

(旧ブログからインポートし新ブログへ移行しました。カテゴリは「ダウンちゃん」から『過去記事』へ変更しました。 2009.11.20 )

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りこたんはインフルエンザ治りましたけど。。

とうとう、我家の長女13歳の菊姫がインフルエンザにかかってしまいました。あの丈夫な彼女が歩けず熱がドンドン上がってきたので今日の午前、病院にタクシーで行ってきました。
検査ではっきりくっきりA型が出ました。
でも、菊はタミフルで、すぐ治ってくれるでしょう。

りこたんの方ですがインフルエンザはすっかり治り、一般風邪の方が少し残っていて咳と鼻水の一般風邪用お薬とホクナリンテープを処方してもらいました。

りこたんの食事の事を少しお話ます。
離乳食から大分一般食に移行出来てたんですが、ここの体調不良で、離乳食にかなり近いものに戻ってました。
お粥、おかず、おつゆ、デザート系と何種類もあると大変なので、おかず入りとか野菜たっぷりのお粥をあげています。
りこたんが大好きなお粥を2種紹介します。

★キャベツと人参のたまごおかゆ
キャベツ、人参を細かく刻んで水から煮ます。
すぐやわらかくなるのでそれにご飯を入れます。
お好みの固さになったら、昆布だしなどを少し(気になるようでしたら赤ちゃん用お出しの素とかをご利用下さい)
お味噌で味をつけてたまごでとじます。
栄養たっぷりでお野菜もたっぷり自然と食べられます。
お味噌は消化を助けます。

★たまねぎと人参とベーコンのリゾット風おかゆ
たまねぎ、人参、ベーコンを細かくみじん切りにしお水から煮ます。
やわらかくなったらご飯をいれ、お好みの軟らかさになったらコンソメで味をつけます。
これにたまごでとじて、仕上げに粉チーズを入れてください。
(たまごはお好みでもいいです)←やっぱり入れるとまったり味になります。

多分、中期後半から後期の赤ちゃんなどにちょうどいいかと思います。
りこたんは、こんな感じのお粥に味噌汁ちょっと、それとデザート系(ぷりん、ヨーグルト、牛乳プリン、ババロア・・・の類を代わりバンコに食べています。残念ながらゼリーが嫌いなの)



実は最近、検索でいらっしゃる赤ちゃんダウンちゃんママがいらっしゃるのでそのリクエストにお応え致しましたm(__)m



ところでですが、

私は、言葉の使い方がうまくなく、要するに文章が下手で時々心配になってます。(^^; 私なりに一生懸命考えて書いてます。



今朝、このブログのメールフォームより発信された、あるダウンちゃんママさんからありがたいメールをいただきました。
その方の事をN君ママと呼ばせていただきます。
彼女は昨年、ダウンちゃんのママになったそうです。
そしてN君ママが「かわいかった」と言うN君は・・・8ヶ月の時に天使になってしまったそうです。
それから4ヶ月経ちましたが、時々辛くなってしまっては、こうやってダウンちゃんのHPやブログを見てるそうです。
N君ママも、りこたんの写真や私の記事で元気をもらってた・・・って仰ってくださいました。
ダウンちゃんのママになることは、本当に私たちにとってとても『意味のあること』と思います。
N君がお空に行ってしまったのは本当に私も辛いですが、きっと使命を持って生まれ、使命を果たしたと信じています。
文章からN君ママの優しさが伝わりました。

私はN君ママをはじめ、自分も、そしてお友達も、、(できれば心をひとつにして)一緒にゆっくりと成長をしていきたいと思っています。親として人間として。。。子供たちの成長に合わせて。。。

N君ママさん、メールありがとうございました。





rikotan2/19

りこたん、元気になりました。

りこたん、生のキャベツの千切りが食べれるようになりました!
びっくりしました。
りこたん、『ちょうだい』が上手に言えるようになりました。
ときどき、「ちょー」だけ、「だいー」だけの方がほとんどだけど、最近は、小さい声だけど「ちょーだぃ」って言えます。
ちょうだいは何かを下さいって時に言うんだって分かっててちゃんと言ってます。
またありがとうの意味の「どうも」もぺこりっと頭を下げて言える様になりました。
お医者さんに行くと、診察が終わり、先生に「お世話になりました、失礼します」と出るときに振り向いてご挨拶します。すると先生が手を振ってバイバイをしてくれます。ふと見ると、りこたんが先生にバイバイをしているから先生がお返しのバイバイをしてくれてたんですね。
今日はお熱のお姉ちゃん菊姫を連れてって、インフルエンザの検査結果の時でりこたんは診察終わってたんだけど、菊の診察終わってからも先生にちゃんとバイバイをしてました。菊は挨拶も出来ないで居たって言うのにりこたんは偉かったです(^^)

みんな、ネットのお友達も、現実社会のみんなも、アタシの身体を心配してくれてますが、アタシ・・・元気なのぉ~☆
でも予防のためにマスクはかけ始めました。ここに来て倒れてられません。

月末から、仕事が加わりますので・・・。でも、私は私なりのこのペースでブログは続けて行きます。
こんなのでも参考にしてくれてる方、元気になってくれてる方のためにも、そして、私も自分と家庭とりこたんの事を日記として綴りWeb公開する事によって元気になっていますから。

みんな、がんばろうね

(旧ブログからインポートし新ブログへ移行しました。カテゴリは「ダウンちゃん」から『過去記事』へ変更しました。 2009.11.20 )

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健康家族に戻ります(^^)v

久しぶりにパソコンから更新します。(1人で行進~♪)

皆様には大変にファンタジア家インフルエンザの事でお騒がせとご心配をかけ本当に申し訳ありませんでした。
大介君のパパちゃんやカメちゃんにPCどころで無いでしょ!って言われるまでもなく、実際PCに触れず、りこたんのところで添い寝してる、ちょっとの間、携帯から何回か覗いたりしてました。
パパのPCと、私のPCと、4号機(りこたん号と呼んでる)が作業の為、一日のうち何時間かオンラインにしてる時があってその時に一気に読んだり訪問したり、あとはパパのPCでちょこちょこっと見たり・・・

わたしと菊姫は最後まで元気でした。
じいやんは今日友引で休み、桜姫は法令に従い学校は出席扱いの欠席、そして、パパがとうとうダウン、会社を休みました。首に縄をつけてでも病院に連れて行きたいところでしたが、家にはりこたん、桜姫、じーやんが居るのでどうにも出来ず、「行かなきゃダメっ!」と半ば強制的にパパを病院に行かせました。
今日は私、今月からはじめるお勤めの面接日、面接をキャンセルするわけに行きません。
午前、必死に洗濯を完成し、子供部屋を掃除してあげてそこにパパの布団を敷き、お昼ご飯を、お粥組、チャーハン組と二手に作って、りこたんのご飯を食べさせてから、私はご飯を斜め飲みするようにして食べて久しぶりに念入りにお化粧し、昨夜書いた履歴書を持って、ちゃりんこで8分の某会社の某営業所にピンポン♪面接に行ってきました。

私、面接してお話の途中、5分もしないで即採用!(^^)
そちらの事務所にもお昼の出前が届いたのをいい機会にして、ではさっそくと働く日にちの確認をし、とっとと家に帰って着ました。

心配のりこたんは鼻水とちょっとだけコンコンお咳が出る事もあるけどももうそれもほんの少しでインフルエンザにかかる前から見るとずっとよくなったくらいです。
それに、ミルクも食事もよく摂れるようになったし。
本当にご心配をかけましたo(_ _*)oぺこり

桜姫は今日担任と朝、夕方4時に電話で話し合い明日から学校に復帰。
パパも1日休んだらもう、ケロリとしてるから明日は会社行けるでしょう。じいやんも会社だから、OH~!!明日は自由の身♪
ゆっくり家事やって、芋たこ見て、そして絶対昼寝してやるぅ~!寝ダメしてやるぅぅ~~!!


バイト楽しみだなぁ~(^^)
内容は、そのうちに言います。(すみません、もったいぶって)
月末を中心に稼動数はだいたい15日くらいの、それも家事の合間、りこたん寝てる間で出来る仕事。じいやんに見ててと頼んでもいいし、パパの休みの土日でも出来るし、桜姫、菊姫が学校から早く帰ってきたときにりこたんと遊んでてって、そんな感じで出来るから、選んだのです。今の新聞配達+集金のお給料はかわいい金額だけど、その倍以上になりそうです♪あぁ~そうとうの悩みが解決するし、りこたんにも桜姫にも習い事させられるかもぉ~♪わぁぁ~い!!

桜姫もりこたんも寝ちゃって、パパがお風呂に行った合間にこれ、書いてます(^^;
今菊姫がお休みを言いに来ました。
パパが上がってきたら、今日はブログそこまで。


最近、大した画像撮って無いんだけど、これ、携帯の画像でぶれちゃって残念だけど
とろふわぷりん
これが、得意の家族の中では大人気の『とろふわぷりん』
もちろん。アタシの手作り。
簡単過ぎて、おいしすぎるから、ありがたいメニュー(^^)
このとろふわの場合は焼かないでゼリーで固めちゃいます。

りこたん大好きぷりん♪
りこたん、本当においしそうに食べてくれるし、
「おいしいおいしい」の表現で私の頭をナデナデしてくれます。


牛乳寒天
いつもプリンを作ると一緒に作るのが牛乳寒天。
我家はホンの一滴、バニラエッセンスを垂らすので、なんとなく杏仁豆腐に似た味かも。
卵アレルギーの菊姫のために、作ります。
でもこれもみんな、大好きなのです。


私はコレで、もしかして今回の風邪を乗り切ったかも。。

  ↓

風邪乗り切りドリンク

この超『マズイッ!』風ドリンク
(青汁の素、リンゴ、人参、レモン汁)←レシピ
一気にブレンダー(ジューサーミキサー)にかけるだけ。
ドロッとしたドリンク見た目ほどまずくありません。
アタシはリンゴの甘さで充分だけど、甘みの欲しい人は砂糖でも蜂蜜でもたすといいかもです。

最近、お料理は出来るだけ野菜を中心に作ってます。

私の自慢は出来るだけ手作りにしていることです。
手作りの良さはコストが安いことです。
例えば、

先週のある晩の食卓、芋たこなんきんで学んだ、アレンジ
「大根1本使いきりメニュー」
大根1本使い切りメニューその1
だいこんの大阪漬け


大根1本使い切りメニューその2
だいこんと豚挽き肉の旨煮

大根1本使い切りメニューその3
だいこんとシーチキンとカイワレのサラダ

これがたった1本の大根を皮まで使って見事に食べつくすメニュー♪スバラシイ!
多いかと思ったけど、残りませんでした。
この日は家族分のおかず材料費、200円かかってませんのよ(^^)


これは野菜料理中心のメニューの日、確か金曜のメニュー♪

ごぼうサラダ

ごぼうサラダ、好きなんだけど・・・刻むのが大変なのよね~(^^)

春菊の胡麻和え

春菊の黒胡麻和え(黒胡麻和えはパパの大好物なんです。)

野菜あんかけ塩焼きそば

野菜あんかけ(白菜、人参、豚挽き肉)の塩焼きそば。
焼きそばはごま油で炒めて塩コショーするだけ。

新ジャガと鶏皮の煮物

新ジャガ(皮付き丸ごと)鶏皮は焼き鳥の皮を使って、甘辛の照りが出るように煮ます。今回芋だけじいやんが買ってきてくれました♪


鶏胸肉の焼き鳥(塩コショー味)

小さく切って串に刺したりしないでそのまま。
一晩くらい塩と日本酒につけてビニール袋でモミモミして置いたのを焼くとおいしい♪(魚焼き器で充分)コショーは効かせた方がおいしい。
アツアツをスライスする簡単なもの。
皮付きもおいしいんだけど今回は皮は煮物にまわしました。

この日は多いかと思ってたのに、ホンの少ししか残らず次の朝出したらパパがあっという間に食べてくれました。この日のおかず代は材料費、500円弱です(^^)


っと、こんな感じです。


普段はもうちょっと色々やってるんだけど、あわただしいので写真なんて撮る暇なくって、(食う人があっという間に手をつけちゃうんだ)。


大根も思いいれがあって、いろいろ語りたいのですが、パパちゃん、お風呂から上がってきて今、キッチンの換気扇の下でプカプカやっています。また明日、昼寝の前にでも参上します。

コメントレス、結局明日かも(^^;

またね~


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おかげしゃまで

20070217223958
りこたん、お熱が37.2°まで下がりました。桜姫も今朝から熱が上がり相当辛そうでしたが晩には37.4°まで下がり少し食欲も出て来てホッと一息です。

りこたんも桜姫もほとんど何にも食べれずりこたんはミルクにイオン飲料だけ、桜姫はビタミン入りイオン飲料のみでしたが、私の得意の『とろふわプリン』を作ってあげたらすっごく喜んで食べてくれて、桜なんかは「プリン食べたら頭痛が無くなったー!」と言ってくれました。

今日もタミフルで痛ましい事件がありましたが、我が家では早めのタミフルのおかげでどうやら早めに治りそうです。特に、発症が早かったりこたんには元気が出てきました!

四つ前の記事、mayちゃんへのコメントのレスを書いてたらりこたんがちょうど具合悪くなりパソやれなくなってしまい、コメントのお返事が一時中段になってしまいました。mayちゃん、カメちゃん、はじめましてのみゆきちゃん、ぴかくん、あーたんのママちゃん、応援ありがとうお返事待ってね
その後の記事、大介君のパパちゃん、きゅーちゃんコメントありがとうもうちょっと待っててね。

インフルエンザ記事には、さっちゃんパパちゃん、みゆきちゃん、涼和君のpaちゃんmaちゃん、お見舞いのコメントありがとう&心配かけてすみません。

いろんな行事予定をパパと菊姫がこなしてくれてます。私は風邪引いてない家族へ移らないように健康管理と食事管理で頑張りながらりこたんのそばで時々ゴロンしています。ジーヤンは予防接種したから大丈夫だけど私やパパ、菊も注射なんかしてません。でも何とか移らないで済みそうです。

私も早く普通の生活に戻ってパソコンで好きなこと書きたいです。

カムバックはカミングスーンよ

(旧ブログからインポートし新ブログへ移行しました。カテゴリは「ケータイ日記」から『過去記事』へ変更しました。 2009.11.20 )

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インフルエンザ!?

20070216132422
りこたん、昨夜食欲無くミルク飲んで早めに就寝ぐっすり寝てたんだけど、朝五時半頃から愚図り出して熱計ったら38.7°
長女、ジーヤン、パパをそれぞれ学校会社に送り出してから病院に行って来ました。
検査をしましたらなんとりこたんインフルエンザA型がバッチリ陽性反応

大人でも頭痛と関節痛物凄い倦怠感ですごい辛いらしいA型。見ていてかわいそうです

という訳で皆様、インフルエンザ猛威を奮っています!かわいいお子さんから守る為にお部屋を暖かく加湿して湿度を保って上げて下さいね
写真はタクシーの中のりこたん。

(旧ブログからインポートし新ブログへ移行しました。カテゴリは「ケータイ日記」から『過去記事』へ変更しました。 2009.11.20 )

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★キリ番★

ブログを開設し、shinobiというアクセス解析をつけてからここのところ訪問者のカウンターがよく廻るようになりました。
大変に嬉しく思います。ランキング参加はしていませんが、訪問者が増えることはとても嬉しく思いますし、やっぱり頑張ろうかなって気持ちになれるのでとても励みになります。(*^.^*)

そこで、遅ればせながら、ここのカウンターのキリ番が

22222番をゲットなさった方に、ささやかな賞品を準備いたしましたのでお申し出下さい。
(注意:ホームページトップにあるカウンターではなく、今ご覧のブログ『りこたんライフ!』の左がわのプラグインの上の部分にある、
shinobi訪問者
お忍びでいらっしゃった方を含むカウンター

という部分にある数字の事です。
常連さんのみとは申しません。
書き込みで報告が恥ずかしかったら、メールでもかまいません。
メールフォームも左のプラグイン部分に枠に書き込むだけで送れる簡単なものがついています。

また、賞品の内容ですが、
わが町の特産品、○○○○○○とお茶セットさらに、フジテレビ『ザ・ノンフィクション』 ピュアにダンス3 ~夢に向かって~  ダウン症の方達で結成されているLOVE JUNXで活躍している待寺優くんのお話です。2/4(日)に放映済み をビデオに撮って置いたものをDVDにダビングして編集したものを差し上げます。 絶対感動致します。関東のみでの放映だったらしいので他の地域の方、狙ってください(^^)

では、ご報告、心からお待ちしております。



りこたんのお母さん、ファンタジアより


(旧ブログからインポートし新ブログへ移行しました。カテゴリは「キリ番」から『過去記事』へ変更しました。 2009.11.20 )

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***想うこと***

1




バレンタインデーは皆様どんな風に過ごされました?

私は毎年、チョコはちょこっと附属品的にして、パパが何か欲しそうにしてたり買い換えてやらなきゃかわいそうだなぁって「物」をプレゼントしてその贈り物に重点を置いています。
今年はこの間の日曜日に一緒にお買い物に行った時に「お~、これ興味あるなぁ~」と言ってた、健康チョコレート?ポリフェノールがどうのとか、カカオが○○%とか言うのを買って、これね~りこたんからだよって渡しておきました。(今日仕事中食べるって会社に持って行っちゃったからどんなのか忘れちゃいました。)

2




で、
「私からは、今回ごめん、15日過ぎでいい?どうしても準備できなかったから多分15日の晩か16日に渡すから・・・いい??」
と、ちょこっとの付属品的チョコを渡しながら聞いたら。。
『いいよ(^^)』
(私のお給料日実は15日なんだ、パパはそれ知ってるはず)
なので、いつものように野菜を中心に手作りの健康的お惣菜をたくさん作って家族揃って晩ご飯をし、お風呂上りにはDVDを観ながらビールで乾杯してそのあとは久しぶりに音楽鑑賞、懐かしいX-JAPANのアルバム♪を一緒に聴きました。

3




今日は、お昼まで出かけられず、お昼にはじーやんが帰ってくるからじーやんとりこたんの3人でお昼を食べて、いつものように『芋たこなんきん』を見て、ついでに『スタパからこんにちは』の今日のゲスト・千の風になっての秋川雅史さんにガバッとハマって見とれてしまってたら・・・りこたん、ゲボしちゃいました。。なんか、オエっオエっって言うからバスタオルをあててりこたんのお顔下に向け背中トントンしたら、お布団の上でお昼寝前に飲んだミルク全部とお昼食べたものの1部を噴水のように吐いちゃったんです。。なので、外出、また取りやめ~。
桜姫でも早めに帰ってこれたら、ちょこっと自転車で行って来るかもだけど、ブログをやることになりました。



途中だけど、


自殺願望で踏み切りに入った女性を助けたおまわりさんの宮本邦彦巡査部長さんのお葬式今日でしたね。
私の知り合いがご焼香に行ってくれたそうです。
使命に殉じたお巡りさんのご冥福を心からお祈りいたします。(合掌)




あと、あの、青木鈴花ちゃん小学校の入学決まったね!受け入れO.K.となって私も嬉しいです。
私が障がい児の母になるとは・・正直りこたんが生まれるまで思っても見ないことでした。でも今13歳になる長女菊姫を1歳半過ぎた頃、今住んでいる埼玉県の草加市に決定する前に預けて働くために保育園探ししてる時期があり、最初妹の紹介で打診したK市の市役所から『お母さん、ご自身でお育てになってください』とあっさり断られました。でやっぱり草加市の方がまだ、K市よりは良かったので保育園を決定し、住むところも決めたことがありました。
菊姫は障がいがあったんではなくて、重度の食物アレルギーがあり、給食を食べられない、またおやつなどを食べてもしアレルギー症状が出たら集団生活なので責任持てないなどと言われたりしての保育園生活4年間でした。1人だけ、弁当を持ち、おやつも全て全部特別な食材、手作りのものを持たせての登園は今思い出すと結構努力モノだったかもしれません。でも草加市内の小学校に上がったらアレルギー児にほとんど対応してくださり、完全除去食、それに物に寄っては代替品を作ってくださいます。また牛乳が飲めないので家からパックの豆乳を持って行ってそれを飲んでいますが、毎年年度末に支払い済みの給食費から年間の牛乳代が返還されるのです。保育園の時はちょっと辛い思いをしましたが、小学生で本当によくしてもらいました。(なのに、4回も転校してしまいましたが・・・)
障がいの度合いが全く違うので同じように受け止めてはおかしいことかもしれませんが、でも、普通に小学校に行かせたいと思うのはどの親も同じと思い、また、鈴花ちゃんの受けた手術や1~3時間に1回の自力で痰の吸引をしてることを思うと普通校の受け入れ決定は身内のように喜びに感じてしまいました。
いつか、りこたんも成長したら、学校に・・・または専門の養護学校に通うことになるでしょう。どんな風になるから全然見当もつきませんが、行ける事なら一番近くの学校から、入学を快く受け入れられて欲しいものです。
ちなみに、保育園ですが、入園希望を出そうと思い問い合わせたら、まずの条件が『歩けること』でしたので働くのは2/25頃からだけど預けるのはまだまだ先になりそうです。


4


5



昨日は、凹凹に凹んでた私を元気にしてくれる愛のこもったコメントありがとう。昨日の記事のコメントに対するお返事は今夜いたします。
さらに、こんな私の脈絡もなく文章力もないけどのブログに毎日ご訪問ありがとうございます。よく読み逃げと表現されている方もおられますが、訪問だけでもじゅうぶん嬉しいものです。きのうは特に検索での訪問が多かったのにびっくりです。(アクセス解析より)たまたまHitして来てくださった方が何ページも閲覧して下さってましたので、ほんの少しでも役に立ててるとしたらと思ってうれしくなりました。この場を借りてお礼を申し上げます。<(_ _)>

私もいい年しちゃっているフツーの主婦で、全然人間が出来ていません。明るく楽しくをモットーとしていても娘が具合悪ければ心配だし、また痛い思いをさせるかと思うと思いっきり凹んだりもします。だけど、こうやって日記としてりこたんや家族の事を綴って行くことでブログのお友達から応援の言葉を頂き、励ましてもらって、また明日に繋げることが出来ています。心配な言葉もつい言ってしまう事もあるかもしれませんが、私はダウン症やダウン症に限らず障がいと闘って頑張っている赤ちゃん、お子様そしてそのご両親、ご家族と「一緒に頑張って」行くために開設したブログでありホームページです。
こう見えても(あ・・・見せてませんが)、人間的には本当はオモシロイおばちゃんなんです。(いもたこの町子さん参照なんて)1回だけで終わらず、これからもりこたんの成長を見に来てくださいね。本当にありがとうございました。


ジブリの巨大画前でねんねのりこたん



※今回のブログに挿入した画像は東京メトロ「大手町駅」内にある連絡通路にあるジブリの巨大絵画です。先日病院に行った帰り道にカメラ小僧になって撮影したものです(*^_^*)

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心臓カテーテル。。

ビオラ

りこたんは、8月15日に生まれて(だから、あさっての15日で生後1歳と6ヵ月になります)6日目に「ダウン症の疑い告知」を受け、退院後(生後8日目に)紹介された都内の大学病院で染色体の検査、そして心臓の検査を受けました。心臓の結果は全く予想していなかったので、穴が二つもあいてると言われ、3ヶ月程度で手術をしなきゃいけないと言われた時はある意味絶望感を感じてしまってました。
パパが『二人で力を合わせて頑張っていけばダウン症だろうとなんだろうと関係ない。一生懸命育てよう』の言葉であっという間に前向きになれ、それ以来最初のうちは2週にいっぺんの受診、生後2ヵ月で肺炎で入院、生後4ヵ月には心臓カテーテルの検査入院、そして、体重が6キロになるのを待ち、やっと生後7ヵ月で心臓の手術を無事に行なうことが出来ました。
(その節はブログのお友達の皆様の力強い応援、本当にお世話になりました。)
ミニシクラメン





りこたんは最初、心内膜床欠損症の完全型と言われて居ましたが、その後、(実は術後)心房心室中隔欠損と病名が変更になりました。
心臓の術後の経過は順調で、退院後は1ヵ月に1回の定期健診のみとなりました。が、退院後1ヶ月もしないうちに気管支炎で入院、さらにその年の夏の1歳の誕生日を迎えてすぐに十二指腸の狭窄が見つかり、準緊急扱いの手術を受けました。「十二指腸狭窄」も実はダウン症の合併症のことがよくあるそうです。

ブログでいつも心強い応援(コメント)を頂いてる「さっちゃんパパちゃん」や、「mayちゃん」が手術(や、そのための入院は)は元気になるための準備という表現をしてくださいました。強気でいても、まだ生後数ヵ月の我が子を病院に置いてくるのは本当に辛かった・・。小さな赤ちゃんのお母さんたちはみんな、付き添っていっしょに過ごせて居た。私には『事情』があり、面会には毎日休まず行けてもどうしても家に帰り家の事をしなくてはならなかったし、バイトの新聞配達も休むわけには行かなかったんです。だから、「カメちゃん」や「satoちゃん」の体験談や、今現在の元気なアイちゃん、りこちゃんの姿を毎日のブログで拝見し、その日々の記事で「大丈夫、絶対大丈夫」と自分に言い聞かせ、元気になるための準備をダウン症の子を生んだ母の責任として何とか頑張れてきたんだ。それから、ドンドン広がるダウン症の関連ブログでお友達も出来、いつの間にか応援する立場に廻ってた。自分がドンドン強くなっていってた。
スノーポール






そして、りこたんは、今でも風邪は引きやすいけど、怪獣呼ばわりするくらいに元気になった。同じ月齢のダウンちゃん達に遅れながらも療育も始めた。まだ、母子保育のような感じのものに参加したことがない、何度も誘われてるんだけど、鼻垂らしたり熱出したり咳出たりの風邪の引きやすいりこたんは、風邪を持っていくわけにはいかないので参加できなかったままだ。でも、それはそれなりに、ゆっくりながらもりっぱに成長を見せてくれてる。正直言えば、不安でいっぱいだった頃の新生児時代に想像してたものとははるかに違う、ダウン症児のりこたん。これくらいのゆっくりなら、全然平気、気にならない。


そんな悪戯っ子で、元気いっぱいで、もう大丈夫・・と思ってた、りこたんは今日、大学病院の日でした。
病院到着時2/13



測定では、体重7.95㌔、身長71.5㌢ ! びっくりの成長。
測定


体温計、生まれて初めてってくらい手こずった。37.3℃
RS対策の予防接種、シナジスを投与。
ベビーカーに立ち上がるりこたん



あまりの暴れよう、看護婦さんまで蹴っ飛ばすので、スミマセンりこたんヤンチャになっちゃって・・・と謝りましたら、
『病院に来てね、お母さん、元気なのはね喜んでいいのよ(^^)』と言ってもらえました。そうだね、くたっとしてたら心配だね。。
そして、
『前に言ってた心カテなんだけど、日程決めますよ』と、・・

そういえば、日記に書こうとしてて忘れてた。。。
4月にカテーテルの入院が決まりました。

こんなに元気だからもうないんだと、勘違いしていました。
エコーだけでいいのだと思って、勘違いしていました。
結構カテーテルは親として、キツイです。。
でも、元気になっているという証拠を検査で確認するためのもの。
りこたんにはまた頑張ってもらわなければイケマセン。
前回の手術のときの胸水も心配されてるし。。
あーたんはりこたんより1ヵ月小さい子だけど、2回目の手術を受けようとしてるんだから・・。
りこたんもアタシも頑張ります。

雛飾りアレンジ



今日、午前出発で出て行って、家に帰ってこれたのは夕方5時を軽く過ぎてて・・・
こうやって、最初の頃からの事、ブログで知り合った、みんなの事をずっとずっと考えてた。。会ったことがなくってもお顔は想像の世界で浮かんでくる。


すっごくヘトヘト・・・ファンタジアさん。いつの間にか相当歳取ってしまったんだね。でも、りこたん大人になるまでは若い子とおんなじくらいの気持ちと体力で絶対頑張る。

辛かったけど、今日の夕焼けが私たちにガンバレって言ってくれた気がした。

晩酌のビールと、一緒にパパとチョコのエクレアを食べて寝ようっと。




追記2/14 午前8時半頃・・・
ごめんなさい。o(_ _*)oぺこり昨日は思いっきりブルーでした。
でも、もう大丈夫です(^^)
食べたいものいっぱい思いっきり食べてパパとDVD観ながら飲んで、すっごくおいしいプリンを食べたら元気が戻ってきました。
りこたんは元気に心カテも受けるし、療育も頑張ってそして、認可保育園に入園させてもらえるように家族一丸になって頑張ります
ご心配かけたりして、ごめんチョ


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快通~報告♪

皆様にはりこたんのセロハンテープ食べちゃった事件では大変にご心配をかけました。また心強いコメント=体験談等を頂き実に不安も無くなりまして、「出て」いらっしゃるのを待っておりました・・・(^^)
お陰さまで、昨夜(2/10土)大量のウンチクリンと一緒にクチャクチャッとなったセロハンテープが無事に出てきました。
ここにご報告とお礼を申し上げます。
良かったですぅ~~(^^)ありがとうございましたぁ~(^^)

前記事にコメントレスする前でしたが、まずはご報告と思って今日の記事を先にUpしてしまいます。でもせっかくなので、最近出来るようになった報告と、療育(PT)での事を報告しましょう。


りこたんの歌えるようになったお歌、ちょっと前のブログで紹介した「音楽大好き♪」より「はるがきた」で『た』の部分が歌えるようになったことをお知らせしました。(こんなんで歌えると言ってる親バカですみません
最近は「つき」の
たー
たー
つきが
まあるい、まあるい、まんまるい
ぼんのようなつきがー
と、やっぱり、『たー』をしっかり歌います。でもかわいいちっちゃな声で『でたーでたー』とやれちゃうときも出てきました。
1文字だとおっきな声で、でも2文字以上・・・文章っぽいセンテンスになると恥ずかしそうにちっちゃな声で歌うんです。
それがまた、かわいい~♪
「ぞうさん」も『じょ~しゃ、じょ~しゃ』って歌えます。
しかも、手をぞうさんの鼻に見立てて腕を上手に振って振りつきです。
このかわいさは例えようがなく、やっぱりそのうちに動画におさめますね。一曲の中でも一部分だけなので、なかなか、動画を撮る機会を逸してしまっています。

おしゃべりにおいては、ここのところ練習してたのが
『ちょうだい』『どうぞ』『どうも(ありがとうの意味)』 
これがやっとジェスチャーに合わせて言える様になりました!
「ちょっ♪」 「どーじょ♪」 「ど~・・♪」
と、こんな感じです。
ちょうだいは『ちょ』で終わるときと『ちょーだぃ』と言えた感じのときとあります。手のひらを上に向けてお皿にしてちょうだいしてて「ちょうだい」が言えるとあまりの嬉しさに髪の毛ボサボサになるほど撫で回して褒めちゃいます(^^)
でも、食べるものをあげるときにちょうだいを言わせている時が多いのでちょうだいを待てずにイライラしちゃって『あ゛~』となる事もとても多いです。

「○井りこたんさ~ん」と呼ぶと、右手を挙げて
『だ~』と答えます。
はーいだよと何度も教えてるんだけど、とうとう、『だ~』になってしまいました。『だ~』もかわいいです。
確か、たったひとつのたからものでも。あの秋雪君役の「翼君」がお返事の時「だ~」ってやっていましたもの。
だ~の発音がお得意なのかもしれません。
意味不明のお話はいっぱいしています。
どうやら、おしゃべりは好きなようです。
はやく、親子の会話がしたいなぁって思います。



さて、療育の方ですが、いつもPTには自転車で向かいます。
市内のは自転車で15分+位、東京の方は自転車で35分、どちらも片道のみちのりですが。りこたんは私の背中(おんぶ)だと絶対、寝ちゃいます。
でPT始まる直前に起きて、、、なのでいつもぼぉ~っとしてからの始まりなのです。
でも。その割りにニコニコと楽しそうにいろんなことをこなしていますが、そのせいか、PTではほとんど無言、黙々とやってます。
ところが、先週の水曜日のPTでは少ししゃべりました。
車みたいのを坂の付いた木のレールに乗っけるんだけど、自分で出来るのに、先生にやって見せて欲しいのですぐ「はい」って渡しちゃうんです。せんせいは「りこたん、自分でやってみせて」と言うんだけど、
「あ~!」と怒ってまた「はい」って渡すんです。
面白かったです。サボってばかり。
最後の最後ちょっとだけ時間延長で一番てっぺんの高いところに捕まり立ち状態で乗っけられるようになり、大拍手で終わりました。
(こちらは写真が撮れてません)


金曜日の方のPTも、始まるまで寝てましたが、始まったらいきなり興奮してました。

pt1
お気に入りです。
動物をいろんな指先の作業で出してふたをしてしまいます。


pt2
こちらの分室のは小さいのだったからお座りでもてっぺんに届いてご満悦でした。


pt3
初めての滑り台挑戦。下りからです。


pt4
私も先生も大笑い、ストッパーをかけてるんです。


pt5
手の力で止めてます。すべればいいのに(笑)




pt6
やっと降りられました。

のぼりは動画で撮りましたので後ほど。


pt7
右足を突っ張りますので、先生が直します。
そうすると「あ゛~!!」とやっぱり怒るんです。


自力つかまり立ち三連写


pt8


pt9


pt3




すこしづつ、ゆっくりだけど、着実に成長しています。

カメちゃんとこのアイちゃんがティッシュだとか、、
mayちゃんとこのRYOくんがカットバン・・・
pa&maちゃんとこの涼和君はティッシュに小石!!
びっくり!そして、すこし、安心しました。
お料理のひっくり返しは仕方ありませんよね~(^^)
これはダウンちゃんでなくっても絶対にあるからね。
でも、楽しみましょう。このゆっくり流れる時間での成長を。

ではチョコでもちょこっと買いに行ってきます~~

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悪戯っ子のりこたん!!

あぁあ~~!!とうとう、誤飲させてしまいました。。
ダウンちゃんは丸飲みが得意だから、気をつけないとと思ってたけど、その割りに口に合わないものは食べないし~・・・タカをくくってたアタシ、ごめんなさい。
実はね、りこたんはパパのパソコンの主電源のスイッチ入り・切りするのが大好き。指の力がなかなかのりこたんはカンタンに大きなスィッチも強制終了ボタンの小さな奥まったスィッチもヘイッチャラで押します。パソコンがオフだとオンになり、パソコンがオンだと作業中のものが強制的に終了がかかってしまいます。特にここの所DVD編集を外注されていて(結婚式や会合やそういう類)苦労して作ったりしてるものが途中でパチンとやられるとさすがのパパもがっかり、『りこたん~~~、めっ!』なのです。
パパはここのところ、考えて・・・パソコンの主電源のところにMDケースを貼り付けて見ました。
興味津々のりこたん、一生懸命剥がそうとしますが、しっかりとセロテープで貼り付けられてるので電源はもうオンもオフもできなくなりました。
ところがとうとう、昨日、剥がしてしまいました。。剥がした方のMDケースの方に興味がいってしゃぶってましたがすぐに私が見つけて取り上げましたが、何よりもそのべったり貼ったセロテープを剥がせたことに驚いてしまって・・・。パパも呆れたり笑ったり・・・また、今日もMDを新しくしたセロテープでバッチリ貼り付けて出かけたのです。

昨日は、HPとか広報(お店の宣伝)のお手伝いをしている私の友人のお寿司屋さんにチラシを製作してお届けしたり、(自宅からお店まで自転車で片道30分弱)そこから、東京の療育施設に直接向かって(自宅から分園まで片道35分なので寿司とらから片道1時間!)近所まで行ったら迷子になって(T_T)遅刻したり・・・りこたんおんぶするとそっくり返って寝るから重く感じて・・・。すっごくお疲れ気味だったかもしれないのね。。
そんなんで今日パソコンも付ける気力なくって(じいやんが会社休みのためお友だち呼んで昼から宴会してる)ストーブの前でウトウトしてました。その私のウトウトを見て、りこたん、いたずらするのなら今だ~とやったみたいで
ん?りこたん、どうしたの?大丈夫?って時にはもう
『おえっ』してて、口の中指突っ込んだけど、もう間に合わない、長いセロテープはよっぽど長いこと、くちゃくちゃ噛んでてやわらかくなってたのか飲み込んでしまいました。

パパに「すぐ医者に電話して、どうしたらいいか聞け!」ってメールで指示されたので、救急の小児科に電話しました。

特別不機嫌でなく食欲もあったり元気なら様子を見ましょう。
もちろん、気になるようでしたらいつでも連れていらっしゃい。・・と言われ、私も
分かりました。これからウンチをよく観察します。と伝えました。

りこたん、十二指腸狭窄をやってて、当時、あまりにいろんな食べたもの吐いて検査した時に信じられないものが胃の中にあったりしたのでそのときも『誤飲』を疑われてそれを取り除くための手術を緊急にやられちゃうところでした。(生後1歳0ヵ月の時)その時は内視鏡で誤飲ではなく狭窄が出来ていてそれが膜になり全く先に食べ物が行かないでいてそのために吐いてたんだということがわかり、狭窄のところを切り開く手術を受けたのです。
お腹には真一文字に心臓の手術の頃のよりも大きな傷が残っています。
だから、パパは心配したのでしょう。
実際のテープの長さがわからないんですが、私は多分、ウンチ君と一緒に出てくると、大丈夫と信じています。

それにしても悪戯っ子にはまいってしまいました。

ちょっとお疲れ気味。。

パソコンをのんびりやりたいけど、家庭事情が許してくれない。。

書こうとしてた記事が・・・古ぼけてくぅ~~

お詫びのしるしに最近のりこたんの写真をどうぞ♪


またね

rikotan



rikotan2



rikotan3


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節分*2007

rikotan


こんばんはぁ~
今夜は豆まきしましたか?

りこたんは、すこーし体重が落ちてしまいましたが、スッキリした感じで全然・・・いや、めちゃめちゃ元気です。
いまだ、鼻水がだらり~んだし、時々ゲリリンしてるので、一切の行事参加はお休みしています。が、今日は節分、季節の家族の行事はやりましたよ~(^^)


まずは、かぶりつき恵方巻き♪


hutomaki1
福のお顔にお化粧したりこたん、太巻きを見たとたん・・・
興奮してブルブルッと武者震い

hutomaki2
おっとぉ~、持ったぁ~
よく持てたね~(^^)


hutomaki3
酢飯をつまんで、ぽんとお口に。。
う・ま・い !


hutomaki4
具の卵焼きをホジホジ・・・
コレ好きなんだよなぁ~
これもポンっとお口へ♪


hutomaki5
あらまぁ~!おいちい!


hutomaki6
よいしょっ!

hutomaki7
よいしょ、よいしょっ ! 重いなぁ。。これ。。


がぶりっ!!
gaburi ! hutomaki
ようやくかぶりつけました(*^.^*)
もちろん、北北西の方位でね


やっと・・・久しぶりにリアルタイム(当日)の画像日記をUP出来ました。

結構、毎日いっぱい画像溜め込んでいるのだけど、ここんとこのりこたん・・・青ッ鼻にカピカピ鼻んぼでばっちいの。。
やっぱり、webに乗せるのだったらかわい~く撮れたりこたんでないとね。



コメントのレス、ごめんね。ちょっとまた遅れがちで・・・
明日朝書きます(^^)


2007-02-03-02

ではでは、おやすみなさ~い

はいは~い、おはようございますぅ~(^^)
カメちゃんに言われて・・そうだ!去年は!と思いだし、去年の節分のフォルダ見てみました♪りこたん生後5ヵ月の時の福娘です。
(写真1枚追加*2/4)
節分*2006


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