まとめ買い 育毛剤 アーカイブ :2007年04月 りこたんライフ!!

りこたんライフ!!

2005年8月15日生まれの“りこたん”はダウン症児。2回の大手術を乗り越え合併症(心房・心室中核欠損、十二指腸狭窄)も克服し元気いっぱい。 “りこたん”の成長記録を写真日記で公開します。

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晴れやかに出発!

退院のお知らせを書きッぱでお返事も書かずにいるうちに月末業務に昨日から入ってしまってました。今日もダッシュで家事をやったら、りこたんおんぶで近所のサポーターさんに預けに行ってそのままお仕事にします。
実は明日4/27が退院後検査で病院の日で、集金を休むと昨日営業所のお局様にお伝えしましたら、『あ、っそう。んじゃ、今日と明日で頑張って』と言われちゃって、昨日雨だったので思い通りには廻りきれず、ってことは今日、決死の覚悟で頑張らねばならないんです。

なのでブログへの心温まる皆様のコメントへのお返事は今しばらくお待ち下さい。<(_ _)>

朝日4/26

朝、明けるのが早くなりました♪もう新聞の配達の途中から明けて明るくなります!サイコーにご機嫌(^^)になります。

モッコウバラ

五月に近くなるとご近所にたくさんのバラが咲きだします。
その中でいっせいに咲き出した木香薔薇 (モッコウバラ)に感動して配達の時に写メしました。つるバラなのでアーチになってモコモコ咲いてます♪

モッコウバラ
木香薔薇 のちょっとだけ拡大。今朝は朝露に濡れて特別にきれい

りこたんお出かけ
退院後はじめての外出はおんぶで・・・
雨の晴れ間にダッシュで出かけました。
25日からはじまる集金の領収書を預かりに新聞店に行って来ました。
(昨日午前)

りこたん、今朝

りこたんはお口の周りがちょっとかぶれてますが、とにかく元気。
イタズラ盛り。
でも開けた戸を「たっちん!」と言って閉められるようになりました。

って訳でりこたん親子は今日もパワー炸裂で頑張ってます。

またブログ明日も更新しますので待っててね~(*^.^*)

(旧ブログからインポートし新ブログへ移行しました。カテゴリは「日記」から『過去記事』へ変更しました。 2009.11.20 )
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りこたん、ただいまです!退院しました♪

4月20日(金曜日)のりこたんの様子


おやつ
最後の入院、最後の日、最後のおやつは「ウエハースとプリン」大好き♪ 全部頂きました。


全快バリバリの元気さですが、お胸にはホルター心電図というのがしっかり貼り付けられています。


 ホルター心電図
プレイルームにはいけないので、ベッドでよく遊び


たっち




ご飯4/20夜←食前 食後→ほとんど完食


牛乳
牛乳は食事と一緒に飲み、食後までかけて200mlペロンと飲めるようになりました。びっくりです。




元気元気2
お口周りのプツプツにサトウザルベという軟膏をつけるとあっという間にキレイになっちゃうんだけど、お母さんつけ過ぎ~278しかし、まぁ、元気です。


寝る気がありません。。私、家に戻るに戻れません。


寝ないりこたん寝ないりこたん2

今日は入院の最後の日、りこたんの同室のお子様が・・・具合悪がっている子や、手術を終えたばかりのちょっと神経質になっている子が多い中、


まったくご両親が来ないお子様、、そして早めの時間にご両親帰っちゃったお子様・・・が隣近所に居る為に、今まで元気に遊んでたりこたんも私がちょっと離れると『ギャ~240』って泣いちゃうし、せっかく寝入ったばかりの子供たちがりこたんの声に起きてしまい『ふぇ~ん』って泣くんです。


おんぶしてみたり・・・


A型のベビーカーに寝せて乗せてぐるぐる廊下の散歩してみたり・・・


寝ないりこたん3寝ないりこたん4


眠そうりこたん眠いりこたん2
眠い時は親指をしゃぶります。で、『あやや~あやや~』と言い出します。


ホントに眠いくせに・・・


帰ろうかな・・・と思うと、


寝ないりこたん5なかなか寝ないりこたん


また遊びだして、寝そうにもありません。


なかなか寝ないりこたん2なかなか寝ないりこたん3
8時までの面会時間を・・・特別に延長させてもらったけど、9時になっても寝ませんので、やむなく帰ることにしました。看護婦さんも・・・やむなく、『お預かりします、大丈夫です、心配ありませんから』とおっしゃってくれましたけど、他にいっぱい泣いてる子が居たので申し訳なかったです。


りこたん、ビデオ見よっ~って看護婦さんが誘ってくれてました。


9時数分に病院を出た私、電車に乗って帰り家に着いたのは夜中の10時半近く・・・183


明日のりこたんの退院のお迎え出発予定時間を聞くと朝6時半だって・・・238


退院準備をし、パパといつもの乾杯53200をして、DVDをチラッと見てからやっと就寝。


 


1262126212621262126212621262126212621262


4月21日(土曜日)


早起きしたかったけど出来るわけ無く、目覚ましが鳴ってはじめて6時回った時間に起きました。まずはお姉ちゃん達を起こし、じいやんに挨拶し、コーヒーを入れて、着替えてからやっとパパを起こしました。


じいやんは今日お仲間と旅行に出かけました。


車に一式積んで、朝食はとにかく病院に着くのを先にしてむこうで食べようと、我家みんな乗せた車は出発しました。


10時から退院手続きなんですが、私たちはそうとう早めに着いて、朝御飯を外食したりして時間をつぶしてました。


何度も何度も通った入院病棟。なんだか今日が最後と思うと感慨深くなります。


退院当日朝りこたん
りこたん、さっそくボサボサの髪の毛を直してあげました。



皮引っ張られ痛~いりこたん
まずはホルター心電図を外します。しっかり貼り付けられているので痛そう。


消毒
使用済みのcottonはポイン、カテのあとも洗浄し。



(削除)
5日ぶりのパパに抱っこしてもらってりこたんもパパも嬉しいの。


退院します!
支払いも済ませ、退院説明を聞き、お着替えも出来ました。お洋服はもちろん、あーたんのママが送ってくださったあーたんから頂いたワンピ♪


20070421_103451_0s.jpg病院で最後のミルクを飲んで、


看護婦さんたちにお別れのご挨拶をし、


無事に退院しました。今日の東京は晴れ189暖かくって半そででも全然オッケーの日和。


私たちは、退院祝いにりこたんをどこかに連れて行くことにしました。33203178178


急遽、思いついて連れてってもらった場所はココ。


TOKYO タワー


そうです!東京タワーに行ってきました。



りこたんの卒カテ祝いに退院祝いにです。(^^)


シースルーのエレベーターから下をずっとのぞき見てるりこたん。


りこたん、全く高いところ怖くないようです。
ガラス窓ぺたぺた叩いて大喜びで下を見下ろします。退院報告をしまくるパパちゃん。

私はカメラを預けられ、全く携帯なんかやってる暇無い(笑)



レインボーブリッジにフジテレビが見えます。楽しそうな二人。

りこたんのためなら、どんなアホなこともします。

展望台から降りて、はじめてアンパンマンの乗り物に乗せてみました。最初は興奮して大喜びしたのですが、大きなアンパンマンとバイキンマンの戦う声にびっくりして、大泣き。菊姫ねーちゃんは大変でした。
TOKYOタワーでしばらくあそび、お土産もたくさん買って、そして、マクドナルドの新商品?らしい大きなアイスみたいのを家族みんなで頂いて、ここを後したのは1時位。


車で、家に戻る途中、今度はお昼ご飯のために、くるくる寿司に寄りました。


なんて言っても、りこたんの卒カテ&退院祝い、それに、4.17のパパの誕生日とそして私たちの結婚記念日祝い、み~んな兼ねています。


パパ、大奮発の外食続きです(*^^*)


りこたんは暑くてたまらなくてお洋服を脱ぎました。


シャツになって安心していっぱい食べました。


りこたんの「お好み」は茶わん蒸し、プリン、杏仁豆腐でした237


 


あー、楽しかった。


家に帰ってから、まずはともあれ、昼寝をしました。


晩はじいやんが旅行でいないので、ちょっと楽チンをさせてもらって、りこたんの大好きなうどんの煮込み(キツネとカシワ(鶏肉)とナメコ入り)を作って、またまた乾杯して、寝ました。


退院してからも私、ファンタジアはアホみたいに大忙し。


でも、仕事が落ち着いたら絶対りこたんのために時間を作ります。落ち着くまでの辛抱です。


いろいろ報告したかったけど、今日は退院祝いの我家の様子を写真で報告しました。


とにかくとにかく、退院できました。卒業できました。本当に本当に嬉しいです。


そして、応援してくださった皆様本当に本当にありがとうございました。


明日も明後日も見に来て下さいね~(^^)/


ではでは、またね~

















(旧ブログからインポートし新ブログへ移行しました。カテゴリは「入院」から『過去記事』へ変更しました。 この日の過去記事から画像を10枚削除させていただきました。(T_T)。。2009.11.20 )

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キリ番ゲット27000番さんへ♪

我家のブログへ訪問なさった方へ♪


訪問した時にカウンターがちょうどきりのいい27000番をゲットなさった方、


どうぞご報告下さい。


コメントで恥ずかしい方はメールでどうぞ♪


←にメールフォームあります。 ココをクリックでもいいです。


キリ番ゲッターの27000番様には、


わが町の自慢のおいしい「○○○○」←(秘密)を


ダウン症の感動のDVD付きでプレゼント♪致します。


遠慮なさらずメール下さい。


歩行器






(旧ブログからインポートし新ブログへ移行しました。カテゴリは「キリ番」から『過去記事』へ変更しました。 2009.11.20 )

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がんばり屋ちゃん、がんばり屋君

前から紹介したいと思ってたお友達がいました。
記事にしたいと思っててなかなか時間をうまく作れないでいました。
画像が無いけど、記事を起こすことにします。

私のダウンちゃん仲間で、ブログ上ではなく、同じ病院で月齢も近く女の子で「あおいちゃん」と言う女の子がいます。ママは私よりずっと若いけど、でもお子様を3人持ちその末っ子がダウンちゃんというちょっと似た家庭環境にあります。あおいちゃんは生れたとき、食道閉鎖でした。生れてすぐに大きな手術もしてますし、何度も何度も入院と退院を繰り返しています。
あおいちゃんとあおいちゃんママはとても明るいがんばり屋です。
あおいちゃんママは外来で一緒になっても入院したとき顔を合わせてもそれはいつも元気に明るく必ず声をかけてくれました。またご自分が大変な状況にあっても、うちが手術だなんだというと必ず(ブログを見てて分かってるのね、うちの状況)応援のメールを下さってました。実に腰の低い方なのに、実は中学校の先生なのね。ダウンちゃんのあおいちゃんを産んでお仕事を休んでます。カメちゃんのような方ですね。
そのあおいちゃんが先週、水曜日に心臓の手術を受けました。心臓の手術は初めてでした、時期を待っての今回の手術でした。
先週、手術成功のお知らせとICUに居るけど、まもなく入院予定のりこたんと同じ時期に一般病棟になれるといいねとメールを頂いてました。
りこたんはちょっとだけお姉ちゃん扱いされて4階の小児科の病棟に入院になりました。りこたんの病院入りは月曜日です。ちょうど時期を同じくらいにして、あおいちゃんも赤ちゃん病棟の一般病棟の中のPICUという赤ちゃん専用のICUに移動となりました。

お互いに時間が会えば会いたいねとメールをやり取りしてて、りこたんのカテが成功したことをお知らせしたばかりだったのですが、昨日、偶然、エレベーターホールで降りてくるエレベーターを待ってた私が、歩行者に目を配ると見た事がある女性が・・・あおいちゃんのママでした。結構偶然だったものでお互いに喜び、あおいちゃんママはあおいちゃんへの面会前に(三時からなのですが、三時には時間がありました)りこたんに会いに来てくれました。


rikotan


りこたんはカテーテルのあとの足の固定も取れ、点滴の針の確保だけはまだ包帯で巻いてましたが、点滴そのものは終わって、身軽になってました。私の訪問をホントに嬉しそうに喜び、あおいちゃんママにりこたんも一生懸命「りこたん芸」を見せてました。あおいちゃんママはさすが教師だな~って思えるほど褒め上手、りこたんは褒められるとどこまでも木に登ってくタイプ、どんどん誇らしげにいろんな芸を見せます。だんだん自慢げになってきてました。笑っちゃいますね。

rikotan2




3時も回ってしまい、じゃぁ、私が送ってくと2階の赤ちゃん病棟にお見送りに行きました。実はこちらの病棟には知り合いも居るし、看護婦さんもいっぱい顔なじみなのでせっかくの機会ですから行って見ようと思ったのです。Pは(PICU)はさすがに入れないので・・・まだ管がいっぱい付いて痛々しげだけど一生懸命頑張ってるあおいちゃんに廊下からがんばれとエールを送り、ちょうど管理してくれてる看護婦さんが知り合いだったのでご挨拶をしました。丁寧な優しい看護婦さんだったのでとても安心しました。

そして、あおいちゃんママから前から話を聞いて同じ病院の偶然に驚いてたお子ちゃんがお隣の個室にいるということで紹介をしていただきました。

実はかいせい君という3歳になる男の子は18トリソミーです。
かいせい君のママはとっても素敵な本を出版なさっています。
1冊目は「いのちはプレゼント」
いのちはプレゼント


さらに最近、二冊目の「命をくれてありがとう」も出版なさいました。
命をくれてありがとう



18トリソミーのお子様では、18Tモザイク型のちいちゃんと言う子をHPとブログの世界で知り合いになって時々ですがコメントを残してきてます。C's heart ←ちいちゃんのブログ
そのちいちゃんのブログで1回だけかいせい君のママとコメントを交わしたことがあったんです。
だから、覚えててくれたんです!
「かいせい君のママ、こちらりこたんのママ。りこたんのママ、こちらかいせい君のママ」
「こんにちは、はじめまして!(^^)」
「わぁ~りこたんのママさん、はじめまして!ファンタジアさんね!」
「きゃぁ~・・・」恥ずかしいなぁ・・・
絵本のかいせい君はまだちっちゃな赤ちゃんだけど、かいせい君は3歳のお誕生日を向かえ、ずいぶん大きくなってました。

前の前の入院のとき、実はりこたんとかいせい君、同じ部屋の時、隣の部屋の時があったんです。

そのあと、かいせい君は静岡の子供病院に入院したり、で初めて、きちんとご挨拶出来たのです。

前々からお話は伺ってましたが、絵本の中のデザインも優しくかわいいものがたくさんあるだけあって、ご本人がまず本当にかわいらしい人なんです。本当に前向きで明るくって元気で・・・。オーラが違います。お会いするだけで、その周りの空気を吸ってこちらも元気になれる、そんな気がしました。

いまかいせい君も必死にたたかってます。

脳にしょうがいがあらわれたようです。あまり詳しくは書けません。
「かいせい君?りこたんのママです。」と声をかけました。
なんて声をかけようかな・・・と思って、とっさに。。
「かいせい君、良かったね。素敵なママのところに生れてこれて。かいせい君、ありがとうね。」と目を見て言いました。
「かいせい君はだまって私を見てくれました。
きっと「うん!」と答えたんだと思います。
そのあと、
苦しい表情はしませんでしたけど、疲れちゃったみたいですぐ寝ちゃいました。

時間を長く取るとりこたんもそのままにしてきたし、かいせい君も疲れちゃいます。
私はりこたんのところに戻りました。
あおいちゃんのママもあおいちゃんのところに戻りました。


今度はかいせい君のママがりこたんに会いに来てくれました。

かいせい君のママは4階に来てもお医者様にも看護婦さんにもたくさんお声がかかりました。やっぱり有名人なんですね。(^^)

もう、タイムリミットです。

ゆっくりまた時間を割いて紹介したいと思います。

かいせい君の本、是非買ってあげていただけますか?
小さいお子様も読めます。
18トリソミーの事をよく知ることが出来ます。
特に2冊目はなんと小学校の(一部地域)指定図書にされました!

リンク⇒ 詳しくはココをご覧下さいm(__)m




りこたんはもうじっとしてません。

ちょっと離れて、私の姿が見えなくなると大泣きしてくれるようになりました。なんだか、私も後追いされて、嬉しくって涙ぐんでしまいました。それほど、りこたんは今まではサラッとしてて平気でバイバイする子だったんです。
後追い泣き


りこたん後追い泣き


泣くのもかわいい・・・の。


もちろん、いっぱい抱っこしてあげました。

りこたん、ミルクも大好きだけど牛乳も普通に飲めるようになりました。全然冷たくても大丈夫です。これからが助かります。


牛乳飲むりこたん


牛乳飲み終わったりこたん


びっくりしたのは・・・

点滴用の針の穴の確保してた包帯と添え板・・・引っこ抜いちゃった。
目を離した隙に、りこたん自力で針抜いたんです・・・(^^;
私も看護婦さんも思わず「キャ~!!!!」
手


ぬけがら・・


すっきりしてる、動じないりこたん



毎日が驚きの連続、びっくりさせられちゃってます。
今日はホルター心電図が24時間つけられます。
最後の我慢かな・・・
では行ってまいります。

(旧ブログからインポートし新ブログへ移行しました。カテゴリは「入院」から『過去記事』へ変更しました。 2009.11.20 )

| 入院 | 11:32 | comments:10 | trackbacks:0 | TOP↑

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卒業カテーテル

ダウン症と診断されて、合併症の心臓疾患を検査で見つけてもらい、生後7ヵ月目で心臓の手術を受けたりこたん。
心疾患が原因で、風邪は引きやすく数え消えないほどの風邪、こじらせて肺炎が1回、気管支炎も1回、それでも毎月冬の時期はシナジス(RS対策)を打ちに2シーズン通い、キライな薬を飲み続け・・・頑張って来たりこたん。
入院は数えると6回目。ここの病院には4回目。
今回の入院は心臓カテーテルの検査。
目的は1年前の手術の結果の状態を見るため。
予定では右も左も見るため、静脈と動脈両方カテーテルを入れる予定でした。
 カテ前



8:59にエレベーターで別れ、手術室に入室が9時数分。
「終わりました」の報告は10:40位でした。
カテから帰ってきたりこたん


二人の看護婦さんが迎えに行ってくれて、行った時と同じベッドに固定されて優しい顔で寝ているりこたんに思わず「お疲れさん」を言った。
お部屋は昨日と違って管理しやすいナースセンター近くのお隣の部屋に移動。処置を色々してもらっている間も、コンコンと寝てる。
ドクターからの説明は2時頃になった。

今回の担当医は今までのりこたんの担当医ではありません。
りこたんは新生児では無くなったからのようです。

やっと、忙しい合間にりこたんの様子を見ながら、説明をしに来てくれました。
写真を見ながらの説明が始まりました。

「結論から言いまして、穴はしっかりと塞がり、新しい漏れも無く、弁に逆流も無く、肺高血圧も無く、肺にも全く問題はありませんでした。片方のカテーテルで問題が全く無かったので、もう片方のカテーテルはやりませんでした。ご心配されてたでしょうが、もう安心です。よかったですね」とにこやかに話してくれました。
「ありがとうございます!」
「とりあえず、薬を減らします」
「よかったです」
「通院も回数を減らすことが出来ます。間隔を置けます」
「わー、すごいありがとうございます!」
「ただ、問題は無いけれど、不整脈をご心配されてたので退院前に一度心電図を取らせて下さいね」
「ハイわかりました」

金曜日にポルター心電図ってのを24H着けるそうです。
なので、土曜日に外して、そのまま、退院となるそうです。

ホッとしました。
皆様ありがとうございました。

あーたんのママが、あーたんの入院中に言ってくれたことです。
1/25の日記より 『りこたんも、肺高血圧が高い可能性が残ってるのかな?でも、術後みんな1回は卒業カテがあるから、卒業になるといいよね。カテはいつなの?卒業カテになることを祈ってます。』
落ち込んでた私に彼女からの優しいメールにあった、卒業カテという言葉。
これまでのこの約4ヶ月の間にあーたんの入院、手術、感染症、あーたんとのお別れ・・・いろいろあって、
あーたんは私の心にはしっかり生きてるから。。
いつのまにか、「あーたん、見ててくれる、りこたんのママ頑張ってるよ。」と心の中のあーたんに話しかけたり、
「あーたん、見ててくれるの?りこたんにがんばれって言ってあげてね」とか思わずそんな風に心の中のあーたんにお願いしてた・・。

りこたんも時々、『あーたん』って言うんだよ。ホントにあっちのほうを向いて『あーたん』って言って、手を振るの。
あーたんのママの言葉で私は元気つけられ、あーたんに見守られてりこたんは、正式に卒カテを受けられた・・・

目が覚めたりこたん


2時半に目を冷ましたりこたんに2.3口お茶を飲ませ(お腹が動いているのを確認してからなので目を覚ましてすぐではないけど)、3時のおやつにはミルクを160cc飲ませました。
ミルク飲むりこたん

ご飯食べて眠くなったりこたん




いろいろ書きたいことがあったんだけど、今日はこれで精いっぱい。

うちの病院は、2時から面会出来るのです。なので12時頃に出発します。

とにかく皆様に卒カテの報告をしなくちゃと・・・

応援してくださった、ブログのお友達、いつもメールを下さるネットとリアルのお友達、ありがとう。
そして、あーたんのママ、ありがとう。本当にありがとう。

あーたん、見ててくれてる?りこたんの心臓もうダイジョウブになったって。あーたんのお陰だよ。りこたんはあーたんの分まで絶対元気に生きていつかお空で一緒になったときいっぱいいろんなお話を教えてあげるから、いつまでもいつまでもその優しくあったかい笑顔で見守ってね。いつまでもいつまでもお友達だよ。本当に本当にありがとう。

そして、卒業カテーテル、お世話になった、先生、看護婦さん、皆さんありがとう。 
チューリップ



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心臓カテーテル

薬で寝てるりこたん
カテーテル前検査の心電図を終えてお部屋に戻っていたりこたんと面会出来たのは午後2
時半。薬を飲んでたのでこんこんと寝てました。しばらく起きそうに無いのでパパに連絡
入れたり売店に行ったりして戻ったらりこたんの泣き声。
おしっこを導尿しようと管を入れようとしてた看護婦さんから『ちょうどいいところに来
てくれました。足を押さえて下さい!』と言われ、さっそく押さえました。かなり泣かれ
ましたが結局管を通さずにうまくカップに採れたおしっこで検査が出来ました。


ご飯(お昼)

そのあと3時半に昼ごはんを食べさせました。お腹すいてたのでしょう。ぺろりと食べてくれました。刻み食ですけど、初めてギョウザを食べました。ちょっとびっくりです。マーボ豆腐風の豆腐のうま煮は私もよく作るのでご飯に混ぜるとパクパク食べます。水分が味噌汁しかなかったのでお茶をもらいに行って飲ませたら普段はめったにお茶を飲まないのにやっぱり喉が渇いてたんでしょう。お茶も準備した50cc全部飲んでくれました。感激しました。


パパへのお誕生日メール
家族控え室に行って、パパへ写メを送りました。メッセージを添えたのでパパ大喜びですぐ返信くれました。(*^^*)


お部屋に戻ったところにドクターも来てくれて明日は予定通りできますねとお互いに再確認。昨日ちょっと鼻水が出てたりこたん、鼻水も引っ込みました。血液の検査もオシッコの検査も異常無しです。


ずっと寝てて、ご飯の時間もタイミングがズレてたので遊ぶ時間がほとんどありませんでした。夕方のご飯時までに少しと思ってプレイルームで遊びました。今日はお兄ちゃん、お姉ちゃんと3人で遊びました。


ボールあそび


歩行器


お部屋では今日から入院した男の子のママとお話したら、お互いに心臓の手術経験ありのダウンちゃん通しでしかも住まいが意外と近所。すぐに仲良くなれました。


アンヨも上手な3歳のお兄ちゃんヨウ君です。ヨウ君と


牛乳
今回の入院のお陰でミルクでは無く牛乳を飲めるようになりました。


シャツ


牛乳でパジャマがビチョビチョになったので着替えました。



水色のパジャマ
明日のカテーテルは絶対大丈夫でしょう。


ミルク飲むりこたん


ミルクを飲んでるりこたんを看護婦さんにお願いして帰ってきました。


 


 予定通り明日(明けたので日付は今日)4/18水曜日にカテ検査です。


朝の8時半にオペ室に入ります。


 


 


お姉ちゃん達が私を待っててくれて、私の到着と同時にハッピーバースデーを歌ってお祝いしました。


 


忙しい忙しいハッピーバースデー&結婚記念日でした。



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入院出来ました。

20070416124052
朝6時半に家を出て、パパの車で病院に着きました。入院検査を無事に終え、予定通り入院が出来ました。赤ちゃん病棟ではなく小児病棟になりました。 他の子達がお昼ご飯の間、まだりこたんの分だけ準備が出来てないので病棟散策しにきてます。貸し切りのプレイルームでは大はしゃぎでいます。こんなに元気で良いのでしょうか?ってくらい元気です。 カテーテルも予定通り水曜日となります。 また帰ってから報告しますね。





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大切な永遠の友だち

昨日ウトウトしながら、コメントへのお返事を書いていました。ふと寝てしまいました。起きたらりこたんが私のパソコンを色々いじって遊んでたらしいのですが、何をされたかは寝てしまってたので分かりません。そして、カメちゃん宛てに書いたレスが全文消え、『「「」」@:l・¥」「。:」\\』 となってました。  そして、我家はローマ字キーなんですけど、いつの間にか かなキーになってて、どこを押されちゃったのかちょっとやそっとで直らずお風呂上りのパパに頼むのも悪くて、昨日はもう書き込みをあきらめ、今朝、もう1台のりこたん号でオン、トラブルシューティングを検索してママ号パソコンのキーを直しました


ローマ字キーに直す方法

お陰でコメントレスまた書く時間が無くなりました。


ゆっくり一つ一つにお返事しますので、今日はまた新しい日記を綴ってこうと思います。


 


藤
桜の花が散りすっかり葉桜になったとたんにもう五月の頃の花が咲き出しました。昨日は藤、ハナミズキ、芍薬、つつじなどがもう路地で咲き出しているのに気が付きました。空き地にはタンポポ、オオイヌノフグリ、カラスノエンドウ・・・初夏が目の前、今年は花が早いから暑いのかなぁ・・・気象庁も25℃以上夏日、30℃以上真夏日だったのが、ことしから35℃以上『猛暑日』と言うお天気予報用語が誕生しちゃいました42どんなに暑くなるんだろう・・・暑さに弱い私は今から心配なのです。


でもまだ、さわやかなこの気候です。


気持ちのよい午前のゆったりした時間を過ごしていました。


まだ会社に行く前のパパが家に居て、子供たちを出発させたのでパパ、私、りこたんの3人でNHK教育77を観てました。そこにピンポン♪クロネコヤマトの宅急便のいつものお兄さん。「宅急便です。印鑑お願いします!」    え~~???誰だろうと、いそいそ出て行きましたら、


あーたん のママからでした。


ダンボールに、いっぱいの心のこもった(涙)あーたんなのか、あーたんのママなのかわからないけど、いいにおいのする、まるで生きてるあーたんを感じさせる、あーたんからの贈り物(涙)


あーたんはりこたんのおよそ1ヵ月あとに生まれた女の子。


でもね、あーたんは生まれてすぐに一度目の心臓の手術を受けていたからか、成長はりこたんよりいつもいつも早かった。体重もりこたんよりいつも1㌔以上も多くて赤いほっぺがポチャポチャの笑顔のかわいい女の子。1才(ひとさし指をたてて1っさいぃ~ってやるやつ)が出来るようになったとブログでみては、りこたんも~と真似してみて出来るようになっては私も面白かった。あーたんのママの子育てかなりりこたんに影響してた。そして同じ女の子。月齢が近く女の子で心疾患持っててダウンちゃん・・・ブログ繋がりという共通点から芽生えた友情が、いつの間にか生活の一部でかけがえの無いものになってた。


あーたんのママは今、必死に悲しみと戦って、淋しさと戦って乗り越えようとしてる。


だから、なおさら、私はあーたんの分まで一生懸命にりこたんを育てようとパパと一緒に決心したんだ。そんな私に「あーたんのお洋服をりこたんに・・・」のありがたい有難いお申し出に、ありがたく有難くお受けしました。そして届いたあーたんのお洋服、あーたんのシャツ、あーたんのDVD・・・もったいない、とって置いてもいいのに・・・きっと二人目の時・・・と言いかけてやめた。


あーたんのママは、いまそういう問題じゃないんだ。言葉では言えない語れない、そんな悲しみの中、やっと気持ちの整理をつけたんだ。そんなこと今言うべきでない。りこたんが喜んで着る事があーたんだって絶対喜ぶはず。また、もし、あーたんがまたあーたんのママのお腹に戻ってきて生まれ変わってくれたらその時に私、奮発していっぱいいっぱいプレゼントしてあげる!そうだ、そういう風に楽しみに思えばいい。・・・とそう思った。長い長い午前寝から起きたりこたん、寝ぼけて私の飲みかけの冷たくなったコーヒーを全身にかぶってしまった。


そっか、このキレイキレイのお洋服着たいのね~(^^)


さっそく、今までまだ着せたことのないワンピース。つなぎのパンツが付いてない、お姉ちゃんぽいの。


 


りこたん4/12
あーたん、あーたんママありがとう。みんな着るよ。シャツは入院の時に持っていくよ。キレイでかわいくって趣味が良くって・・・あーたんにいっぱいの愛情かけてたんだね。ちょっと譲り受けちゃうね。お空の上から見ていてね。


3.13.5
お手手に持ってるDVDはDisneyの“ファンタジア”


私の事を思い出して買ってくれたのかなぁ~


 


あーたんのブログが更新されてるのを知らないで、さっそく電話をかけてしまいました。


あーたんのママは電話に出てくれました。


色々お話できました。


私の慰めは彼女を癒すことが出来たとは思えなかったけど、私はいつも必死に思っているんだと言う思いを伝えた。年が私の方が相当上なのもあって、気を遣ってくれてる・・・「忙しいのにごめんね」、「ダイジョウブなの?」と私の事を心配してくれる。


結構私もひとり言で愚痴グチ言ったりブツブツ言ってるんだー・・・と言うと


『そーよ、言わなきゃだめよ』(^^)と言ってもらえた。


溜め込んじゃぁだめなのよね。分かってるんだけど・・・


私自身が、またあーたんのママにいっぱい教えてもらった。


 


いつかきっとおいしいもの食べに行こうねと言ったら、


『うん。生りこたん抱っこさせてね!』と言ってくれた。


もちろん!りこたんの遠いママとして、りこたんの第二のママとなってねと話した。


 


時間がいっぱい必要だと思う、けど、きっとあーたんのママはあーたんの思い出と一緒に私たちの心に生き続けると思う。私は一生お付き合いをしていこうと思っている。あーたんのご命日を忘れないで。


 


あーたんトリオが 日記を終えるご挨拶をなさってました。


カメちゃんもコメントしてくださってました。ここ、しばらくあーたんのことで私も書かせていただきあましたが、最後ですので良かったら何か言葉を残してきてあげてください。m(__)m


  りこたん、お祈り






今でも毎日祈っています。


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おすすめ映画

私とパパは毎日、ほとんど休まず寝る前に晩酌します。


といっても、ホントに寝酒程度、500缶の発泡酒か第3のビールを二人で一本ずつ又は二人で三本を飲みます。柿の種だったり枝豆だったり時には高カロリーのピザだったり、、、を二人でつまみながら、借りてきたDVDを観ます。DVDはレンタルビデオ屋さんで二週にいっぺんまとめて仮に行く映画がほとんどです。たまにはシリーズもののドラマも観ます。


今回、私からおねだりして『八日目』と言う映画を借りました。


八日目


知ってる方も多いかもしれません。ダウン症の方が演じてるのでいろんな方面で話題にはなっているようです。フランス映画と聞いてたのでちょっと観てみるまで・・・なんとなくの時間を要しましたが、観始めたら、感動のいい映画だったので観るのを躊躇していたことがバカだなぁって思ってしまいました。


ダウン症がどうとか、病気がどうとかそういうのは別に問題ではありません。


二人の孤独な男性の「愛」をテーマにしてます。


愛って言ったって、変な愛ではないです!純粋な人間愛です。


久しぶりに名画を見た気分でした。


正直に言うと意外なジョルジュ(ダウン症の青年)の結末には驚きましたが、それ以外は本当に引き込まれました。ますます、心の澄んだ一生懸命な優しい・・・いろんな意味で素直でかわいいダウン症の人を好きになれます。思い通りにイカナイとすぐ切れちゃってパニックに陥る姿に、ハハとして少し不安を感じましたけど、まっすぐなんです。それくらいは仕方ないなって思えるくらいやっぱりダウン症の子はたくさんのいいところを持ってるし、家族なり相手に与えてくれる常に相乗効果を高める何かを持ってるって思います。


ホントにこのジョルジュ、かわいかったぁ~


 


いつだっけ?さいたま市にあるあるモヨウシモノに出かけてきました。久しぶりの家族のお出かけで、菊姫だけコンサートに参加と言うことでお弁当でしたが、私たちその他の家族は簡単に済まそうと「すき屋」と言う牛丼屋さんに入りました。チェーン店の吉野家とかその類のに似てるお店です。


久しぶりのこういう雰囲気に私たちは楽しんでご飯を食べてました。ふと見ると私たちのちょっと後に入ってきた家族が向かいのほうでもう食事を始めました。明らかにダウン症と分かる青年でした。年齢は分かりません。18歳くらいかもしれないし、成人したばかりかもしれないけど普通に大人になってるかもしれません。初老と見受けられるお父さんお母さんと3人でした。私がダウン症の彼から目が離せなくなってしまったのは、単にダウン症だったからとか向かいに座ったからではないのです。彼が最初から最後までそれはそれは嬉しそうにニコニコでご飯を食べてるのです。最高に嬉しそうなのです。多分、牛丼が大好物なのかもしれません。ご褒美だったのかもしれません。ニコニコとお父さんを見ては笑い、お母さんを見てはほほえみ、クチャクチャの笑顔は離れた私でさえも感動で涙が出ちゃうくらいに素敵な笑顔でした。


その牛丼屋の彼と、八日目のジョルジュの笑顔がそっくりでした。


ダウン症の青年「ジョルジュ」のが笑うとき、もう本当に嬉しい、いい顔で笑うんです。牛丼屋で行き会った彼もそうでした。それは監督にやりなさい言われて誰でもできる顔ではない、本物の心の底からの素直な笑顔、嬉しいから笑ういい顔なんです。


辛口に批評してる人もいるけど、この映画をいいと思えない人に私はがっかりします。素直に見ればいいのにって思います。事業は成功してるけど、忙しさのあまり奥さんと子供に愛想をつかれた中年男性「アーリー」との心の交流をこんな風に持てる「人間」はダウン症の彼「ジョルジュ」だったから出来るのかも知れません。「アーリー」の心の変化、ダウン症の彼に心を許して行き最後の方では彼を必要とする。。


最後の最後、神様はジョルジュに満足なさったと・・・言います。


誰よりもたくさんの愛情と優しさが無くては生きていけないジョルジュをはじめとしダウン症の子達にはきっと、確かに神様から与えられた役割があるのだろうとそう思えます。私たちはやっぱりすごい子を産んだんですね。


 


こんやもまもなく我家の映画鑑賞+晩酌の時間がやってきます。その前にニュウヨークに行ってきますか・・・今夜も素敵な映画に出会えますように。。。



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りこたん元気だよ。



びっくりしました。久しぶりに日記を更新してみようと思いましたらツールが新しく変わってました。そういえば。なんかFC2からおしらせあっったかもです。また使い慣れるまで・・・ちょっと大変かもです・・・(慣れるまで時間のかかる人なんですぅ)


さてとーーー。(^^)頑張ります。


 


りこたん
りこたん、もう4日ほどで1歳と8ヶ月になります。


ついつい、我家には、まだ「赤ちゃん」がいるような気持ちになってしまいますが月齢を数えるともう赤ちゃんではないんですね。とは言っても、タッチもまだだし、ミルクもいまでも哺乳瓶で飲んでるし、ネンネのときも睡眠導入剤代わりにやっぱりミルク(フォローUP )飲んでるし、やっぱりしぐさがとっても赤ちゃんなので、いいやまだ赤ちゃんでもと思ってしまってます。


りんごをたべるりこたん
でもね。薄く切ればリンゴも食べられるようになりました。


生野菜もキャベツ、人参、大根をほっそいシュレーッドしたやつを食べられるようになりました。


褒めるとどんどんおだてに乗ってやってくれちゃいます。


とってもきかんぼうになってきました(^^;


テーブル
テーブルに乗るし・・・


おこりんぼりこたん
思い通りにいかないと、すっごい・・・怒るんです。きぃ~~~!!って・・・


ぱそこん
パソコンも好き勝手いじられるのを与えてもらいました。ママのは最近いじられすぎて不調なので暇をみては別のマシンにデータを移動中。いつ引っ越せるかは分からないけど故障する前に代えたいと思っています。




ワガママも頑固さも私の前でばかりで、なぜかパパの前ではしおらしいそれはかわいいお姫様になります。マッタクモォ~です。





桜姉と


桜姉の前でも・・・


菊姉と
菊姫の前でも・・・


かわいい、りこたんなのに、


私の前では、怪獣で小悪魔で座敷わらしでタスマニアンデビルで・・・しょうもない悪戯っ子。


最近、多分私の事だと思うのだけど、『まま まま まま まま』と連発してくれる。


私のほっぺ、私の頭をナデナデしてくれる。


怪獣だろうと小悪魔だろうと座敷わらしだろうとタスマニアンデビルだろうと・・・


結局は私たちの天使であってお姫様のかわいいりこたんなのだ。


1歳8ヶ月になろうとしてるのに、いろんなことがまだまだ出来ない。どこに言っても「赤ちゃん」と呼ばれる。いいんだ、いいんだ。ゆっくりで。


忙しい私に併せる様にゆっくりで。ちょうどいいんだ。きっと。


 


 


集金がやっと落ち着いたよ。250軒の家のいろんな人。大変にお世話になりました。


10日今日は△新聞の集金手数料(お給料♪)がもらえる(^^)!15日は○新聞の配達手数料と集金手数料が戴ける!やっほぉ~☆   もしかして手当て付いてるかな??  来月は口座にするから▲▼銀行で新しい通帳を作ってくるように事務員の局さんから昨日言われたの。やっと私を本採用する気になったのか。首になったほうが気がラクなんて思いながら集金してたんだけど、やっぱり来月ね~って約束したお客様の事を思うと簡単に辞める訳にいかない。早くキチンとりこたんを保育園に預けたいな・・・。


 


終わりかけの桜・・・
桜もすっかり散ってしまい・・・


街頭演説終了時街頭演説
統一地方選の埼玉県議員選挙も終わり・・・


 


菊姫も桜姫も新学期、それぞれ中二と小四に進級し。


雑巾縫ったし、体育着のゼッケンの学年とクラスを新しくして付け替え、


バタバタと春が過ぎ去ろうとしてる。


 


ダイエットなんかしてる暇無い(言い訳)倒れてる暇も無いから、必死に食べる。


かっ込んで食べる。抜くと(食事)倒れそうに思ってしまって食べる。仕方ない。


痩せられない。またまた怒られた。「ママちゃん太りすぎ!」とパパから。。


私だけ花見にも行けなかった。一生懸命家の事や仕事で追われてるから、せめてもの毎晩の晩酌の缶ビール一本が何よりもの楽しみになった。


なんだか、ちょっぴりサミシイけど、でも元気にやれてる。


今日は久しぶりの最高の洗濯日和、やっと洗濯出来た。さてと、りこたんが午前寝してるうちにベランダに行って来るか。


げ!起きてた、りこたん。ヤレヤレ。


来週月曜日から入院だ。入院準備しなくっちゃなのだ。


どうも新しいFC2に慣れれず時間がかかった。しょうがない。


なんだか、何が言いたいのかさっぱりだけど、黙々とコツコツと一生懸命元気に生きてます。頑張ってます。いつも応援ありがとう。なかなかブログまわりとコメントしにいけなくてすみませんと思ってます。とにかくはお陰さまでりこたんは元気です。

まとめ日記風になってしまいましたo(_ _*)oぺこ


苺を食べるりこたんすっぱいもの平気になりました。
おまる中おまる。お風呂前の裸だと100%命中必ずオチッコ出ます!
桜を愛でるりこたんママ抜きの花見も楽しめました!
泣き虫りこたん泣き虫は相変わらずです。



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ダウン症の子のお母さん

日記を書く前に・・・

ここ、しばらく日記を更新してませんでした。
またたくさんのコメントをありがとうございました。
たくさんの訪問、そしてメールありがとうございました。
ファンタジア、忙しくって日記を書けないでいたのではありません。
文章が、記事が、文字が・・・全く書けなくなってしまってました。
ごめんなさい。
それは、ひとつは大切なお友だちのお子様、あーたんがお空に逝ってしまった事で、あーたんのママにかける言葉が見つからず、コメントを書けずにいた・・・事もあったからです。
関連の記事、またあーたんのママご自身の記事、見ては読んではパソコンの前で泣き、それでも降って来る様に鬼のようにやってくるお仕事には出かけなきゃいけない、客と客の間には数分間の自転車をこぐ時間があり、そんな数分間でも、泣けてくるのです。
言葉が見つからない。言葉をかけてやれない。そんな自分に少し、情けなさを覚えてしまってました。

だけど、いつまでも私がこうだといけません。

私のこのブログを楽しみにしてくれてる、ダウンちゃんのママちゃんたちの為、やっぱりそろそろいつものアタシに戻らなきゃ!です。

何回も言いますが、私は上手に文章が書けません。思いのままにつづります。だから私の言葉一つひとつに、時々はむっと来たりする事もあるかもしれませんが、「一生懸命に生きてるから」なんだとそう思いなおすことで私の文章ベタをお許し下さい<(_ _)>
そんなこと心配してるとますますまた書けなくなるから。。
なんて言っても、これ、アタシの日記だったのだから。。



さて、桜、咲きました。わが町は満開です。私の家には桜の木がありませんが、杏(あんず)の木があります。とっても桜に似ています。昨年の夏に同居のじいやん(おじいちゃん)からいつの間にか枝払いをされ、翌年だった今年花はたった一つしか咲きませんでした(TT)きっと今年も実らないです。。。
たった一つ咲いた杏の花。

私が植えた杏の木の花、じいやんの植えたアケビのつると花で絡まって上手に写真が撮れませんでした。でも今年もたった一つだけだけど咲きました。この花は私をいつも喜ばせてくれます。

お花見には、私を除いた家族が行きました。
りこたんは私無しでも最近お出かけ出来るようになりました。
花見家族

パパの大親友ミニモン君がご一緒してくれて、写真を撮ってくれたそうです。
ママ抜きなのに楽しんでますなぁ~・・・


桜咲くこの時期、私のお勤め先のとってもコワイお局様的存在の・・・私は家族へはこの事務員の事を120㌔と呼んでます。なぜかと言うと見た目がそうなんです。もちろん本人には言いません。自分の日記だから正直に言うけど、毎日この120㌔さんから私いじめられてます

先月、りこたんのことをおんぶして、会社に顔出しした日がありました。事務室はみんな出払って120㌔しか居ませんでした。
「すみません~、今日ちょっと預け先が無くって、お姉ちゃん達も学校からまだ帰って無くておんぶできてしまいました」と言いました。
『いいですよ、別に。おんぶで仕事したってかまわないよ』
「え!?いいんですか?」
『預けられないからって仕事遅くなっては困りますから』
うー・・・そっか・・・。。。。
さて、書類を渡し、家に戻ろうかとしたところ、、
『ねー。ちょっと失礼な質問していいですか?』
「はい。」なんだろ~(不安)
『もしかして、ダウン症???』
「はい。」ホンとだ、聞き方が失礼だ(むっ)(でもニッコリ)
『ダイジョウブだよ!私の友達にもダウン症の子を持つ母親が居て、早期なんとかってのをやってフツーに歩けるようになったって言ってたよ』
「あー、そうなんですよね。私も最近そういう教室通っています。実は病気と入院が多かったのでちょっと遅めの開始ですけど」
『頑張れ!』
「ありがとうございます」
・・・とね、こんな会話があったのです。
ま、普段、いじめるような言葉しか発せ無い120㌔にしてみれば最高に優しい言葉かけでしたけど・・・
帰り道、「失礼な質問」ってトコロにちょっと悶々としてしまいました。

ここんところ、また新たにダウンちゃんのママたちの事をよく考えます。リアルの友達も、ネットのお友達も、正直に言いますと、本当にいい方が多いんです。
あえて言うと、ダウン症に限らず、何らかの障がいを持って生まれたお子様をお持ちのお母さんたちに共通して言えることが、本当にみんないい人なのです。少なくても私の人生においては・・・

ダウン症の子供が産まれてきたのは、お父さんやお母さんの責任ではありません。 誰が悪いのでもありません。ダウンちゃんはみんなそこんちのお父さんお母さんを選んで生まれて来たんだなぁ~ってつくづく思います。最初はみんな戸惑います。でも戸惑いながらも、悩みながらも、不安になりながらも手探りでやっぱりかわいいわが子を育てます。病気もあるから必死です。そんなたたかうわが子がドンドン愛おしくなります。たたかいながらもダウンちゃんはそれは天真爛漫な笑顔でニコニコです。大事に育てないわけがありません。

ダウンちゃんを産んだこと、それ自体が意味のあること。

家事の疲れや悩んでいるママたちは子供の笑顔で癒されます。お仕事からお戻りになられたパパたちはまずはその出迎えるダウンちゃんの笑顔で疲れも吹っ飛びます。どこのブログにもそう書かれています。

そうだ、こんなブログを見つけました。⇒古い記事ですが、京都でお医者様をされてる若い女性の日記です。

ダウンちゃんはニコニコ笑顔。
そのダウンちゃんのお母さんにほっとすると。


なんだか、自分が褒められた気分です。。(^^)
私の病院では何人かダウン症の子供をお持ちのママちゃん友達が居ますが、みなさん心臓に病気を持っていてだから診察日がよく一緒になります。診察前の廊下はいつも月に一回のいわば同窓会のようです。本当にみんなお優しい、それがまたキレイな方ばかり。めっちゃ高齢でオバサンしてるのアタシだけです(苦笑
キレイは心がキレイだからにじみ出るのです。

神様はその人を選ぶとか言いますよね?
乗り越えらない難は無いとも言います。
この人ならこの位の事は乗り越えられるはずと、母として成長する為に子供を授けてくださいます。
そしてそれをしっかりと受け止めれるのが私たちダウンちゃんママなのです、、
・・・と、私はそう思います。

このたび、とても悲しい思いをされたあーたんのママは最後の最後まで立派でした。とても素晴らしい母親に成長されたと思います。
また身体は亡くなってしまいましたが、あーたんは私たち、あーたんを知った人達全ての心の中に絶対忘れることなく生き続けることでしょう。あーたんのママは、たくさんの人に生きることの大切さ、喜び、大変さ、いろいろな事を教えてくれました。
そして、私もたくさん学びました。
また、たくさんの新しい出会いを見つけました。

私はダウンちゃんの母になれたことをやっぱり喜びとして再確認です。
全然、失礼しちゃうって事無いです。
1/1000の確立で(私の場合高齢なんで1/400らしいけど)当選です。おめでとう!なのだと言う事です。

ダウンちゃんを産んだばかりの心配ばかりを抱えているママちゃん、ダイジョウブだよ、たくさんの素晴らしいいいお母さんたちをご紹介します。みんな乗り越えているから絶対ダイジョウブ!
私を信じてね。

ダウンちゃんは本当にかわいいんだから♪(^^)
2007-03-31-01

2007-03-11-02

PTの先生とりこたん



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