まとめ買い 育毛剤 アーカイブ :2013年04月 りこたんライフ!!

りこたんライフ!!

2005年8月15日生まれの“りこたん”はダウン症児。2回の大手術を乗り越え合併症(心房・心室中核欠損、十二指腸狭窄)も克服し元気いっぱい。 “りこたん”の成長記録を写真日記で公開します。

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アイちゃんのいる教室

仙台のアイちゃんが読売新聞の地元紙に小学校の通常学級で頑張っている様子が連載されておりました。
個人情報の関係でそのことを紹介していいのか・・・って今まではブログには載せてませんでしたが、このたび、そのとき記事を書いた読売新聞の記者さんが子どもが読んでもわかるように書き直して下さって一冊の本になりました。本の題名は『アイちゃんのいる教室(きょうしつ)』
読売新聞のネットニュースでも紹介されていました!  記事→ ダウン症の女の子を描く「アイちゃんのいる教室」
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りこたんがこの世に生を受けダウン症の疑いです検査を受けて下さいって言われ、紹介された大学病院で検査を受けてダウン症候群21トリソミーと診断されて7年と8ヶ月。
その7年と8ヶ月前のりこたんが生まれてすぐから育児日記がわりに言葉を綴ってきた「りこたんライフ!」当初からのブログを通じてお友だちとしておつきあいさせていただいております仙台のカメちゃん。カメちゃんとこのアイちゃんなのです。
きっときっと本になるって思ってました。
こうやって現実のものとなると本当に我が事のようにうれしくもあり誇らしくもあります。

どこのお子さんもみんな違ってみんないいように、ダウン症の子どももみんな個性があるしそれだけではなく障がいの度も違えば併せ持っている病気も違います。何種類もの病気を持っている子もいれば、病気は無くて元気いっぱいではあっても障がいが重くて出来ないこともあったり、ダウン症独自の個性を利用して文化的な事を伸ばしたり身体をせいいっぱい使ったダンスやスポーツに秀でている子もいます。
私は自分の娘のりこたんもたくさんの個性と長所もあるのでめちゃめちゃ自慢でかわいいけれども、ダウン症の会やネットを通じて知り合ったお友だちのダウン症のお子さんもダウン症とは違う障がいを持つお子さんも、なぜか自慢したくなるほどみんながかわいいしみんながすごいって思っています。

特に仙台のカメちゃんは私と同い年であったこともあり、ネット上では無く携帯でのメールでやSNS(ソーシャルネットサービス)上で相談をしたり教えてもらったり愚痴を聞いてもらったり、アイちゃんの赤ちゃん当時の玩具からお下がりでお洋服やおくつを何度もお世話になっております。
アイちゃんは入学前から出来ることがいっぱいで本当に親子で憧れていました。
本音でうらやましく思ったこともありました。
特にいいなぁって思えたことは、思ったことを言葉として綴れることです。

私たちダウン症や発達障がいを持った子どもを持つ親にとって、我が子が言葉を発し、それを文字に出来ること、人とコミュニケーションが取れることは本当に最高に素敵なことであり目標だと思います。
うちはりこたんが小学校に就学する前にやっぱりカメちゃんのところのアイちゃんみたいに通常級で頑張らせてみたいと保育園年長の時いろいろ働きかけました。見学、相談、面談、何度か足を運んでみて、結局「特別支援級では無理、特別支援学校に」と判断されました。
一生懸命やってきたつもりでも出来てないこと出来ないことが多すぎて無理と判断されてしまいました。
そんなときもカメちゃんは私に温かい言葉をかけて下さいました。
今の私は開き直りでは無く、正直に特別支援校で良かったと思っています。
同じ学校に通う子どもたちもみんな千差万別です、いっぱひとからげではなく、その一つ一つの個性を重視し大切に扱って下さる今の学校に心から感謝の気持ちでいっぱいです。
だから、通常級に通っているアイちゃんの生活は私たち家族には未知の世界でした。
そのドキドキの知らない世界で一生懸命頑張っているアイちゃんの様子は担任の先生の愛があって読売新聞の記事を書いた記者さんの愛もあって、同級生のおともだちみんなの愛もあって、同級生のお母様たちの愛もあって、「理解」があり、「努力」もあり本当に素敵です
是非にみなさまにも見せたいと思いさっそくご紹介させていただきました。
ご苦労や悩みもあるだろうけれど、それ以上に素敵なことがいっぱいの小学校生活。
理解されているんだなぁって心からそう思えます。
カメちゃんが一生懸命やった結果勝ち取った、相互理解ですね。
すごいです。
仕事を続けて家では母であり妻であり家庭も守り、そして、学校では役員さんも引き受けて、いろんなことに一生懸命だからお友だちからもお友だちのお母様たちの理解が得られるんですね。



りこたんはスクールバスに30分以上も乗って帰ってきて地元の小学校の学童スクールに通っています。
地元の学童スクールには愛の手帳を利用してヘルパーさんに送迎支援をお願いしています。
いろんな人に協力をしていただきながら週3回の健常のお子さんとの交流をさせていただきながら私は勤務が出来ています。
「りこたん、今日はこんなことしました!」「こんなことが出来るようになりました!」「お母さん、りこたんすごいんですよ、これこれをやれたんですぅ~!」と毎日報告があります。
みんなりこたんは何も出来ないって思ってはいません。やらせてみようとちいさな学年の子も何歳かお姉ちゃんお兄ちゃんの学年の子も、スタッフもヘルパーさんも先生もみんなが見守って下さいます。

仙台のアイちゃんもそうであり、りこたんもそうですが、本当にありがたいくらいの愛に包まれているっていうことが今回再確認出来たそんな気持ちになりました。
みんなに愛されるようにってお父さんお母さんが考えてつけてくれた名前なんだよって、アイちゃんの作文が紹介されてました。
頑張っているアイちゃん、ずっとずっと応援していきたいです。
そして、うちのりこたんにとって夢であり希望であり目標であり続けて欲しいとも思います。

うちはもう2年生になりましたが、まだまだ、いまでも新たなダウン症の小さい命がはぐくまれています。
少しでも希望となりこんな素敵な子もいるってことを知っていただきたいと思います。

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| ダウン症 | 11:08 | comments:2 | trackbacks:0 | TOP↑

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都庁のぼってみました。

りこたんと、日頃お世話になっている東京都庁に来ました。

45階の展望室、無料で上れるんですねー(≧∇≦)


北展望室、南展望室、両方制覇した( ´ ▽ ` )ノ りこたんと私☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆




りこたんの指先に‥‥スカイツリーが見えます

りこたんとカフェでコーヒーブレイク中


| お出かけ | 15:36 | comments:0 | trackbacks:0 | TOP↑

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Time flies

おはようございますm(__)m

職場が変わり、りこたんが2年生になってジジョが高校生になったことで朝は全く時間が作れず夜も全く時間が割けず、悲しいくらいに日にちだけが矢の如く過ぎ去って行きます(T_T)
まさしくTime fliesです。(T_T)

そして、今日からゴールデンウィーク突入ですね、NHK派と言うかNHK大好き家族は「大型連休」と呼びたいです。。今回の4月の連休はお休みとれましたが、5月の赤い日もはりこたんにも頑張ってもらって私は勤務に出ます。(最後の日曜と振り替えの月曜はお休み取れました。)


現在、整形外科と脳外科とりこたんの小児科とに通院をしながらもファンタジアさんは生活費と教育費のために必死に頑張っています。

そうだ、事件がありました。危うく事故になりそうな。。。

りこたん、数日前に地元の商店のおじさんからあめ玉をいただきました。
お礼を言ってお店を出て、途中の公園にさしかかったところでアメちゃんをせがまれ、ついうっかりりこたんのお口に何の迷いも無く入れてあげたら、りこたん間違って飲み込んでしまおうとし気管ではなかったけれど、舐めていることができなかったんですね、食道の入り口で詰まってしまい親子で死ぬ思いをしました。
頭の中で救急車のピーポピーポの音がこだまし、鼓動はばくばくを通り越して手足がくがくで、りこたんは鼻と口から泡をふいて・・・涙ボロボロでした。
腰痛がひどくてりこたんを幼児のように逆さまにすることはできなくてりこたんを私の片膝立てた腿にのせ背中をバンバン叩きました。
訳を知らない人が見たら虐待に見えたかもしれません。
声も出せずに苦しくて苦しくて、とにかく出てくれって祈って吐き出させようとしました。
もうだめか、救急車呼ぼうか、それともまず相談しようかと思ったときに、立たせて口をあけさせてみたらやっぱり入り口付近です、取れそうでも私の手は入りません、指も届きません、届いたところでぴったり食道入り口をふさいでいて取れそうにありません。また同じ姿勢に戻って背中を叩きました。
かわいそうだけど強くです。

どんなに苦しかったろうかと思います。
結局、落ちていきました。吐き出したんで無くて飲み込んだようです。
食堂の入り口に傷ついたのではって心配しましたが、だいじょうぶってうなづくし、念のために一口麦茶を飲ませてみたらゴクンとのどを通ってので、ああ、食道を通過して胃には落ちたんだって分かりました。リンパのところ食堂も何度も確認したけどもう残ってないのを確認し医者に行くほどでは無いと確信し、あとはうちで安静させました。

あめ玉、ガム、こんにゃくゼリーはまだりこたんには無理だと思いました。
あめ玉は棒についているタイプ、ラムネかソフトキャンディなら私のいるところだったらって思いますがりこたんはこっそりとか隠れて食べることがあるので買うこと自体をやめないとって思いました。
りこたん、かなりの確率でおばちゃんやおじちゃんにアメちゃんいただきます。
保育園時代は「まだアメなめれないの、ごめんね、お気持ちだけ頂きます」ってお断りしていたのだけど、今回はありがたくちょうだいしてしまって・・・

いろんなことが出来るようになった、こともあるけれど、まだまだ、出来ないこともあるんだ、みんなと同じってこともないし、あめ玉一つでも成長ぶりをよく観察していないとっと考えさせられる我が家にとっての事件でした。

さて、今日は私の病院にりこたんを付き合わせます。もう、こんな時間、ヤバいです。

今回の連休、仕事のある日以外は身体の休める日に当てないと・・・的な、我が家です。

あ、今もりこたん、何か背中に隠した。ちょっと目を離すとおさるのジョージみたいにとんでもないイタズラをするりこたんです。

写真、あとで載せます。

みなさまにとりまして素敵な大型連休となりますように

| 日記 | 10:11 | comments:0 | trackbacks:0 | TOP↑

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りこたん、今日から2年生の通常授業に。

やっと、PC前に座れました。
なかなか落ち着かない4月でした。

担任が変わろうとクラスの子が変わろうと環境が変わろうと、りこたんは相変わらずりこたんのペース。
実にマイペースを守る子ですが、しっかりと2年生らしさも出てきました。

今日10日はジジョの高校入学の日、りこたんは今日から給食も始まりいつもの学校生活が再開となりました。

数日忙しすぎてバタバタだったけど、その間にもみなさまに報告したいりこたんの微笑ましい成長ぶり、時間のあるときに書き留めておきたいと思います。

おやすみなさいm(__)m

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(桜はすっかり散った後ですが今は八重桜が満開、ツツジもハナミズキも咲き出しました)

| 日記 | 23:59 | comments:0 | trackbacks:0 | TOP↑

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春の嵐一過?

おはようございます。

皆様の地域は昨日のお天気どうでしたか?
こちら、ファンタジア家の地域は台風?かってくらいそれはひどい雨と風でした。
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斜めというか横に降るというか打ち付けるような雨、悪天候の中でも私の勤務するお店は相変わらずとんでもない忙しさのピークタイムを迎えて勤務中あまりの腰痛でかがめなくなってこっそり鎮痛剤を飲んで頑張っていた12:25頃、まさかの学童スクールから電話が入りました。
「え!?」「どうしました!!!???」すっごく動揺してしまいました。
学校からお迎えコールやなんらかの緊急の電話は以前のお店に入ってましたが、新しい勤務先になってからしかもはじめての勤務先への直接の電話・・・。ピークタイムのど真ん中に。

『りこたんとヘルパーさん到着してないんです・・・』と。

店長不在だったので責任者さんに簡単に訳を言い、事務所に言ってケータイで連絡を取ってみました。
ヘルパーさんは毎日代わるので直接は連絡取れません。
あまりの天気の悪さ、バスを間違ったか、ジジョが引き渡してないか、大きな交通量激しい交差点で事故に遭ったか・・・悪いことばかり考えてしまって私も落ち着かない状態になりました。

あろうことか、今回のヘルパーさんは新人さん?だったとかで新人ヘルパーさんが送り届け先を学童ではなく自宅だと思って自宅に戻って結局かなり遅い時間になってから間違いに気がつき学童に向かったそうです。
ヘルパーさんのバス代もいつもの連絡ポーチに入れて今日のような雨の日は無理しないでバスご利用くださいとお願いしてるのに結局歩いて雨の中学童に。
寒かったろうし、おなかも空いていただろうに。
自分が情けなくなってしまいました。
わずか、日給数千円の為に、りこたんにこんな思いをさせてしまっていいのだろうかと・・・。

3月に2回、4月に入ってからヘルパーさんの件でミスがありました。
心配性の私は何度か確認の電話を入れています。
うちは時々時間や送り届け先を日によって違うために間違いが無いようにと確認しているのに。
やっぱり間違えられるのです。

でも、私立の大学2年のチョウジョ、私立の高校にこの4月からジジョを通わせるために、今のパートも貴重な収入源です。
パートで得ているお金は今のファンタジア家にとっては無くなってしまう訳にはいかないのです。
チョウジョも我慢を強いているところも多いし、ジジョもりこたんの面倒をみてくれてたり協力してくれています。りこたんも私の収入の為だけではなく学童に通うのは意味の多いこと。
そんな風に思ってはいけないと考えを振り払い、学童にもう一回電話を入れてくれぐれもお願いし勤務に戻りました。
こんなにいろいろな思いを馳せながらも勤務を離れた時間は5分もありませんでした。
意外とみんな心配もしてくださって、でも早退では無く勤務できるような私の態度にほっとしてくださって、ありがたかったです。

昨日は早めに学童に迎えに行きました。
りこたんは全然元気でした。
全身、お洋服から下着や靴下まで全取っ替え。
ビニール袋に入れてお着替えを置き分に+一組をリュックに入れといて良かった。
お熱が出てるようなこともなく、ご機嫌もよく、いやいつも以上におしゃべりはするしイタズラもするし、ほっとしました。
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悩んでも始まらない、まだまだ、りこたんには頑張って学童通ってもらわなくちゃいけないし、私も働けるうちは働こうって思うことにしました。そう決心しました。
ヘルパーさんの事業所の責任者さんとお話したらむこうのミスを正直に詫びてくださってまたりこたんに寒い思いをさせてしまったこともとても謝って下さって誠意をみせてれたのでもうちょっと様子をみます。
ミスは人間だものあってあたりまえでも、命を預かっているのだからと厳しく言っても良かったかもしれないけど、だったらご自分で保育したら?って自問自答してる部分もあってそんなこと言えませんでした。
何事もなかったのだからまずは良かったと言うことで・・・。

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帰り道はまるで台風が過ぎたような静けさ、雨も上がって晴れ上がってうそのようなお天気。

精神的にも肉体的にもあまりのへとへとだったファンタジアさんは友人ファミリーと外食することになりました。

前から行こう行こうってお話してた焼き鳥屋さんにうちはジジョとりこたん、お友だちは長男君小4と次男君この春新1年生と3対3で待ち合わせしました。(翌日の今日は久しぶりの平日お休みだから)
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(これはりこたん自分撮り、連写100枚近くありました。一枚だけ残してすべて削除、貴重な一枚)(^_^;

夕方5時半開始で夜の8時に解散、おうちに帰ってから私とりこたんは気絶するように就寝。

楽しかったしおいしかったけど、もう一日いろんなことがありすぎて疲れちゃいました。

今日は台風一過のようないいお天気になったのでお出かけ全部とりやめて身体を休めながらお掃除と洗濯することにしました。
ジジョの入学準備とりこたんの進級準備はまだまだ日数あるし。

嵐みたいなお天気と事件はもう我が家には来ないといいなと思う、ファンタジアさんでした。

| 日記 | 11:22 | comments:0 | trackbacks:0 | TOP↑

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雨ニモ負ケズ

おはようございます。

昨日の雨は丸一日、本当っに本降りで、りこたん頑張りました。
大雨洪水注意報が入ってました。
朝はヘルパーさんとバスも使わず歩いて学童に登室、帰りはバスを使ったけど私の用事で銀行とかつきあわせたのでかなりの距離を歩かせてしまいました。
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駅前でりこたんのリクエストに頑張ったご褒美にと応えてあげてマックに寄り道、(私が温かいコーヒーを飲みたかったから)マスタード抜きのクリスピーチキンサンドを夕方のおやつに。
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おうちに帰ってからは晩ご飯の支度をお手伝いしてもらって二人でご飯を食べて(チョウジョは学校、ジジョはお買い物で出かけてて、熱めのお風呂にゆっくりつかって休みました。
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今週の連勤、まだ慣れてないのでキツいです。
でも、この不景気ななかとんでもないくらい忙しく行列の出来るお店でたくさんのお客様が笑顔で「ごちそうさまでした!」って声をかけて下さってすっごく楽しくお仕事が出来ます。
パートの新人のファンタジアさんは今日も頑張っている子供たちの為に私も頑張ってお客様に笑顔になって(^^)頂くためにひたすら頑張ります

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| 日記 | 06:15 | comments:0 | trackbacks:0 | TOP↑

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シャボン玉

4月初日、学童に行ったりこたんを迎えに行った私新しい職員さんをお二方紹介されました。
昨日はやんちゃをやったようで全身お着替え(お漏らしかと思ったら水道の蛇口を上に向けて激しくお水を出しちゃったそうです)
朝は私の出発時間がとても早いのでジジョとテレビなどを見て過ごし、学校にはヘルパーさんが送って下さいます。学童に行く前に公園でも遊んだそうでりこたんもう眠そうでした。

でも元気なんだな~。本当にりこたんの疲れを知らない元気さに丈夫になったと思うし成長を感じます。
こないだ、お花見に行ったときに公園でシャボン玉を買ってあげたことを思い出して帰宅時におうちに入る前に玄関でしばらくシャボン玉遊びをさせてあげました。

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テレビの番組、学校も、生活も新しいことがいっぱい。

新しいことに慣れるのに時間のかかる子だったのに、りこたん、ちゃんと順応してます。

先生もさすが二年生だねって言ってくれました。

花曇りでなかなか気温上がらないおかげで長持ちした満開の桜、今日はとうとう雨で散りそうです。
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今日は勤務先にバスで行こう、早めに支度しなくちゃ。

がんばろ。っと・・・

みなさま、拍手、コメント、メール、応援ありがとうございます。
生きる励みになります。本当にどうもありがとう。


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| 日記 | 05:49 | comments:0 | trackbacks:0 | TOP↑

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今日から4月。

おはようございます。

平成25年度、新学期の今日からまたよろしくお願いいたします。
チョウジョも今日から大学、りこたんはまだ春休みだけど新体制の学童に出発、ジジョは昨日新しい高校の制服が到着しました。
私は先月から見習いで入ったお店が今月から本業になります。
いいお天気で新しい年度、月曜日が始まってなんかワクワクです。

週末にたっぷり時間を割いて日記書こうねって思っていたのに、全然出来ませんでした。残念。
まだ、体が慣れて無くて土日はやっとやっとで動いてました。
無理のないように生きていきます。

どうぞ、こんな私ですが、りこたん同様ファンタジアのことも家族のことも今までと変わらず見守ってくださいますようお願いいたします(^^)

写真は、3月30日(土)近くのラーメン屋さんのりこたん






3月31日(日)ポン酢をドバーッとあけちゃってサラダを食べるりこたん



| 日記 | 05:59 | comments:0 | trackbacks:0 | TOP↑

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