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りこたんライフ!!

2005年8月15日生まれの“りこたん”はダウン症児。2回の大手術を乗り越え合併症(心房・心室中核欠損、十二指腸狭窄)も克服し元気いっぱい。 “りこたん”の成長記録を写真日記で公開します。

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いろいろ報告




りこたん、3連休明けの火曜日お熱・鼻水・咳の風邪引いてお休みし二日間おうちから一歩も出ないでいたので今日はもうすっかり元気になってグループ療育の育成室に行くことが出来ました。

りこたん、昨年の検査では裸眼で大丈夫でしたが、遠視はそんなには問題ないのですが、乱視が進んでしまい眼鏡をかけることになるかもしれません。最近になって眼科の子供クリニックで1回は普通の検査、もう一回は精密な検査を受けたのですが、来週もう一度心配なことがあるみたいで検査を受けます。
右の方には視神経が腫れているのも見つかり、しかも右は裸眼で0.2しか視力がありません。
今までまったく安心しきっていたのでちょっとびっくりしちゃいました。
いずれ、来週の検査でどうなるか決まります。

学校の方は、未だ、決定していません。
でも、急に決まったことが、就学前の知的検査というのを来週月曜日に受けることになりました。
これを受けたら行動観察というのを受けます。
プロの目で見ていただいて、いまのりこたんはどのような状態にあるのか教えていただきたいと思います。


今日の育成室では保育園の正担任が来て下さって、りこたんのグループ療育を受けている姿を見学していって下さいました。
アスレチック運動、挨拶、名前呼び、シール貼り、線を書く、体操、など、一通り介助を特別必要しなくても上手に出来ました。線を書くプリントを終えたら、「おしっこ」を教えてくれて途中でトイレに行きましたので体操が満足出来なかったみたいで一度、得意の脱出を試みられましたが、私と先生に捕まって仕方なくお椅子に座っていました。
さようならの挨拶、そして、おやつなんですが、今日はりこたんともうひとりの男の子と「お当番」さんで、一応、甲斐甲斐しくお当番をやっていました。

F1001786.jpg 出発前

F1001788.jpg 訓練終了時

F1001794.jpg 帰り道、家の近くまで来たら自転車の後部座席で寝ちゃいました。


ほとんどの保育園、幼稚園では運動会が終わったことと思いますが、うちの保育園ちょっと事情がありまして、例年に無く開催が遅くなり、まだ終わっていません。
保育園最後の運動会、とても楽しみにしています。
これも終わり次第報告したいと思います。

ピアノを主とした音楽の療育を受けていますが、月に一回しか無くて、そのしょっちゅうが運悪く中止になってしまったり体調不良で休んでしまったりなので、別のリトミックみたいな楽しめるようなものに変えようかと考えています。
知的障がい児を対象にしたお勉強を習うところもあるのですが、お月謝が高くてそこにはとてもいけそうにありません。まだ、今のところは、私やお姉ちゃんが指導出来るような気もするので、音楽の方を新たになにか考えたいと思っています。
いいところがあればなぁって思っています。

りこたんはパソコンでYoutubeを見るのがあまりに好きで困ってしまうくらいです。
先日は、ある動画を見てこれが好きだっていうことをツィッターで報告しちゃったそうです。
もう、びっくりです。
時々不調になるので(PCが)ちょっと前からオフラインでペイントをお絵かきを教えました。
今ではオフっているPCを自分で立ち上げ、ペイントを自分で開き、ちょっとしたお絵かきをマウスパットで書くようになりました。
いつか、専用のお絵かきタブレットを買ってあげたいと思います。

(昨日ペイントでお絵かきしたところです。脇に居て口は挟みましたが、一切お手伝いはしていません。ぱしゃっとか言って色を重ねていきます)

F1001770.jpg

F1001771.jpg

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F1001776.jpg


また、お誕生日に買ってあげた「まな板と包丁(ETVのまいんちゃんの)」で時々お料理のお手伝いも始めています。
※ETVとはNHKの教育のこと。

とにかく筋がいいみたいで(すみません、相変わらず大親ばかで)出来るだけ切りやすい素材を見つけてはお手伝いさせています。
今日は白菜を切りたがったので切らせ、お味噌汁の具にしました。
F1001780.jpg

F1001781.jpg

F1001782.jpg

F1001785.jpg

とりあえず、ここのところのりこたんの様子を思いつくままに報告致しました(^.^)

コメントへのお返しは、もう少しお待ち下さい。本当にすみません>_<

明日は早番、りこたんは9時前に寝てくれたので、こんなに早い時間にPCタイムが持てました♪

また書ける範囲で日記、続けていきたいと思っておりますのでこれからもりこたんの様子見に来て下さいね。
おやすみなさい
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COMMENT

すっかりご無沙汰しちゃいました。
りこたん、ファンタジアちゃんの筋を引き継いで
お料理上手なんですね!うらやましい!!
それはもちろん才能も受け継いでいるだろうけど
やはり環境というのもあると思います。
お料理好きのお母さんと一緒にいれば、自然とお料理も
見よう見まねで覚えていくし、お料理は楽しいものと思うし
美味しいお料理で味覚も豊かになっているだろうし。
それと同様に、運動が得意な親の子は、自然と運動する機会も多く
運動神経が刺激される環境要因も大きくなるだろうし
音楽家のうちの子は、自然に音楽に触れ、音感が磨かれ
楽器にも自然に触れる機会が多いだろうし。。。

だから、りこたんがお料理上手なことは、おおいに誇りにすべきことだと
思います。普通の子でも得意不得意があるように、ダウン症の子も
その子らしさが発揮される部分はみんな違うと思います。
うちはたまたまお勉強が好きで、読み書きの「書き」はイマイチですが、
まあ読むことが割と得意かもしれないけれど、
その代わり、運動も手先も、たぶんダウン症児の中でもダントツできない
方に入ると思います。

りこたんは手先も器用だし、絵も上手だし、いっぱいいっぱい
楽しみなところがありますよね。

で、学校ですけど、そのりこたんが一番いきいきとやれそうなところを、
専門家の意見じゃなく、親が一番知っているのだから、親の直感で
親が一番大事にしたいところを優先に、選べばいいと思います。
うちだって、判定は、専門家も教育委員会も「支援学級」でしたが、
親はそうは思わなかったというだけなんです。
一つ選べば、他を捨てるわけで、どちらもやるわけにはいかないので
選んだら、そこを最善の環境にするべく、最大限の努力をしてみる。
それでもダメなら変更すればいい、と、とにかくやってみなけりゃ
わからない、という気持ちでスタートしました。

そして選んで終わりじゃなくて、ずっと今もこれでいいのか
悩み続けている中で、でも、一番大事にしたい部分が
私の中ではまだ普通学級にあると思えるから、とどまっているだけで
今はもう、そのてんびんもかなり揺れています。
来年はどうするかわかりません。

就学は一番悩むところかもしれませんが、
何を優先させたいかをしっかり持たないと、学校の雰囲気、とか
あいまいなものだけだと、いつまでも揺れてしまうと思います。
(先生とかは年度がかわるとガラッと変わってしまう場合もあるし)
支援学級の人数構成で決めた人もいれば、通学距離で決めた人、
普通幼稚園でいじめられたので少人数で手厚い支援学校に決めた人、
選ぶポイントは家庭によって様々ですが、すべてを満足できるような
ところはないから、じゃあ、どういうところを一番大事にしたいか、
で選ぶしかないんですよね。おおざっぱに言えば、個別のケアを
大事にしたいか、集団生活で学ぶことを取るか、というのが
大きい論点だとは思いますが。
本音を言えば、両方満たされるのが理想ですけどね。
まあ、そこは親の働きかけ次第で、どこに行っても
ある程度求めていくべきものなんだと思いますが。

あら、長くなってしまいました。
メールにすれば良かったですね。
次はメールにします。すみません。



| カメ | 2011/10/13 23:54 | URL | ≫ EDIT

Re: タイトルなし

カメちゃんへ♪

私もすっかりご無沙汰し過ぎちゃいました。
メールしたい、電話したいと頭をよぎっても忙しいだろうなって思っちゃうし、実際私もその時間が取れないで大切な時期を過ごしてしまいました。
普通学級は最初から基準を満たしていない事が多すぎて、支援学級は、何度も見学を繰り返しても「りこたんがかわいそう」に思える状態で・・・私はりこたんの気持ちを最優先することにしました。
親子でガマンを続けることにならないか、ストレスが蓄積されてしまわないか、いろいろと考えました。
特別支援学校のシステムも東京の内容はすごいです。マンツーマンにはならないけど限りなくそれに近い少人数制です。
決め手は勉強よりも「自立」に焦点を置いていることです。
うちの学校は、小・中・高とその後の就職先までいや、就職後までサポートがあることです。
チョウジョ、ジジョたちにりこたんのことを頼んで任せて私は死ぬわけにいきません。
りこたんの私亡き後の身内はこの二人だけです。
どんな形になろうと一生ケアが必要なこの子が出来るだけ自立出来るためその方向の「べんきょう」のカリキュラムがしっかりしていることで決定しました。
他に行くところが無いって言うことでは無く私がここが一番と思ったからです。
だから、健常の子との交流は学童でも復籍学級でもいくらでも出来るし、学校に行くことが楽しくて仕方ないって思えるりこたんの心の中をゆっくり就学前に考えて考えて決めました。
4度という判定で東京では一番の軽度です。でも手帳を持っているのは事実。
ダウン症の子でも手帳が交付されないお子さんもいらっしゃいます。
先生からはもしかしたら3度かもね、取り直した方がいいよとも言われました。
もうちょっと出来るのかと思っていたなんて落ち込んだりすることもなく、出来ないこともあれば、成長の足踏みもあるのもこれもりこたんの個性って受け止めています。

理想とそして目標はかなり違ってきました。
そして、現実をしっかり見て、何がこの子にとって良いか、そしてどうすれば、残されたお姉ちゃんたちに負担をかけないでいいかまでを今回よくよく考えたつもりです。

特別支援学校に入学しても、もしかしたら、りこたんは芸能界に入るかもしれません。
将来の夢は「せんせい」だそうです。
何の先生かはわかりませんが、先生になるかもしれません。
悩んだけれど、今は本当にすっきりしているし選択が正しかったと後悔は一切ありません。
仕事も半分近く減った分、内職を増やして、そして習い事を増やしてあげるかもしれません。
形は違っても、これからの成長が楽しみであるのには全く変わりはありません。

一番出来ない子でいるよりは、どんなところでも一番出来る子でいる方が絶対良いよとジジョが言ってくれました。
ジジョからは今の学校でトップの成績を目指せって発破かけられています。
そんな中、あれも出来るこれも出来るって先生にびっくりされて、その褒められる日々にりこたん自身が自信をつけています。

障がい児を対象にまる1日、少人数制でいろんなことを教えてくださっている学校の先生、担任、学校長、副校長、職員の皆様に感謝です。
その笑顔いっぱいの楽しさを見せてあげたいって気持ちでいっぱいです。

私の中では、あまりに周りの皆様から「無理しないで」って言われ続けてきた就学前一年間。
これが無理しないでやれる範囲のなかでの決定です。
親が無理することは子供にも無理を強いてしまっていました。ものすごく反省した結果なのです。

その点アイちゃんは正直うらやましい位勉強が好き、お話が上手、向上心があって、うらやましい位ではなくうらやましいそのものです。
ねたみもなにもなく、目指せアイちゃんです。
進み方は違う道を選んでしまったけれど、その道が違ってこそ意見交換が楽しくなったりお互いが知らない世界で興味を持ち続けられるかもしれません。
アイちゃんに、アイちゃんにあこがれて東京の学校でがんばっているりこたんっていう後輩がいるんだって教えてくださいね。
アイちゃんのカタカタ、アイちゃんのおくつ、アイちゃんのウォーカーで育ったりこたんです。

求めるものは求め続け、私もいつ死んでもいいなんてあきらめないで出来るだけ長生き出来るようにしていきたいと思っています。
こちらこそ、めちゃめちゃ長くなってしまいました。

まだまだ書き足りないけど、いつかきっとメールしますね。
忙しいだろうけど、これからも宜しくお願いいたします。


> すっかりご無沙汰しちゃいました。
> りこたん、ファンタジアちゃんの筋を引き継いで
> お料理上手なんですね!うらやましい!!
> それはもちろん才能も受け継いでいるだろうけど
> やはり環境というのもあると思います。
> お料理好きのお母さんと一緒にいれば、自然とお料理も
> 見よう見まねで覚えていくし、お料理は楽しいものと思うし
> 美味しいお料理で味覚も豊かになっているだろうし。
> それと同様に、運動が得意な親の子は、自然と運動する機会も多く
> 運動神経が刺激される環境要因も大きくなるだろうし
> 音楽家のうちの子は、自然に音楽に触れ、音感が磨かれ
> 楽器にも自然に触れる機会が多いだろうし。。。
>
> だから、りこたんがお料理上手なことは、おおいに誇りにすべきことだと
> 思います。普通の子でも得意不得意があるように、ダウン症の子も
> その子らしさが発揮される部分はみんな違うと思います。
> うちはたまたまお勉強が好きで、読み書きの「書き」はイマイチですが、
> まあ読むことが割と得意かもしれないけれど、
> その代わり、運動も手先も、たぶんダウン症児の中でもダントツできない
> 方に入ると思います。
>
> りこたんは手先も器用だし、絵も上手だし、いっぱいいっぱい
> 楽しみなところがありますよね。
>
> で、学校ですけど、そのりこたんが一番いきいきとやれそうなところを、
> 専門家の意見じゃなく、親が一番知っているのだから、親の直感で
> 親が一番大事にしたいところを優先に、選べばいいと思います。
> うちだって、判定は、専門家も教育委員会も「支援学級」でしたが、
> 親はそうは思わなかったというだけなんです。
> 一つ選べば、他を捨てるわけで、どちらもやるわけにはいかないので
> 選んだら、そこを最善の環境にするべく、最大限の努力をしてみる。
> それでもダメなら変更すればいい、と、とにかくやってみなけりゃ
> わからない、という気持ちでスタートしました。
>
> そして選んで終わりじゃなくて、ずっと今もこれでいいのか
> 悩み続けている中で、でも、一番大事にしたい部分が
> 私の中ではまだ普通学級にあると思えるから、とどまっているだけで
> 今はもう、そのてんびんもかなり揺れています。
> 来年はどうするかわかりません。
>
> 就学は一番悩むところかもしれませんが、
> 何を優先させたいかをしっかり持たないと、学校の雰囲気、とか
> あいまいなものだけだと、いつまでも揺れてしまうと思います。
> (先生とかは年度がかわるとガラッと変わってしまう場合もあるし)
> 支援学級の人数構成で決めた人もいれば、通学距離で決めた人、
> 普通幼稚園でいじめられたので少人数で手厚い支援学校に決めた人、
> 選ぶポイントは家庭によって様々ですが、すべてを満足できるような
> ところはないから、じゃあ、どういうところを一番大事にしたいか、
> で選ぶしかないんですよね。おおざっぱに言えば、個別のケアを
> 大事にしたいか、集団生活で学ぶことを取るか、というのが
> 大きい論点だとは思いますが。
> 本音を言えば、両方満たされるのが理想ですけどね。
> まあ、そこは親の働きかけ次第で、どこに行っても
> ある程度求めていくべきものなんだと思いますが。
>
> あら、長くなってしまいました。
> メールにすれば良かったですね。
> 次はメールにします。すみません。

| りこたんママ | 2012/04/14 06:38 | URL |















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