まとめ買い 育毛剤 アイちゃんのいる教室 りこたんライフ!!

りこたんライフ!!

2005年8月15日生まれの“りこたん”はダウン症児。2回の大手術を乗り越え合併症(心房・心室中核欠損、十二指腸狭窄)も克服し元気いっぱい。 “りこたん”の成長記録を写真日記で公開します。

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アイちゃんのいる教室

仙台のアイちゃんが読売新聞の地元紙に小学校の通常学級で頑張っている様子が連載されておりました。
個人情報の関係でそのことを紹介していいのか・・・って今まではブログには載せてませんでしたが、このたび、そのとき記事を書いた読売新聞の記者さんが子どもが読んでもわかるように書き直して下さって一冊の本になりました。本の題名は『アイちゃんのいる教室(きょうしつ)』
読売新聞のネットニュースでも紹介されていました!  記事→ ダウン症の女の子を描く「アイちゃんのいる教室」
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りこたんがこの世に生を受けダウン症の疑いです検査を受けて下さいって言われ、紹介された大学病院で検査を受けてダウン症候群21トリソミーと診断されて7年と8ヶ月。
その7年と8ヶ月前のりこたんが生まれてすぐから育児日記がわりに言葉を綴ってきた「りこたんライフ!」当初からのブログを通じてお友だちとしておつきあいさせていただいております仙台のカメちゃん。カメちゃんとこのアイちゃんなのです。
きっときっと本になるって思ってました。
こうやって現実のものとなると本当に我が事のようにうれしくもあり誇らしくもあります。

どこのお子さんもみんな違ってみんないいように、ダウン症の子どももみんな個性があるしそれだけではなく障がいの度も違えば併せ持っている病気も違います。何種類もの病気を持っている子もいれば、病気は無くて元気いっぱいではあっても障がいが重くて出来ないこともあったり、ダウン症独自の個性を利用して文化的な事を伸ばしたり身体をせいいっぱい使ったダンスやスポーツに秀でている子もいます。
私は自分の娘のりこたんもたくさんの個性と長所もあるのでめちゃめちゃ自慢でかわいいけれども、ダウン症の会やネットを通じて知り合ったお友だちのダウン症のお子さんもダウン症とは違う障がいを持つお子さんも、なぜか自慢したくなるほどみんながかわいいしみんながすごいって思っています。

特に仙台のカメちゃんは私と同い年であったこともあり、ネット上では無く携帯でのメールでやSNS(ソーシャルネットサービス)上で相談をしたり教えてもらったり愚痴を聞いてもらったり、アイちゃんの赤ちゃん当時の玩具からお下がりでお洋服やおくつを何度もお世話になっております。
アイちゃんは入学前から出来ることがいっぱいで本当に親子で憧れていました。
本音でうらやましく思ったこともありました。
特にいいなぁって思えたことは、思ったことを言葉として綴れることです。

私たちダウン症や発達障がいを持った子どもを持つ親にとって、我が子が言葉を発し、それを文字に出来ること、人とコミュニケーションが取れることは本当に最高に素敵なことであり目標だと思います。
うちはりこたんが小学校に就学する前にやっぱりカメちゃんのところのアイちゃんみたいに通常級で頑張らせてみたいと保育園年長の時いろいろ働きかけました。見学、相談、面談、何度か足を運んでみて、結局「特別支援級では無理、特別支援学校に」と判断されました。
一生懸命やってきたつもりでも出来てないこと出来ないことが多すぎて無理と判断されてしまいました。
そんなときもカメちゃんは私に温かい言葉をかけて下さいました。
今の私は開き直りでは無く、正直に特別支援校で良かったと思っています。
同じ学校に通う子どもたちもみんな千差万別です、いっぱひとからげではなく、その一つ一つの個性を重視し大切に扱って下さる今の学校に心から感謝の気持ちでいっぱいです。
だから、通常級に通っているアイちゃんの生活は私たち家族には未知の世界でした。
そのドキドキの知らない世界で一生懸命頑張っているアイちゃんの様子は担任の先生の愛があって読売新聞の記事を書いた記者さんの愛もあって、同級生のおともだちみんなの愛もあって、同級生のお母様たちの愛もあって、「理解」があり、「努力」もあり本当に素敵です
是非にみなさまにも見せたいと思いさっそくご紹介させていただきました。
ご苦労や悩みもあるだろうけれど、それ以上に素敵なことがいっぱいの小学校生活。
理解されているんだなぁって心からそう思えます。
カメちゃんが一生懸命やった結果勝ち取った、相互理解ですね。
すごいです。
仕事を続けて家では母であり妻であり家庭も守り、そして、学校では役員さんも引き受けて、いろんなことに一生懸命だからお友だちからもお友だちのお母様たちの理解が得られるんですね。



りこたんはスクールバスに30分以上も乗って帰ってきて地元の小学校の学童スクールに通っています。
地元の学童スクールには愛の手帳を利用してヘルパーさんに送迎支援をお願いしています。
いろんな人に協力をしていただきながら週3回の健常のお子さんとの交流をさせていただきながら私は勤務が出来ています。
「りこたん、今日はこんなことしました!」「こんなことが出来るようになりました!」「お母さん、りこたんすごいんですよ、これこれをやれたんですぅ~!」と毎日報告があります。
みんなりこたんは何も出来ないって思ってはいません。やらせてみようとちいさな学年の子も何歳かお姉ちゃんお兄ちゃんの学年の子も、スタッフもヘルパーさんも先生もみんなが見守って下さいます。

仙台のアイちゃんもそうであり、りこたんもそうですが、本当にありがたいくらいの愛に包まれているっていうことが今回再確認出来たそんな気持ちになりました。
みんなに愛されるようにってお父さんお母さんが考えてつけてくれた名前なんだよって、アイちゃんの作文が紹介されてました。
頑張っているアイちゃん、ずっとずっと応援していきたいです。
そして、うちのりこたんにとって夢であり希望であり目標であり続けて欲しいとも思います。

うちはもう2年生になりましたが、まだまだ、いまでも新たなダウン症の小さい命がはぐくまれています。
少しでも希望となりこんな素敵な子もいるってことを知っていただきたいと思います。

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| ダウン症 | 11:08 | comments:2 | trackbacks:0 | TOP↑

COMMENT

ありがとう!

こんなにたくさんの言葉を尽くして紹介してくれて
本当にどうもありがとうございます。
ファンタジアちゃんが書いてくれたように
本当にたくさんの人の愛情と理解に支えられて
ここまで来ました。
通常学級に入ったのは、健常の子に近づけるためではなく
(むしろ差を日々痛感させられることの方が多いわけですが)
地域の多くの人にアイを(名前だけでなく)知ってもらいたい
というのが一番の目的でしたから、
そういう意味では、本当に恵まれてきたと思います。
ファンタジアちゃんが書いているように
健常の子と同じく、ダウンちゃんも千差万別、
性格も、好きなことも、得意不得意もみんな違います。
たまたまうちは言葉を発することは好きですけれども
実は意味をよく理解できないまま
聞きかじったことをただつなぎ合わせただけ、
ということも少なくありません。
あの作文もたぶんそうです。
まだ「気持ち」を本当には表せないんです。
それはかなり高いハードルです。
それでも、せっかく読み書きが好きなので
そういうことを頑張る手伝いができればと思っています。

手先の器用さなんかでは、りこたんに全然かないません。
りこたんは、小さい頃から手先を使うことが上手でしたよね。
うちは、いまだにボタンのかけ外しが苦手ですし、
この頃はズルを覚えて、給食当番の白衣もボタンをしたまま
脱ぎ着しているらしい・・・
とまあ、そのようなこと一つ取っても、
りこたんにはりこたんの得意なこと、好きなこと、
いっぱいありますし、それぞれの子がうまく力を発揮し
輝ける場を選んであげるのが、親にできることなのでしょうね。
それは支援学級かもしれないし、支援学校かもしれないし、
将来だって、一般就労が一番の目標とは思わない。
作業所でもなく、好きな劇団で活動している、ダウン症の先輩もいます。
ただ、いろんな生き方が選べる、許容できる社会であってほしいなと思います。
うちは、まだまだ将来どころか、一年先も通常学級がいいのかなんてことでも迷っていると思いますが、将来いきいきと輝ける道を親子でさぐっていきたいと思います。
これからもよろしくです。

| カメ | 2013/05/01 09:47 | URL |

わぁ~凄い
私も本読みたい!
カメさん、覚えてますか~?
りんりんももう中2です
りこたん素敵な本の紹介ありがとう

| りんりんママ | 2013/05/04 19:38 | URL |















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