まとめ買い 育毛剤 心臓カテーテル。。 りこたんライフ!!

りこたんライフ!!

2005年8月15日生まれの“りこたん”はダウン症児。2回の大手術を乗り越え合併症(心房・心室中核欠損、十二指腸狭窄)も克服し元気いっぱい。 “りこたん”の成長記録を写真日記で公開します。

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心臓カテーテル。。

ビオラ

りこたんは、8月15日に生まれて(だから、あさっての15日で生後1歳と6ヵ月になります)6日目に「ダウン症の疑い告知」を受け、退院後(生後8日目に)紹介された都内の大学病院で染色体の検査、そして心臓の検査を受けました。心臓の結果は全く予想していなかったので、穴が二つもあいてると言われ、3ヶ月程度で手術をしなきゃいけないと言われた時はある意味絶望感を感じてしまってました。
パパが『二人で力を合わせて頑張っていけばダウン症だろうとなんだろうと関係ない。一生懸命育てよう』の言葉であっという間に前向きになれ、それ以来最初のうちは2週にいっぺんの受診、生後2ヵ月で肺炎で入院、生後4ヵ月には心臓カテーテルの検査入院、そして、体重が6キロになるのを待ち、やっと生後7ヵ月で心臓の手術を無事に行なうことが出来ました。
(その節はブログのお友達の皆様の力強い応援、本当にお世話になりました。)
ミニシクラメン





りこたんは最初、心内膜床欠損症の完全型と言われて居ましたが、その後、(実は術後)心房心室中隔欠損と病名が変更になりました。
心臓の術後の経過は順調で、退院後は1ヵ月に1回の定期健診のみとなりました。が、退院後1ヶ月もしないうちに気管支炎で入院、さらにその年の夏の1歳の誕生日を迎えてすぐに十二指腸の狭窄が見つかり、準緊急扱いの手術を受けました。「十二指腸狭窄」も実はダウン症の合併症のことがよくあるそうです。

ブログでいつも心強い応援(コメント)を頂いてる「さっちゃんパパちゃん」や、「mayちゃん」が手術(や、そのための入院は)は元気になるための準備という表現をしてくださいました。強気でいても、まだ生後数ヵ月の我が子を病院に置いてくるのは本当に辛かった・・。小さな赤ちゃんのお母さんたちはみんな、付き添っていっしょに過ごせて居た。私には『事情』があり、面会には毎日休まず行けてもどうしても家に帰り家の事をしなくてはならなかったし、バイトの新聞配達も休むわけには行かなかったんです。だから、「カメちゃん」や「satoちゃん」の体験談や、今現在の元気なアイちゃん、りこちゃんの姿を毎日のブログで拝見し、その日々の記事で「大丈夫、絶対大丈夫」と自分に言い聞かせ、元気になるための準備をダウン症の子を生んだ母の責任として何とか頑張れてきたんだ。それから、ドンドン広がるダウン症の関連ブログでお友達も出来、いつの間にか応援する立場に廻ってた。自分がドンドン強くなっていってた。
スノーポール






そして、りこたんは、今でも風邪は引きやすいけど、怪獣呼ばわりするくらいに元気になった。同じ月齢のダウンちゃん達に遅れながらも療育も始めた。まだ、母子保育のような感じのものに参加したことがない、何度も誘われてるんだけど、鼻垂らしたり熱出したり咳出たりの風邪の引きやすいりこたんは、風邪を持っていくわけにはいかないので参加できなかったままだ。でも、それはそれなりに、ゆっくりながらもりっぱに成長を見せてくれてる。正直言えば、不安でいっぱいだった頃の新生児時代に想像してたものとははるかに違う、ダウン症児のりこたん。これくらいのゆっくりなら、全然平気、気にならない。


そんな悪戯っ子で、元気いっぱいで、もう大丈夫・・と思ってた、りこたんは今日、大学病院の日でした。
病院到着時2/13



測定では、体重7.95㌔、身長71.5㌢ ! びっくりの成長。
測定


体温計、生まれて初めてってくらい手こずった。37.3℃
RS対策の予防接種、シナジスを投与。
ベビーカーに立ち上がるりこたん



あまりの暴れよう、看護婦さんまで蹴っ飛ばすので、スミマセンりこたんヤンチャになっちゃって・・・と謝りましたら、
『病院に来てね、お母さん、元気なのはね喜んでいいのよ(^^)』と言ってもらえました。そうだね、くたっとしてたら心配だね。。
そして、
『前に言ってた心カテなんだけど、日程決めますよ』と、・・

そういえば、日記に書こうとしてて忘れてた。。。
4月にカテーテルの入院が決まりました。

こんなに元気だからもうないんだと、勘違いしていました。
エコーだけでいいのだと思って、勘違いしていました。
結構カテーテルは親として、キツイです。。
でも、元気になっているという証拠を検査で確認するためのもの。
りこたんにはまた頑張ってもらわなければイケマセン。
前回の手術のときの胸水も心配されてるし。。
あーたんはりこたんより1ヵ月小さい子だけど、2回目の手術を受けようとしてるんだから・・。
りこたんもアタシも頑張ります。

雛飾りアレンジ



今日、午前出発で出て行って、家に帰ってこれたのは夕方5時を軽く過ぎてて・・・
こうやって、最初の頃からの事、ブログで知り合った、みんなの事をずっとずっと考えてた。。会ったことがなくってもお顔は想像の世界で浮かんでくる。


すっごくヘトヘト・・・ファンタジアさん。いつの間にか相当歳取ってしまったんだね。でも、りこたん大人になるまでは若い子とおんなじくらいの気持ちと体力で絶対頑張る。

辛かったけど、今日の夕焼けが私たちにガンバレって言ってくれた気がした。

晩酌のビールと、一緒にパパとチョコのエクレアを食べて寝ようっと。




追記2/14 午前8時半頃・・・
ごめんなさい。o(_ _*)oぺこり昨日は思いっきりブルーでした。
でも、もう大丈夫です(^^)
食べたいものいっぱい思いっきり食べてパパとDVD観ながら飲んで、すっごくおいしいプリンを食べたら元気が戻ってきました。
りこたんは元気に心カテも受けるし、療育も頑張ってそして、認可保育園に入園させてもらえるように家族一丸になって頑張ります
ご心配かけたりして、ごめんチョ


(旧ブログからインポートし新ブログへ移行しました。カテゴリは「心臓病」から『過去記事』へ変更しました。 2009.11.20 )
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COMMENT

一人じゃない

みんな祈ってます。応援してます。
一人じゃないから。
くるしかったらブログにしたためて、うれしかったらまた書いて。疲れたら休んでいいし、元気が出たら、また書いて。
ファンタジアさんも、パパさんも、りこたんも一人じゃないよ。

| 大介パパ | 2007/02/14 01:15 | URL | ≫ EDIT

大介君のパパちゃんへ♪

優しいコメントを記事UP即効で頂きありがとうございました。実はリアルタイムで見ました。
おっしゃられたとおり、ブログで書いて吐いて、疲れたので休ませてもらって、そんでもって復活ぅ~、元気になりましたv-91
親が不安になってどーするってねぇ?
大丈夫です。ありがとうございました!!

| ファンタジア | 2007/02/14 09:09 | URL | ≫ EDIT

ファンタジアちゃん、おはよう♪
エクレアにプリン!
甘いもの最高!!
私も今日はパパにプレゼントするバレンタインチョコを子どもと分け合って食べるよー
パパは甘いのダメなんだ・・。
ファンタジアちゃんとりこたんのうしろには沢山のお友達がいつもいつも応援しているんだよ。私も愛ももちろん居ます☆
ファイトぉー 一発!!

| きゅー | 2007/02/14 09:47 | URL |

夕焼けで・・・

私も夕焼け見るの大好きです
何だか、励まされているようで・・・
私ね、けっこう年はとっているのだけど
温思と遊んでいるお陰か、年より少し
若くみられますよ 忙しくて更年期障害にも
かかっている暇もありません(笑)
今はしんどい事が多いかも知れませんが
いずれは笑顔の方が多くなりますよ!
温思も小学校の高学年まで、心臓に小さな
穴が開いていて検査を続けてましたよ
幸いな事に自然と塞がりました

| 温思の母 | 2007/02/14 11:43 | URL | ≫ EDIT

不思議なんだブログって。
文字から気持ちが伝わって来るんだ。
見えない繋がりを 感じるんだ。
文字に想いが詰まってるんだ。
姿が見えない分 きっと みんな思いを文字にイッパイ乗せるんだね!
気持ちはお互いになんだよ。
ファンタジアちゃんに飛ばした言葉は 何倍にもなって
ファンタジアちゃんから返って来たり、他のお友達に飛ばしてくれたり・・・。
色んな事が起きるけど、きっと“私の人生、楽しいわ”ってどんどん思えて来るよ!
今日は多分夕焼け見えないけど、心にはいつも夕焼けを広げよう!
“明日も頑張るぞ!”ってね。

| may | 2007/02/14 16:03 | URL | ≫ EDIT

13日Mayuもシナジスの日だったのよ~。
昨日で1歳9ヶ月。体重8.55㌔で注射量が増えて大暴れしてきました。
さて、Mayuも心臓手術後の経過順調ですが、
肺高血圧に関しては(実は術前カテーテルで発見された)
エコーでは分らないので、心カテをしないといけないそうですね。
なのでMayuも再度入院の可能性があるかも?なんです。
みんな仲良く更年期障害になってる暇なくv-25
若々しく楽しく元気なママでいましょうね~♪

| ウッキィ~母 | 2007/02/14 16:50 | URL |

そろそろ、術後1年のカテーテルの時期なんだね。
早いね、もうすぐ一年になるのね。
術後はいろいろ心配もしたけど、
今ではほんと元気になり、いっぱい成長したね。
術後一年のカテーテルは、たいていみんなやるので、
手術の時に一緒だった人たちと、再会するチャンスでも
あるんですよね。お互いに、元気に成長した様子を
確認し合うのも、またいいのではないかな。
アイが入院中も、そんな再会をしている人たちが
いっぱい出入りしてたよ。
アイは、幸いなのか、ほんとにしなくて大丈夫なのか、
ちょっと不安もあるけど、術後のカテはなしになりましたが、
手術の時一緒だった人と、「また一年後にね!」なんて
挨拶したので、また会ってみたかった気もするわ。
なんにしても、今度は、安心を得るためのカテだから、
また体調整えて、すんなり済むように準備しましょ。
1歳半で、もう言葉らしきものが芽生えてるのは、楽しいね。
うちが「出た出た」の語尾を言ってたの、まだ去年の 
気がするけど・・・りこたん、早いね!
それを聞き取ってあげる、母の「長い耳」も大事だよね。
何にしても、歌はいいよね~。
うちも歌だと、全部歌える(母にはそう聞こえる)のが増えてきました。

| カメ | 2007/02/14 20:43 | URL | ≫ EDIT

個性として、思えることは素敵なこと。

| みゆきちゃん | 2007/02/15 05:51 | URL |

こんちはー

おーえんしてるよー♪
おちこんだときは、、、、おいしいものを
みんなで食べて♪ねー♪りこたん4月、体調万全でいてね~げんきいちばん

| ぴかくん | 2007/02/15 11:27 | URL | ≫ EDIT

一緒にがんばろー!!私は、とっても気が小さくて、しょっちゅう胃がいたくなっちゃうんだけど、ファンタジアさんから、いつも勇気をもらってます。ありがとう!!
心臓、完全型では、なかったんだあ。それはよかった!!
りこたん、急に体重ぼんって増えた??

| あーまま | 2007/02/16 00:00 | URL |

きゅーちゃんへ♪

優しいコメントすぐくれたのに、アタシレスのろくってごめんねっ。
愛ちゃんの画像もありがとうv-10かわいいなぁ・・・アタシダウンちゃんホントにかわいいって思えるの(^^)天使だよね!アタシ独り占めじゃいけないから、紹介したいな。。。そのうち相談にのってね♪
そうそう、実はね、ウチのパパってさぁ、人のパソコン直したり、自作組んであげたり、DVDの編集したり、またまた、ダビングしてあげたりとそんなことばかりを毎晩頼まれてきてはやっています。それで先日、恵比寿のとろけるプリン6個、モンテールのエクレア、生シュークリーム、生チョコのクレープなどなど各3個ずつをパパのお友だちの方々から頂いちゃってたの、賞味期限の関係で必死に食べるのを手伝いましたi-235上の子アレルギーで食せないからあんまりその子の前では食べられないのね。
ウチのパパは甘いのすっごい好きです。エクレアは大好物、自分でお金を出しても買ってきます。
今回チョコはキョウダイ、姪っこ、そして我家の住人よりかなり集まりました。決してモテタわけではありませんが。。
きゅーちゃんと愛ちゃんの愛のこもったメッセージありがとう。じわじわ~っと感じましたi-175負けないで頑張るから、懲りずにお付き合い下さい<(_ _)>i-178

| ファンタジア | 2007/02/16 00:45 | URL | ≫ EDIT

温思君のママちゃんへ♪

夕焼け・・・子供時代から、年頃の頃から・・・ずっと好きでした。本当は生まれたところが日本海のみえるところで、いつも海に沈む真っ赤な太陽を海岸で眺めてたものですが、32を過ぎてからここ、海のない埼玉に来てからは、民家の間に日が沈んで行きます。
そうであっても三丁目の夕焼けみたいな感じでいつも情緒あると思います。泣けちゃうときもあるけど、泣くことで元気も戻ってきます。
温思君のママちゃん、若くみられるってウンウン分かる気がするぅ~~(^^)
実は私も若くは見られます(^^)
それと更年期!絶対無いって自信あるし!
それに出来れば40肩とか50肩もやりたくない!ついでに死ぬまで痴呆症、認知症にもなりたくない・・・とわがままな人生設計を立ててます。
最後まで正々堂々と戦い抜きます!
って何を?ですが、りこたんを育てることかなぁ?上の姉ちゃんたちにはきっとお世話になりそうです・・・。
温思君のママちゃんみたいにいつも笑顔ばっかりになるのはもうちょっと時間がかかるかもしれません。転ぶの得意ですから・・・でも転んだら起きる根性はあります(^^)
温思君、心臓の穴、自然に閉じたんですね!りこたんも頑張ります。

| ファンタジア | 2007/02/16 00:52 | URL | ≫ EDIT

mayちゃんへ♪

mayちゃん、1つ前のコメントレスポンスからしばらく間をあけてしまい大変に失礼を致しました。
いつものアタシなら、すぐにケータイポチポチやってたかもしれませんが、このたびは家族4人が次々と熱お上がったり、そのうち3人はインフルエンザと我家はじまって以来の大騒動、いつ落ち着くか?そろそろか?のところです。
心臓カテーテルのあの器具を発明し取り扱った医療器具屋さんは、娘さんが重篤な心臓病を持って生まれ大事に大切に育てられましたが20歳の若さで亡くなられ、それはテレビのドラマ化されたもので、亡くなった女の子役を演じたのはあややこと歌手の松浦亜弥 ちゃんでした。その会社は実在しそこの取引している医療器具やさんがうちのパパのお友達で、先日「今の心臓カテーテルは本当にとても進歩してるから、何にも心配いらない」と言い切ってくれました。
そうだ、そんなことがあったんだ・・・。命の軌跡というドラマで私はその亡くなった彼女の使命を、(自分の命は救えなかったけどたくさんの命を救ってと言い残して亡くなった)思い出しました。
りこたんも闘ってる、他の心臓を患っている方も闘ってる、そして、心臓に限らずいろんな病気、障がいと闘ってる方が世の中には五万といるんだ。。。さらにその家族・・・。わたしはこの通りちっぽけな人間なので、時々医師の話しに翻弄されます。すぐ落ち込んでしまうだめな人間です。だからこそ、mayちゃんのいうようにこうやって言葉を発信させ、自分自身を見つめたり、日本中、いやもしかして宇宙中?のりこたん応援団からのメッセージを待っているのかもしれません。
私の落ち込みはたった1日持続するかしないかで気が付くと元気になってるし。(^^)
大きな心のキャンバスは今日も真っ赤な青春のような夕焼けです。ガンバローって叫んで見たいような・・・
たくさんの大切なこと思い出させてくれました。
たくさんの大切なこと気が付かせて下さいました。
いつもありがとですi-176

| ファンタジア | 2007/02/21 16:11 | URL | ≫ EDIT

Mayuちゃんママのウッキィ~母ちゃんへ♪

Mayuちゃん、シナジスとうとう両足の2本ですか!うちはかろうじて、片方で済みましたが、来月は多分両足になります。来月になるとシナジスが今年最後かもう1ヵ月ありかが決まります。せっかくRSにかからないようにと頑張ってたけど、とうとうインフルエンザA型にかかってしまいました。先生からの指導なんとか努力したしりこたんも頑張ったので肺炎になるとか入院するとかひどくしないで、軽くすみました。(家族に持ち込み姉妹ALL移したけどね・・・)
りこたんは、胸水が溜まって退院が相当延びたり、抜糸が早すぎてそこが炎症し痕が汚くなっちゃったので、胸骨のでっぱりを治す「胸骨形成プロテクター」も着けられなくなってしまったんです。。心臓の手術はもう無いと思ってたけど、それを確認するために心臓カテーテルがあるって実は聞かされていませんでした。不意に言われたのでドキッとしてしまいました。かなり前もってなので、準備期間があるだけよかったですが。。
Mayuちゃんも再入院あるかもなんですね、よし、分かりました。うちも頑張ります。ウッキィ~ちゃんありがとねv-238
更年期ですか??うふふふふふ
アタシには来ないって決め付けてます。なぜかと言うと、私の周りの人が「あんたには更年期ないよ」と言ってくれるからです。で、その真意はいったいナンなんでしょうね???まぁ、辛いらしいので来ないに越したことはありませんものね(^^)
更年期無し組みさん、一緒にがんばろぉ~~~(^^)/

| ファンタジア | 2007/02/21 21:24 | URL | ≫ EDIT

かめちゃんへ♪

そうなんです。1年なのですよ~
その節はお世話になりました、そして、それから1年本当にお付き合いくださって感謝です。あっという間のような・・・そしてその内容は濃かったですね~!!!!
再会は楽しみだけど、不安もいっぱい。今まで新生児からゼロ歳対象の赤ちゃん病棟、今度は大きいお子さんもいる小児病棟・・・不安、あぁ不安だらけ。実生活でのお付き合いニガテなんです。はぅ~v-12
健康にと思ったばっかりにインフルエンザに・・・実に風邪ばっかり引かせてます。それなりに努力してるんですが・・・。
こうなってくると、3.21前後の催し物もなんだかアヤシイし・・・いつも予定が狂ってばかりで悲しいです。
歌と言葉、これに関しては、自然にそしてたっぷりと与えていこうと思っています。何しろ歌好き一家(私は元合唱団員、子供たちも現役合唱団員、パパは合唱団元副団長さん)なので日々歌はあふれています。そそそ、さっき、メールで知らせた手あそびうたブックのお話、さっそく、面白くって今度写真撮ってUPしますね!ホント子供って面白いね。こういう時って育児期間中の醍醐味かなって思えるときがあるの。幸せだね、あたし達、ね、カメちゃん♪

| ファンタジア | 2007/02/21 21:50 | URL | ≫ EDIT

みゆきちゃんへ♪

やっと、お返事が書けます。
大変遅くなってしまいました。m(__)m
私は心の底から、ダウン症は『障がい』ではなく『個性』だと思っています。だって、21番目の染色体が2本のところ3本あるってことだけなんだもの。21番目の染色体ってちいっちゃくって1番短いのね。かわいいやつなの。
そんな1本よけいに持って生まれて来ちゃっただけなの。ただ、人によって合併の病気とかがあるから手術とか入院とか訓練とか必要だけど、み~んなゆっくりのペースでみんなそれぞれで乗り越えてる。
だから、私は障害って思わないでいるんです。
りこたんの事を自分の子供として授かってからは他の障がいのお持ちの方への「目」も変わりました。「思い」も変わりました。それぞれが個性です。『みんなちがってみんないい』のなのですよね!
わたしはみゆきちゃんのファンとしてずっと応援していこうと思っています。どうぞよろしくお願い致します。みゆきちゃんもずっとりこたんの成長を見守ってくださいね♪(^^)

| ファンタジア | 2007/02/22 00:29 | URL | ≫ EDIT

ぴかくんへ♪

ぴかくぅ~ん!忙しいのにコメントありがとうぅ~。相変わらずこっちはコメントの返事が遅くってごめんね~。
それにいつも明るく楽しく応援ありがとう。
ぴかくんのHPでぴかくんの精力的な活動!?を毎日拝見し!?とても刺激を受けています(笑)
ぴかくんのところはいつも豪勢なお料理ですね~。うらやましいです!
それと、みことちゃん、どんどんきれいになってくね!恋してるのかなぁ???v-10

| ファンタジア | 2007/02/22 00:35 | URL | ≫ EDIT

あーたんのママちゃんへ♪

ごめんね~!やっとコメントに追いついた!
お引越し進んでますか?
ひろーい新居にの引越しは気分がルンルンですね(*^.^*)
ありがとうね!一緒にがんばろうね!
>私は、とっても気が小さくて、しょっちゅう胃がいたくなっちゃうんだけど、ファンタジアさんから、いつも勇気をもらってます。ありがとう!!
いえいえ、気が小さいんで無くって、あーままちゃんは繊細なのよ(^^)ファンタジアさんはあーママちゃんよりも長く生きてる分ずーずーしくなっちゃったんだね、勇気をわけるだなんておこがましいことはまだ出来ていませんが、一緒に頑張って行こうっていつもお仲間誘いをしています。ホントにあーたんとは月齢も近く女の子、心疾患持ち、と色々共通点があるのでお互いいつの間にか自然に思い合っていましたよね。でもあーママちゃんはいつの間にかドンドンあーたんをのびのびと上手に成長させてますよ。エライエライ!
>心臓、完全型では、なかったんだあ。それはよかった!!
何度も病名変更で最後にはホントなの?って疑ってしまいました。もう、穴については手術で完璧に塞がってるそうです。
>りこたん、急に体重ぼんって増えた??
ぼんって、言う程ではないけど、6キロからがなかなか、増えれなかった、風邪も引かせたし、下痢も続いたから・・・。もうすぐ8キロなんだけど、そうしたらシナジスが両腿2本になってしまうんだ。でも、もう生後1歳と半年超えてるから8キロ無いとね。10キロは目標です。のんびりでもゆっくりでもいいから着実に成長して欲しいモンです。それにしてもあーたんのお胸、かわいかったなあ。

| ファンタジア | 2007/02/23 00:13 | URL | ≫ EDIT















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