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りこたんライフ!!

2005年8月15日生まれの“りこたん”はダウン症児。2回の大手術を乗り越え合併症(心房・心室中核欠損、十二指腸狭窄)も克服し元気いっぱい。 “りこたん”の成長記録を写真日記で公開します。

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家族

東北の田舎育ちの私にとって東京の夏休みは長い。
7月の海の日辺りから始まったのになんと8月は丸1ヵ月そのまんま休みなのです。9/1防災の日、引き取り訓練を行ないながら二学期は始まります。
うちのりこたんのお姉ちゃんたちは昨年の夏休みはりこたんのお産があったのでお手伝いお手伝いで過ごしました。
だから桜姫は作文も日記も絵画も「わたしの妹」を書いて(描いて)作文と絵画は応募して入賞したりしました。
菊姫も普段はそうとうぼぉ~っとした子だけど、私が家に居れない時はこの時とばかりに私の代わりをしっかり努めてくれます。
私にお金がいっぱいあれば、パパにナイショでいっぱいいっぱいお小遣いをあげたいところですが、何にも無いので、私はお金に換わる事で色々付き合ってあげたりして、りこたんにばかりかかっている二人の子供達に対する不義理を果たしています。

昨日8/25はなんと、全国巡回ラジオ体操がわが町にやって来ました。
正確に言うとわが市であって町で言うと駅二つほど先?ですので自転車で30分かかるところですが、約束してたので2人を4時過ぎに起こし支度させ4:30に携帯を持たせて公開放送のある市民広場まで出発させました。私はまずパパのお弁当を作り、おととしまで子供達に付き合って、今回の現場に「1000人体操」に参加してたのが去年はりこたんのお産でいけなかったのを思い出し、なかなかこういう機会も無いだろうとパパの朝ごはんも作ってテーブルに並べてから5時半頃家を出て向かいました。

すでにすごい人が集まっていてたくさんの自転車で集まる人たちをお巡りさん婦人警官さん達が交通整理してました。
力が入っていてお揃いのTシャツ姿が多く、とにかくその群れの中に子供達の姿を探しました。
参加者先着3000名に記念品があると言われてましたが、私の到着は6時ぎりぎりで間に合いました♪

到着時


菊姫、桜姫を発見。
私はまずはブロガーとしての使命を果たすため『カメラ小僧』となりヒンシュクの中、写真を一通り撮ってからラジオ体操に参加しました。
いいですね~
『会場の皆様、ラジオの前の全国の皆様、海外の皆様おはようございます!』ドキドキしちゃいました。
びっくり、町の紹介はそれなりに長い文章、しかもとても良く私たちの住む町を紹介してくれてるのが一切カンペ無しでスラスラとお話しています。さすがNHK!体操の田子さんに感動。
また驚きです!あのピアノ伴奏は、生の演奏だったのです。
え!!!巡回にピアノと演奏者つきだったのぉ??
『新しい朝が来た♪希望の朝~だ♪よろこびに胸を広げ青空仰げ。ラジオの声に健やかな胸を・・・♪』歌えるものですね~
朝の空気に広がる市民の声は気持ち良かった。
なんと、集合した市民数はなんと4000人を超えたと発表がありました。

菊姫も桜姫も私も「イッチニィ~サンシィ~・・・」号令も誰にも負けないくらいの声でラジオ放送の生に参加しました(^^)♪


田子さんとピアノ生


ラジオ体操を感動しながら(ホント涙が出そうなくらいだったよ)したのは生まれて始めて、終わってから体操の田子さんも「これだけの人が集まったのは初めてかもしれない、本当に思い出に残ります」とお話くださってそんな貴重な経験する事に参加出来たことが嬉しくなりました。


田子さんとピアノの方とパリポリ君

なぜか・・・このような(!?)キャラクターがわが町にあるの知らなかった。「パリポリ君」を囲んで記念写真。NHKの田子さんとピアノの演奏者、参加者のお子さん達です。


終わってから、子供達にゆっくり気をつけて戻ってきてと伝え・・・
一目散に家に帰りました。
何度メールしてもパパから返事は無く、帰ってみると・・・やっぱり寝てました。(お疲れなんです)
たたき起こして子供の到着を待たず朝食、そしてりこたんの手術の成功と術後の快気を亡きお義母さんの仏前に祈りお弁当を持たせて会社に出発させました。
娘達はお姉ちゃんの自転車がパンクしたと、家まで押して来たので相当時間がかかってやっと帰ってきました。
朝からヤレヤレの一日がやっとスタートしました。


場面は変わって、りこたんの病院です。

りこたん8/25①


看護婦さんからりこたん髪の毛を洗ってもらっていたけどそのままだったので取り敢えず前髪を結んであげてうつぶせにして遊びました。
りこたんは洗いざらしだとまるでベートーベンか相対性理論のあの人何て言うっけ・・・になるので)

りこたん8/25②

音の鳴るオモチャでは音楽がなるとからだを音にあわせてゆらゆらが家で出来るようになっていましたが病院でもそのかわいさをアピールしてくれました。動画に録れたのでそのうちHPにUPします。

りこたん8/25③

(^u^)プププがりこたんは得意です。

りこたん8/25④


家族控え室に点滴つきで病院のベビーカーにりこたんを乗せてくると携帯を使うことが出来ます。
りこたんはペースペーカーは入っていませんので安心して側でメールチェックが出来ます。ここから昨日ブログに書き込みしました。

りこたん8/25⑤


何も言わないから・・・辛いです。
お腹空いてるんだよね。。

りこたん8/25⑥


大部屋ですので周りには何人か食事の出来る赤ちゃんがいます。
ミルクは時間が来ると順番に誰かが飲んでいます。
だから食事の美味しいにおいのする時間に家族控え室に行くんです。
そのほうがそのお部屋もりこたんと「ふたりじめ」出来るから。。

もう面会時間も終わり頃、ちょっとベッドに留守番してもらってアタシおトイレに行き戻ってきたら、点滴の落ちるのが止まっていました。。
点滴液が漏れて、手が腫れていました・・・。

りこたん8/25⑦


処置室に連れて行かれてドクターに新しい点滴の入り口を反対の手に確保していただいたのは30分後でした。
時間をオーバーしていましたが、ずっと抱っこで大泣きするりこたんを慰め寝入るまでトントンしてました。

りこたん8/25⑧


やっと寝てくれました。
ママは帰るからりこたんの事を頼んだよと「ぜんまいザムライとその仲間達」にお願いして家に戻りました。



昨日は結局今回の主治医とお話が出来ませんでしたが、麻酔科のドクターの説明とサインで月曜日に手術が分かり勤務中のパパに緊急電話を入れギリギリお休みを取ってもらいました。
りこたんはやっぱり怒っています。だけど大きな声でイヤイヤするわけでなくお腹空いたと大泣きする事も無く、まるで本当に耐えてくれます。だからなおさらかわいくて仕方ありません。

今回医療費ですが「育成手当て」が適用になればと保健所に相談しました。これからドクターの診断書を提出するのですが、最善の事をしてあげるためにも手当てが決定出来る様にと、そのことも一生懸命祈っています。入院当日は車のパーキング料金が9000円を超えました。お金にいとめをつけたくないのですがパパだけで6人を養っているので正直を言うと大変なのが本音です。
だから育成が下りてもらわないと・・・なのです。
りこたんの強い生命力はきっとその私の悩みも解決してくれるはずです。

土日はパパと電車でりこたんの病院です。
入院が無ければ今日家族で水族館の予定でした。
水族館には来年の夏休みに行きます。
今年の夏休みは、どこにも連れて行けなかったけど家族の絆をまた深めることが出来たでしょう・・・
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COMMENT

りこたんは小さな身体で頑張ってるんですね・・・唇も口の中も乾いているのに泣いている記事を読みながら涙が止まりませんでした。
赤く腫れた小さな手でおしゃぶりを持って寝ている姿を見ると、我が子の様に連れて帰りたくなります・・・。
でも、元気に成る為の試練の時なんですよね!
りこたんもご家族の皆さんも頑張って下さいね。せめて遠くからお祈りさせて下さい・・・。
早く元気になってね★”

| eikomanma | 2006/08/26 16:20 | URL |

がんばってるね

りこたん、すごく頑張ってますね。
お腹が空いているのに指をしゃぶって我慢していたり、ベッドの柵の中でひとりおもちゃで遊んでいたり、もう写真見るだけでこちらまでウルウルしてしまいます。手術は不安でしょうけど、こんなに強いりこたんだから、ファンタジアさんがびっくりするほど耐えてくれるのではないでしょうか。
ファンタジアさんもあまり無理なさらないようにしてくださいね。
応援してますよ!!!

| かみみ | 2006/08/26 16:48 | URL |

応援してます!

りこたーん、辛いだろうけどもう少しの辛抱だよ。先生と家族のみんなが絶対なおしてくれるからね。私達も応援してるよ!!
この前の日記を読んで、すぐに十二指腸狭窄症・幽門狭窄症って何?と調べました。そこにダウン症の合併症・・って文字があって、りこたんはそうじゃなければいいな・・・と、心臓の手術が終わったばかりでいっぱいいっぱい頑張ったりこたんに新たな試練がこなければいいな・・・と思ってました。
でもりこたんは大丈夫!生命力強いもんね。悪いところはとっととやっつけちゃいましょう!!

| happaco | 2006/08/26 23:04 | URL |

はじめまして。さっちゃんパパさんからきました。
ハンディを背負ってでも生まれてこようとする尊い命。並々ならぬ思いを込めて生まれてこようとする尊い命。
りこたんは、きっと、とびきり強い生きる力をもっていると思います!!
りこたんの生きる力が強められますように。最高の医療が施されますように。家族みんなで祈っています。
ファンタジアさんご家族の、みんなの祈りが届きますように。

| つっきん(ろばの連れ合い) | 2006/08/26 23:14 | URL |

かわいいっ!!

りこたん、どんどんどんどんかわいくなっていくねっ(^o^)/
髪の毛長いねぇ~☆"ミクたんも、早く長くなってくれるとイイ
なぁ!後ろはまだ揃えるほどしか切っていないんだけど、うち
はまだベリーショートって感じなんだよね!!まぁ、それも今
のこの年だとかわいいんだけどね♪

| ミクママ | 2006/08/27 03:22 | URL | ≫ EDIT

こんな大変な状況でも、携帯でここまで記事を書いてくれるなんて、驚きです。
私はてっきり入院中は無理かなと思って、ちょっとご無沙汰している間にも、
刻々と詳しいりこたんの報告、そして昨日は、そんな忙しい生活の中でも、
上のおねえちゃんたちのことも大事にして、巡回ラジオ体操に付き合って、
ますますパワフルなファンタジアちゃんに、敬服です。
困難なことがあるほど、ファンタジアちゃんのエネルギーは倍増するのかもね。
その芯の強を、りこたんも受け継いでいるから、何度も苦しい目にあいながらも、
こんなに健気に頑張っているんだね。なんて、いい子!なんて強い子!
手術が無事成功し、りこたんが早く良くなりますよう、お祈りしています。

| カメ | 2006/08/27 05:58 | URL | ≫ EDIT

eikomanmaちゃんへ♪

ごめんね・・・泣かせちゃったね、許してね。
遠くから心をこめてお祈りしてくれてありがとう!
お陰さまで手術は成功しました。
今度はゆっくり快復を待つだけです。
ずっと見守ってください。。i-176

| ファンタジア | 2006/08/29 11:17 | URL | ≫ EDIT

かみみちゃんへ♪

そーなんですよ。
びっくりするというか、毎日驚きと感激・感動の繰り返し。
親バカ通り越して、最近はりこたんを尊敬しちゃいます。
ホントにえらいです。
出来るだけきっちりとお伝えしていきます。
どうぞ、ずっと見守っててください。i-176

| ファンタジア | 2006/08/29 11:19 | URL | ≫ EDIT

happacoちゃんへ♪

happacoちゃーん!お久しぶりです。
りこたんももう少しの辛抱だと言われて、頑張ってこらえています~。
私も調べてから違えばいいなと思いながら、心の中できっとそうなんではと思ってしまっていました。アレルギーとか夏風邪とか言われた時は「絶対変!?」と思っていましたので・・・。
でも無事に手術を終え、とにかくホッとしています。見つかってよかったです。
これからも温かい目で見守ってあげてください。

| ファンタジア | 2006/08/29 11:24 | URL | ≫ EDIT

つっきんちゃんへ♪

ようこそいらっしゃいませ!
さっちゃんパパちゃんのところからいらっしゃったそうで、ホントにありがとうございます。
チラッと見に行かせていただきましたが、ろばさんのご主人?ろばさんがご主人?あ~ごめん、今度時間のあるときにゆっくり見に行きます。
ダウンちゃんの赤ちゃんがご家族にいらっしゃるのですね。
はい!是非、仲良くなりましょう!これからもよろしくね~i-176
応援ありがとうございました。

| ファンタジア | 2006/08/29 11:29 | URL | ≫ EDIT

ミクママちゃんへ♪

さっそくカキコありがとぅ~<(_ _)>
気にしてたし、ときどき伺っていましたがこういう事情でなかなかカキコを残して来れないで居ました。
髪の毛、長くって私もちょっと驚きです。
「寝ハゲ」も出来ず、ずっと伸びていく一方。
やっぱり結んであげることが出来るのは楽しいです。
これからもあたたかい目で見守ってください。i-176

| ファンタジア | 2006/08/29 11:32 | URL | ≫ EDIT

カメちゃんへ♪

携帯投稿は8/25「十二指腸狭窄症 」のタイトルのだけです。
緊急に入院になったあの日、向かう車中でどうしても新規の投稿が出来ずlivedoorと全く違う方法だし携帯投稿するには「モブログの設定」しなきゃいけなかったの・・・忘れちゃってたんです。
私は家族(お義父さんとの同居とかの関係で)の食事や身の回りのお世話の為にどうしてもお昼過ぎまで家に居ます。晩御飯などの準備が出来次第家を出て約1時間かけて都内の病院に向かいます。あの日は電車の中から投稿を挑戦してみたのです。
モブログにはモブログの良さもありますが(携帯は変換がラクだから)私は画像をたくさんつける日記が好きなのでパソコンがやっぱりラクチンにアップできます。
どーして忙しいのにガンバちゃってるのぉ?って思うかもしれませんが、こんな私の日記でも楽しみにしてくれてるりこたんを心配してくださってる皆様に合間合間にやってることなので心配かけているわりにワタシ全然i-206だから、気にしないでねi-236i-234
りこたんはつくづくエライと今回の手術を終えて私も家族もそして病院のスタッフも感じています。ワタシもそのりこたんの健気さを見るとやっぱり頑張れるのです。

| ファンタジア | 2006/08/30 06:08 | URL | ≫ EDIT















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